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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127230 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 0 A3 F( c" N) ?9 A: K
( O; b/ F- _) u9 o$ n' \. O
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  * h: s( j  q& H$ e
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日% [  |& M( O' j8 ~
                 $ S& m; [$ ^# g0 V: T  g
肝功能:               
) K' u7 d. D/ B5 `  e% W8 F7 X谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
6 f% v# M$ a% L( n: R谷草:                    53                  62                    71                   66                  58/ U, q1 y* n, P" O) m, y+ q8 z& V; c$ l* L
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
( n3 w# s+ K, \" Q) e- s( Z& C: Fr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63* O4 R6 o, x; L4 S' C8 M
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
* M# R  Z' M& q2 b6 X直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
1 v7 C) `/ m2 I& H% U& I间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.37 ]( C/ M6 D+ o3 e7 o& D7 u, F" R
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
, |% M, Y1 s8 E/ k, ]) m/ U# a白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
( W2 ~) i( ]0 O/ G+ v球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1+ W- _* _; W5 X
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48  C, m; B  o, N7 b0 V: W1 L
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
, E& s. K4 [* t" o3 Y尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8& r. J3 ?0 u! G, Y" C
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
9 j( }* k: r# j) @尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" z7 s, |, Q9 Q, d& f0 H总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
# K7 V- ~- x. F" B2 w甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02' m; ?1 j. b" G- H
血常规:/ J% A" [+ n+ I; {
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80- U3 J3 K$ Q, |  \+ d: v
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
1 Z' q8 q* ^5 n' Y. x* _1 ]血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1208 t4 g+ i; R6 D& Z- n6 w# ?
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
7 k5 \0 y' K$ T4 W5 w" y" EAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
! q( g) z0 c4 _$ Y' m3 l1 N8 h注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
- w& d& [3 C9 z, [! l5 f- m& n这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
. O" d! L1 V5 p革命尚未成功,还得继续努力呀~
" @$ ~; l" j) ~6 g$ w- R( I' L) ^期待这次加量后的效果~; ?3 s$ }# E5 e2 M2 D  W: f

! T0 x! k' C/ X
! ~4 q% V7 z+ c! F' \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
6 j. A% g% \. q; Y6 J5 E( U; j; c7 v$ [6 M
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!/ ?5 E) n6 N' v" x
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
' y$ X  g6 y5 q
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题, ^; X. x$ x/ b0 j9 `0 W: a$ e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  8 l/ |' M/ r. R  {( L' }
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日8 v( M& c& {& h3 g" F" \
                 
, B3 J# p* b* n肝功能:                & ]% Z& D5 L; x& [  l* [
谷丙:         39           43           42           34         38* p! p( V7 ^# B5 ~; \& @" K
谷草:        62            71           66           58         61& Z0 q5 j2 X! U3 E* [( e
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139( f. E- F4 S1 j  A+ _( \$ m
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70$ Q7 e/ K4 N( b7 A8 C
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
- T/ L/ _, `! K8 [6 n. Z6 h直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.29 t0 u. Z8 y6 W$ z" j1 w* q
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
/ c$ J6 q* I4 d总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
* d6 ]" o4 F1 N  Y8 [2 b3 B白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.86 z$ A. B7 O2 j, F# }/ E6 j, q1 U
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
7 |( B/ J6 Q1 a: a. X白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* A$ A4 k8 l6 m6 P0 H
总胆汁酸                        61.5           48.4  0 G; N' @5 l* ~7 q
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.28 G* n5 G. H. @" t- ]( D" e8 E2 f
肌酐:        86              82             80           88      90
6 u6 k& ?% Y* U; k7 A' n* m) X7 Y尿酸:       235             206           195          194    203
& Y* R% r# \$ _2 n$ p, z总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49. E* v8 n6 o* Z8 G
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.977 N  N) t" e4 x: J, [; t8 V
血常规:9 n5 `. O4 t+ q2 x# t" @
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
( ^7 `+ K  ?6 k  j红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.879 Q5 e' x5 M9 w+ `9 R! |- a7 `
血红蛋白:  115               117           111        120      141' N( m3 T, t$ J
血小板:     93               101           119          96       82
+ R9 a' S$ p) N, _2 X3 WAFP:       360              566           693         405      210: T7 O' _# D/ P5 @% u, M
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
0 ~9 k0 Y" g! h* O+ z+ h这次检查后,做了如下调整:$ Y+ G$ u% a3 A4 @
1、阿西的量降到每天8mg2 d* F  r. P0 }$ E6 W
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
2 e$ T) \- M4 |; C3 p1 V" [! S3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
  h8 T# J6 L% }不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~6 Y3 D" E( \) v/ A) X& p7 L
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
4 @+ K3 p/ q+ |3 P! I" ~为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

- x' c! g0 C$ F( j& T  L% q因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
# C) C( I; p0 @. k
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 H: @$ o2 P: x( n5 A' E再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 / k3 G$ S4 g& N/ D5 K0 [% u. W
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ h6 V) u% t. S! V. X1 p
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
" Z# z' Q$ x* k- T  I
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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