人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28

                               
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5月2日老爸最新的检查结果：
                                 4月19日                5月2日
肝功能： ...

优思弗不用吃也不要吃，因为胆系酶很好，不需要，吃了反而升高了胆汁酸，可全停。
  i, Q) \! K1 L2 ]吃着索坦就不要吃阿司匹林，索坦会大幅度降低血小板，再吃阿司匹林就低上再低了。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

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9 L9 D# U" \& T* X. {0 o憨叔的建议收到，马上调整，谢谢憨叔～

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6 g2 [4 u. ~8 E- r/ e. Q: O
9 n3 Q; u% |* c. n# ]2 F# y6 f黄疸高对胃口和精神还是有影响的，想当初我爸黄疸最高都到过七百多，吃什么东西都没胃口，但是为了保证体力，老爸硬是坚持吃些东西～～多鼓励你爸爸，多给他点信心，有了良好了心态才可以对抗病魔～～我可以，你也可以～～腹可安效果还是不错的，吃上腹可安老爸自己感觉好多了，香砂养胃丸也试过了，感觉不太好，所以吃了一餐就停了，个体差异吧～～祝福你爸爸，加油！

; T: L8 D* _# o+ T6 v; Y
% I! o$ e/ U4 t! F5 V; d# i5月13日老爸最新的检查结果：
6 y: z1 `8 N$ k1 n  l2 d3 _                         4月19日                   5月2日                5月13日
肝功能：               
# }: V& e' N: c& E1 a$ F谷丙：                   53                           31                        39
5 [3 G5 m% X2 }谷草：                   77                          55                         61
碱性磷酸酶：             139                        115                      126
r_谷氨酰转移酶：         57                          57                          71
) n6 w- @, R0 e2 T1 e- O! j0 u总胆红素：              25.8                        16.5                      16.9
直接胆红素：            16.6                        11.1                      10.2
* ^' Q. E# u9 o: l; G* o间接胆红素：              9.2                        5.4                       6.7
) W! w( b+ E% c- V总蛋白：                 70.8                        58.4                     63.1
6 \: J3 S' j1 ?' L6 p  m白蛋白：                 37.9                        30.4                     35.0
球蛋白：                 32.9                        28.0                     28.1
, q$ k: |6 K$ r0 {白球比例：               1.15                         1.09                    1.25
; B# w( X8 d3 K4 C+ }5 A( o总胆汁酸：               92.8                         101.7                  44.3
* j4 w/ Z2 M0 S2 k: n. U尿素氮：                  2.4                           2.8                     2.8
肌酐：                    90                            86                      92
- Q) Q3 f( G+ o; O4 O9 O# ?尿酸：                   269                           281                     261
# l4 i: ^( R' W: ]% C总胆固醇：               4.24                           3.32                  4.22
& j! Z" o$ w8 {5 }0 l甘油三酯：               1.30                           0.83                  0.93
; j4 F, c3 Y+ A% S% `血常规：
0 Y; h) w  A! D白细胞：                 5.40                            4.20                 3.70
$ l9 m3 }5 g) O' `红细胞：                 3.74                            3.29                  3.53
) ]+ k; }/ T8 p- Z) B7 |血红蛋白：               133                            111                    120  
血小板：                 123                             133                   111
9 r7 M; b7 c' E, e血小板容积：             0.098                          0.100                0.086
) f6 ^/ s1 ]- p3 X$ n平均血小板体积：           8.0                             7.5                 7.8
血小板分布宽度：          16.3                            11.7                16.8
# H( J* b, [7 K% r1 q- k淋巴细胞数：              1.5                              1.4                   1.6
6 G3 B# J4 `! g0 H+ o, Q单核细胞数：              0.6                              0.3                   0.3
5 m9 H2 \) W. P0 `" x( V# h* o" g中性粒细胞数：             3.1                             2.5                  1.7
AFP：                     140                             272                 352
+ W/ z1 i) h9 `) p) j根据上次检查的结果，按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药：
# `4 t: J1 V. \9 R7 I5 E雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天足量的索坦，（注：期间4月21、22日停多吉美两天，因为腹泻和发烧，4月23日开始每天足量的索坦，到5月2日是服用索坦9天，5月13日是服用索坦20天）
: L/ G! K& }3 _9 k! p停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片，总胆汁酸果然有所下降，自认为现在老爸的血象还是可以的，现在比较担心的就是AFP不降反升，而且上升速度还比较快，一直纠结于是否要换药，是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头？如果要换药，像我爸目前的情况该换什么药呢？阿西吗？
! s, H9 r7 y7 P& Z! \9 W自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果，只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的，我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大，因为他现在自我感觉很好，我不能打击他的积极性~~
只是这样，我的压力就更大了~~从上次（5月2日）检查结果出来，我每晚都睡不好，有时还会做噩梦，无数次的告诉自己，我一定要留住爸爸~~
所以所以~~请各位一起帮帮我，接下去我该怎么做？

