人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28

                               
登录/注册后可看大图

5月2日老爸最新的检查结果：
                                 4月19日                5月2日
肝功能： ...

% j- ~1 [/ D6 ~1 m* V优思弗不用吃也不要吃，因为胆系酶很好，不需要，吃了反而升高了胆汁酸，可全停。
吃着索坦就不要吃阿司匹林，索坦会大幅度降低血小板，再吃阿司匹林就低上再低了。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

回复 憨豆精神 的帖子

憨叔的建议收到，马上调整，谢谢憨叔～

回复 唯心 的帖子
! u9 G5 M4 a6 D9 I8 Z
黄疸高对胃口和精神还是有影响的，想当初我爸黄疸最高都到过七百多，吃什么东西都没胃口，但是为了保证体力，老爸硬是坚持吃些东西～～多鼓励你爸爸，多给他点信心，有了良好了心态才可以对抗病魔～～我可以，你也可以～～腹可安效果还是不错的，吃上腹可安老爸自己感觉好多了，香砂养胃丸也试过了，感觉不太好，所以吃了一餐就停了，个体差异吧～～祝福你爸爸，加油！

, i/ o" h1 `2 O+ F1 l7 q$ s  K# m  e5月13日老爸最新的检查结果：
  K( \0 Y0 K3 X% Y6 h                         4月19日                   5月2日                5月13日
肝功能：               
谷丙：                   53                           31                        39
谷草：                   77                          55                         61
1 |) v5 E. w; R碱性磷酸酶：             139                        115                      126
$ H, S$ g4 y, T7 D- `4 U9 Kr_谷氨酰转移酶：         57                          57                          71
总胆红素：              25.8                        16.5                      16.9
直接胆红素：            16.6                        11.1                      10.2
3 d4 m, [7 `: A; q间接胆红素：              9.2                        5.4                       6.7
" ]+ J8 T5 y6 @" s; H总蛋白：                 70.8                        58.4                     63.1
白蛋白：                 37.9                        30.4                     35.0
球蛋白：                 32.9                        28.0                     28.1
白球比例：               1.15                         1.09                    1.25
总胆汁酸：               92.8                         101.7                  44.3
尿素氮：                  2.4                           2.8                     2.8
肌酐：                    90                            86                      92
尿酸：                   269                           281                     261
% J3 f4 u) a9 L总胆固醇：               4.24                           3.32                  4.22
甘油三酯：               1.30                           0.83                  0.93
: m/ o$ A! y7 B! K血常规：
白细胞：                 5.40                            4.20                 3.70
红细胞：                 3.74                            3.29                  3.53
血红蛋白：               133                            111                    120  
2 u: q8 @7 X4 l: {% p0 z; s3 C血小板：                 123                             133                   111
' @. ~5 J' G! e! i4 f血小板容积：             0.098                          0.100                0.086
平均血小板体积：           8.0                             7.5                 7.8
6 p2 ^/ H  `5 o4 u/ P( x& E. M- s血小板分布宽度：          16.3                            11.7                16.8
5 D& \; ~- }! M5 g; O8 t' E淋巴细胞数：              1.5                              1.4                   1.6
单核细胞数：              0.6                              0.3                   0.3
* N5 Z4 y) o& S5 ?& @. s中性粒细胞数：             3.1                             2.5                  1.7
2 w8 S  Q: ?% u+ ?" E( kAFP：                     140                             272                 352
根据上次检查的结果，按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药：
雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天足量的索坦，（注：期间4月21、22日停多吉美两天，因为腹泻和发烧，4月23日开始每天足量的索坦，到5月2日是服用索坦9天，5月13日是服用索坦20天）
停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片，总胆汁酸果然有所下降，自认为现在老爸的血象还是可以的，现在比较担心的就是AFP不降反升，而且上升速度还比较快，一直纠结于是否要换药，是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头？如果要换药，像我爸目前的情况该换什么药呢？阿西吗？
0 u. C) A  Y0 H( ^7 y自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果，只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的，我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大，因为他现在自我感觉很好，我不能打击他的积极性~~
- V" |3 ], ?! Q9 S& z只是这样，我的压力就更大了~~从上次（5月2日）检查结果出来，我每晚都睡不好，有时还会做噩梦，无数次的告诉自己，我一定要留住爸爸~~
所以所以~~请各位一起帮帮我，接下去我该怎么做？

