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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121844 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
/ |  e$ y& ?0 m/ c* D) D
2 y( I. W) N0 Y# L6 U: M今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
  Q/ N7 S/ A! U% C8 _  _  y                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日% \. ?4 n0 W$ i- g4 z7 }0 H
                 
% D2 b) W; i9 }+ C肝功能:                & n& C( V" B% \  X, A: ^, E
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
8 N$ R& m. R8 o: |) [谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
. n5 A' q5 @; F碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1149 {4 x5 }7 E8 K& E
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63- B/ t9 E0 y5 x2 K' O7 n$ S7 i
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  F; i5 x- ]9 i& I( n  r3 y0 P9 O
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
4 U" W# V3 E* K( ]/ G6 T" P9 @0 x间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
, F- w: m. ^  m3 t/ ^总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.39 U( }8 f  m7 ]# U
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
- s4 P8 |% f! Q2 M% `球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1$ H; Y3 y/ }4 C5 N9 I5 P
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
# }% C8 k2 g$ g" i4 k总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
5 U. G9 {* C: k( y尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; ]: q7 a$ Q7 w, I/ C) `
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
- r7 q' H- v0 F4 e尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
2 G" l* i: N( b, e2 m  F总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 ^2 C% V' v+ T% s9 z8 o2 F/ `* ?
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02+ |: a/ L) D) i, n; Z
血常规:
; S, l; E! V) q- H3 R" y" |白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.800 i4 }/ ]+ w& E1 D3 h: G5 X6 x
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35! Q1 I$ O+ r4 ?* N( d1 o- S
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 A7 ~+ u# h2 [! m( e血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
8 q3 l* _) f* z! Q) v+ \AFP:                 330                 360                   566                  693                 405& e% f( p4 ^0 t- y( b
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果5 B/ o3 y( G- K4 ^0 |, x6 T1 D
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
; C4 ^. G* G) n革命尚未成功,还得继续努力呀~
: Q- O7 |  p- g& P0 _0 G; w" [期待这次加量后的效果~
" b% ^4 n) z* _; ~( l8 A2 ~9 W) ?6 m0 U

9 }1 M) {+ i/ \5 v3 q: @# N7 |" X) d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
% W, M3 h$ X% N0 X# T  j" }
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
. @( v$ `. }: R. Y如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

# J# H9 U3 j- Q大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
# V/ Y4 i3 G7 O( w$ s# L
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ( i, [" p& p/ V1 K
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日7 H: J4 n  {9 V3 }. @
                 
; d1 o1 t# B; N. P) b# ^& d肝功能:                : R7 R5 C+ L6 I) |+ K
谷丙:         39           43           42           34         38
. x- I+ ~5 [/ g# h' ]+ [# s- B谷草:        62            71           66           58         61
3 ~% J+ ^3 A0 U# l8 B4 [, u8 j碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 W) x* }. m" Q: B: zr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
0 y+ |9 x$ B8 m4 b) g总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0/ o  V3 J* R8 D0 `8 P
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) W; ^+ C0 V( K0 ?2 m( H3 ^3 \间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
- |, A, p* D" G- }2 ~4 y5 \总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
3 s5 ]9 m3 E! w白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
6 o7 U- S, R8 v球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
& A+ \. u! q; v白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
6 `/ t4 f( @4 b总胆汁酸                        61.5           48.4  
5 w* K% s" h7 J/ q8 ^+ v$ e4 c尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
# r0 A$ L# t9 @# J! N- d9 S' K. `肌酐:        86              82             80           88      90
! k+ H) [. A" g& I1 p$ L3 B9 _, }尿酸:       235             206           195          194    203
/ n* K6 i6 d( m5 m2 J总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
5 ~' P; }/ n+ e  |5 q甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
" g5 g. h( ?; @5 w8 R* o! m7 N血常规:
& Y+ ^" e) ?1 O8 x白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
; z8 e! e; r0 L5 a: W2 O红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87: I9 M6 D6 G, e* K0 l7 v
血红蛋白:  115               117           111        120      141
% [8 W( h: z) m$ B! n; N血小板:     93               101           119          96       82
+ L- u5 j1 A- ZAFP:       360              566           693         405      210
( }2 p3 }3 ^2 J- T" s( D4 Y总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
$ f& _- Z# t8 P  J, ~) ]这次检查后,做了如下调整:
/ y- O0 T# C- U; {( C1、阿西的量降到每天8mg
/ Q- u/ s7 Q% c  K2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
, m; y- @! M. A  Z) O& Z3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用0 }+ ?) b. M, C! D( _
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
) m( y9 @6 b/ U1 O! i
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 0 P* u8 O9 h. G6 p, U) c
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

6 J) \) j$ }5 v/ s; i! V  i因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
6 W' h7 x5 [# m$ H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。8 G) h! ?' K; j1 `
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 & X& D% u/ {. Q
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& P/ p3 q- L0 J: p
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
& M1 w' g! z: J. x, W4 {" X
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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