老爸最新的检查结果：
% ^2 e9 \7 k, |4 {                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
                   （多吉美1个月） （索坦9天）   （索坦20天） （索坦29天）
7 r7 F0 O/ y$ |" ]2 h: U0 [' X! I肝功能：               
0 N7 f; w/ Y2 z1 [$ x: p谷丙：                   53                   31                      39                 41
谷草：                   77                   55                       61                70
碱性磷酸酶：        139                 115                    126               114
( F: N$ n0 K+ `( r  V+ d' Er谷氨酰转移酶：     57                   57                      71                70
总胆红素：            25.8                16.5                   16.9              21.6
/ N* C' J. J4 _' w直接胆红素：         16.6                11.1                   10.2              11.5
( a) m* }. }3 s& }/ i0 J间接胆红素：          9.2                  5.4                      6.7              10.1
总蛋白：                 70.8                58.4                    63.1            61.2
白蛋白：                 37.9                30.4                    35.0            34.9
球蛋白：                 32.9                28.0                    28.1            26.3
1 X- p( H( n4 a# \白球比例：              1.15                1.09                    1.25            1.33
+ T3 N. B) z6 x  ^  O: s( H总胆汁酸：              92.8                101.7                  44.3            31.1
尿素氮：                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
, j, H5 J9 S0 V; o肌酐：                     90                     86                       92               87
尿酸：                    269                   281                     261             257
8 ^* G' z2 a' ^总胆固醇：             4.24                  3.32                    4.22            4.25
: h1 O) F# C0 Y* [7 J- e0 C, q甘油三酯：             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
% ?! e/ Z& s0 ]. \血常规：
  V9 N0 ^/ s) ?& t" Y  a6 A白细胞：                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
红细胞：                 3.74                     3.29                  3.53           3.56
血红蛋白：             133                       111                   120            120
, j& a7 }: O  H: X  n血小板：                 123                       133                   111            106
血小板容积：         0.098                     0.100                0.086         0.079
; U5 V1 Y. v: E' E# C( m* k平均血小板体积：    8.0                        7.5                    7.8             7.5
; Q) l/ r! M: ^) p' R, V- x" X; J血小板分布宽度：   16.3                       11.7                  16.8           16.7
淋巴细胞数：           1.5                          1.4                   1.6             1.4
. C/ x- E. z6 Z* U9 Y6 A+ y' L! R单核细胞数：            0.6                         0.3                    0.3             0.3
中性粒细胞数：        3.1                          2.5                   1.7             2.1
AFP：                      140                          272                  352            382
1 H; }; E5 _. d3 F& k$ a9 G- j5月5日胸部CT平扫
8 l  K$ `& u. L* r影像所见：
& ?. v7 b8 Z6 v9 h" O6 O7 n肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
4 g; S" }' _0 L- I8 P两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
. K& \2 |, l% [/ N! [8 }6 K两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。
今天去医院看了胸外科，医生建议按照原发病症治疗，至于肺部，配了中成药-华蟾素胶囊，看了上面的功能主治：解毒，消肿，止痛。用于中、晚期肿瘤，慢性乙型肝炎等症。
8 l, Z4 E- j3 o. s$ E不知道效果如何，担心因为是中成药，会不会影响爸爸现在在吃的靶向药？如果是，那就得不偿失了，另外，肺部的病灶确有进展，AFP也在逐步上升，索坦也一个月了，未见AFP下降，接下来准备阿西，至于肺部的病灶，要不要采取什么措施打压一下？今天胸外的医生提到全身化疗，因为他说肺部是多发的，局部的治疗已经没什么意义了，全身化疗的建议被我否决了，不知道这个决定是不是正确呢？现在有点不知所措，所以只好又来求助了~~
$ x. }8 b# w2 B3 s