! j0 @7 ?) R) T& W  x3 v老爸最新的检查结果：
' h! f3 ~' b3 V                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
* v3 L0 @* a* q6 o/ p4 `4 w                   （多吉美1个月） （索坦9天）   （索坦20天） （索坦29天）
肝功能：               
谷丙：                   53                   31                      39                 41
谷草：                   77                   55                       61                70
" P% S4 m" ^6 @' _; d. o/ f: |碱性磷酸酶：        139                 115                    126               114
r谷氨酰转移酶：     57                   57                      71                70
* F3 Q0 L0 f8 Z总胆红素：            25.8                16.5                   16.9              21.6
直接胆红素：         16.6                11.1                   10.2              11.5
8 F7 w+ O* V5 a4 ^' g) u4 m) Z3 x间接胆红素：          9.2                  5.4                      6.7              10.1
总蛋白：                 70.8                58.4                    63.1            61.2
$ ]# S1 C7 V  z, b: C9 k$ [白蛋白：                 37.9                30.4                    35.0            34.9
球蛋白：                 32.9                28.0                    28.1            26.3
白球比例：              1.15                1.09                    1.25            1.33
8 C+ n9 C% N2 l$ P9 [总胆汁酸：              92.8                101.7                  44.3            31.1
8 W+ D4 I% d' ^$ W! L9 D% i$ X. ~/ ~尿素氮：                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
肌酐：                     90                     86                       92               87
尿酸：                    269                   281                     261             257
  U4 u! U; a. C2 @* W总胆固醇：             4.24                  3.32                    4.22            4.25
甘油三酯：             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
血常规：
白细胞：                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
红细胞：                 3.74                     3.29                  3.53           3.56
% _0 w% @+ a# D+ a6 i3 ^血红蛋白：             133                       111                   120            120
: V5 L0 M) l8 i1 ~血小板：                 123                       133                   111            106
3 p/ ~( b* e- m血小板容积：         0.098                     0.100                0.086         0.079
/ o) ^9 k0 E3 [  O5 a: X5 h6 w平均血小板体积：    8.0                        7.5                    7.8             7.5
$ D- x; F, p4 G+ g血小板分布宽度：   16.3                       11.7                  16.8           16.7
0 X" o* ^& v! ?1 G6 `淋巴细胞数：           1.5                          1.4                   1.6             1.4
单核细胞数：            0.6                         0.3                    0.3             0.3
. w9 y. X0 t2 L" S) }2 D  D中性粒细胞数：        3.1                          2.5                   1.7             2.1
AFP：                      140                          272                  352            382
5月5日胸部CT平扫
影像所见：
5 E- B  q1 U- [+ j" f( H3 c; |肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
1 P7 \7 G; _/ k. _8 k诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
% O0 d9 X; ~! h  e# q; E两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
4 V) }& S6 u; n6 P. U" ]注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。
今天去医院看了胸外科，医生建议按照原发病症治疗，至于肺部，配了中成药-华蟾素胶囊，看了上面的功能主治：解毒，消肿，止痛。用于中、晚期肿瘤，慢性乙型肝炎等症。
不知道效果如何，担心因为是中成药，会不会影响爸爸现在在吃的靶向药？如果是，那就得不偿失了，另外，肺部的病灶确有进展，AFP也在逐步上升，索坦也一个月了，未见AFP下降，接下来准备阿西，至于肺部的病灶，要不要采取什么措施打压一下？今天胸外的医生提到全身化疗，因为他说肺部是多发的，局部的治疗已经没什么意义了，全身化疗的建议被我否决了，不知道这个决定是不是正确呢？现在有点不知所措，所以只好又来求助了~~
$ m- K, l0 Z8 w) C* w

回复 jinjing86 的帖子
6 N! [8 g7 g6 F1 Z/ Z" o
( a# Q- u# Z: c4 |' X; T不要化疗，吃靶向药。

老爸最新的检查结果：
3 W/ ~8 R* I! q              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
& A0 l6 H$ B  r+ f             多1个月） （索坦9天）（索坦20天 ）（索坦29天）（索坦41天）
肝功能：               
- G3 N' k4 O6 I4 _* X谷丙：          53                31                39                    41                 34
0 C. Y) n. a, Q3 w9 V谷草：          77                55                 61                   70                 53
碱性磷酸酶：   139               115               126                 114               123
/ a+ e* u9 ?, @r谷氨酰转移酶： 57                 57                 71                   70                 54
9 L: {- c7 T! P, m总胆红素：     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
7 t, F+ _2 D$ t9 L) M7 _" O4 S直接胆红素：   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5
间接胆红素：   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
总蛋白：      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
" `; w8 T4 Z3 Q: p3 g4 Q& B白蛋白：      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7
0 Y, l$ t' U3 S1 A球蛋白：      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
( k/ q! |7 E. n# B/ A( J0 f. F白球比例：    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42
总胆汁酸：    92.8                101.7             44.3               31.1               78
尿素氮：      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
肌酐：        90                    86                   92                 87                 90
尿酸：       269                   281                 261               257               191
总胆固醇：   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
甘油三酯：   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
6 G4 d+ A1 d6 J% H$ D+ W血常规：
白细胞：     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
红细胞：     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
血红蛋白：   133                    111                 120               120              121
血小板：     123                    133                  111              106                87
AFP：        140                    272                  352              382               330
3 p! Q4 L" d. F& ~5 _' y4 W老爸这次是第二次上索坦，一个月下来看AFP基本只升不降，原本打算换上阿西，在准备阿西的过程中，依旧每天坚持服用索坦，除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉，腹部有点胀胀的不舒服，偶尔觉得胃有些不舒服，基本没什么其它感觉，腹泻也偶有发生，实在厉害时才采取止泻措施~
对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的：1、部肿胀除了难看点，基本没什么影响，就不去管它了，大不了少出门；2、腹部胀胀的感觉，试了香砂养胃丸，基本对我爸没什么效果，试了一天就停止了，小便正常时也就随它了，如果尿量少了，老爸会吃些利尿片；3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐，据老爸自己感觉，还是国产的金奥康效果比较好，而且也相对方便，一天一粒；4、腹泻是老问题了，除了憨叔提到的腹可安，老爸还备了肠炎宁糖浆，是有一次老爸腹泻有点厉害，去当地消化科看了以后看的，效果还不错，不过前提是老爸血糖不高，如果血糖高的话要慎用的（个人认为）
这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了，而且有所下降，虽然降得不多，至少也鼓舞人心~
5 }( a7 X" M) }5 E1 {  \只是现在就有点矛盾，本来打算让老爸今天上阿西的，刚好可以前后对比下，现在证明索坦对老爸还是发挥作用了，是不是继续索坦呢？

恭喜你AFP开始下降了，看来索坦的作用是滞后的