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; Z) k5 Z3 B# E8 G; I不要化疗，吃靶向药。

: ]3 I5 w' I9 |4 m' k老爸最新的检查结果：
              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
7 ?0 ~" |  |0 h8 P' ~8 b             多1个月） （索坦9天）（索坦20天 ）（索坦29天）（索坦41天）
7 w- @4 H+ `! x3 D% b: x肝功能：               
- K5 U" {! W9 t# l1 X/ d+ w! U谷丙：          53                31                39                    41                 34
谷草：          77                55                 61                   70                 53
碱性磷酸酶：   139               115               126                 114               123
/ i. l6 z) a- g* G9 t& O6 xr谷氨酰转移酶： 57                 57                 71                   70                 54
5 q/ _5 t$ B1 @: T* U. x总胆红素：     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
直接胆红素：   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5
间接胆红素：   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
总蛋白：      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
白蛋白：      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7
* V. a( b7 M) B- @+ F  q8 ?2 D6 x0 ^球蛋白：      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
% [1 R- N3 ]8 R* c! ]白球比例：    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42
总胆汁酸：    92.8                101.7             44.3               31.1               78
& _  G# A% t! u- L3 U% k+ y尿素氮：      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
2 S: z# ~  b8 }% Z& N; Q( a5 E" A" [肌酐：        90                    86                   92                 87                 90
" Z4 _' A, d1 P尿酸：       269                   281                 261               257               191
7 {% B- F' i& K0 _; P. a) s总胆固醇：   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
# U' r% |1 q- n+ N6 v+ h+ O4 e甘油三酯：   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
+ o6 o- @; R7 F  t2 i血常规：
0 c8 Y+ t. v8 U( V% Y白细胞：     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
红细胞：     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
血红蛋白：   133                    111                 120               120              121
血小板：     123                    133                  111              106                87
) G/ r# h0 R9 h" k/ PAFP：        140                    272                  352              382               330
老爸这次是第二次上索坦，一个月下来看AFP基本只升不降，原本打算换上阿西，在准备阿西的过程中，依旧每天坚持服用索坦，除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉，腹部有点胀胀的不舒服，偶尔觉得胃有些不舒服，基本没什么其它感觉，腹泻也偶有发生，实在厉害时才采取止泻措施~
对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的：1、部肿胀除了难看点，基本没什么影响，就不去管它了，大不了少出门；2、腹部胀胀的感觉，试了香砂养胃丸，基本对我爸没什么效果，试了一天就停止了，小便正常时也就随它了，如果尿量少了，老爸会吃些利尿片；3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐，据老爸自己感觉，还是国产的金奥康效果比较好，而且也相对方便，一天一粒；4、腹泻是老问题了，除了憨叔提到的腹可安，老爸还备了肠炎宁糖浆，是有一次老爸腹泻有点厉害，去当地消化科看了以后看的，效果还不错，不过前提是老爸血糖不高，如果血糖高的话要慎用的（个人认为）
5 l. F- X& p6 `- `& ?; J这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了，而且有所下降，虽然降得不多，至少也鼓舞人心~
只是现在就有点矛盾，本来打算让老爸今天上阿西的，刚好可以前后对比下，现在证明索坦对老爸还是发挥作用了，是不是继续索坦呢？

恭喜你AFP开始下降了，看来索坦的作用是滞后的