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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121838 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
: h& `( V; L. z* m6 g$ a                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
0 I5 m' |$ M. X5 |& ~* e7 o( F) z              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' d$ v% N1 [. l- \9 F5 c  O  g肝功能:                , v% S# i) r1 l
谷丙:                39                    41                     34                  39                    439 J" I! y# x- O* z/ T# d
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
* }; e# E7 G* H) x5 ]- w/ X碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( z, R/ _& V: ]! S/ y
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
4 ?+ E( O& `  V5 N; E. }6 k: ]& `! C总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.53 B% v( c7 q; W
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.79 U) v( M( o3 p4 X7 G
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
3 ~3 I0 E+ y7 J2 v总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0" k+ k! C, {9 X" X# s
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.65 G8 r, S7 _: [& O. y
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
& f7 h5 @( x/ ~3 L: l白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
; J  ?0 ]& I& e* Z$ N& I( ?$ W总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
/ G! X9 ]& ~: W尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
  d  R# g, A$ |: l6 [+ j& T肌酐:                   92                     87                    90                  86                     820 n" M5 d9 p) @5 K* s$ R
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206, E6 z. P  ?* k" Z/ @5 \
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
% q6 `4 C, C7 @4 c甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.146 |: j. ^! n" |2 g  c
血常规:
" c: B7 p8 f  z! w* F6 D白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
: o9 c8 ?3 z+ p' H( q9 U( X红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
* Q7 O! q. O& X) ^血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
- e5 S: d1 G0 d5 I血小板:                 111                     106                   87                  93                     1019 D" |" B" e( M( K
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
: a$ t- u3 G) k: [- {4 z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 k9 |3 y8 q& h4 R- Y                 
7 C( p& U  j" F5 s8 `" B# W肝功能:                ( a$ l" D$ L+ D* c( {( B
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42. H2 G* T* p2 E3 \
谷草:               70                     53                  62                    71                  668 i0 L6 Q5 s( R& p0 J4 ^
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
7 z- }0 O1 `) g4 Sr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
6 k% l0 u7 h/ C8 M! u% N总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1: ~: l5 h$ E$ P7 l7 V
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9& {' |$ D/ i, a: Q9 l
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 `* ^7 z% w$ R9 Q
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
9 P% D( L/ B4 F% F. R白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 ^' q  r: e4 y! ]0 r
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5: Q: g9 f. ^+ F" t% Z
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
. e: }- Q4 o: C. V8 I, c* K% v总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.49 O; C- f. P2 M: B
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
( a: j/ u6 t. O% e6 N: G4 ]肌酐:              87                    90                  86                     82                    804 f2 }3 \# b: J7 k7 [
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1958 }5 o$ _: I* a: a6 g' \
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.132 N) Q7 e6 k0 B  F/ q. _* T! c* {# Z/ l
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.819 {4 E( q! o+ [
血常规:
+ s# ~% G' j. L% e3 s白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
" g" A8 v: v, x! e# @0 n* \红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24" M0 U0 B, M5 O. m
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111; @& z. y7 M" ~2 q% u0 U
血小板:            106                   87                  93                     101                 1190 `$ V' z. @5 @9 s0 \, b
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
. Y$ m* \3 J) e  y# N5 y/ t& y) a- Y  Q; j4 D
6月23日B超检查结果:- V; p% U$ s- L! u. u
超声描述:# t. ]; b7 L" x1 c6 ?( A& @$ d
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
" p" \) X4 m' ?) o* W  l胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。8 r  V& q/ v. f" O, v# P
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。5 _1 C: p2 L6 j5 r/ v; G
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。' t/ i. S" c) b5 A" m
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。8 t& ]: o) I0 \' y, I/ h
超声印象:: e" N, V; H, b# R' R9 C% z
肝移植术后,移植肝光点增粗4 P2 N2 R- g  n& X5 O7 F5 A& D
脾轻度肿大; E+ H5 n' B0 X
5月5日胸部CT平扫
4 [$ l* s  ]3 Q, U0 W影像所见:0 O4 }& p$ A9 ~
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。2 w# [% f  C5 ]. m
诊断结论:
" X2 g) ]& D# M/ g  C两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。7 f9 h  J" u3 y. M4 p- m
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。$ l. p4 B# i6 T. g8 y
6月29日胸部平扫:3 u8 M- Z+ q* s: S# J
影像所见:/ N9 w) M3 i! p1 P4 q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。4 k0 n! q: w5 L5 V. Q
诊断结论:: P: ^) H4 r  l! p
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。# s# @6 e1 l0 A* `, b2 n4 A/ Y. Y
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6 k1 `5 j& R# Y% O1 N, W注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
' r: h. S1 a, g7 G6 |% Q3 X6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm& y" ], Q- |( ]+ V. ]0 Z8 ]" k
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影2 e0 j# j. V2 J& o  O8 q9 ~) B
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?, S, z" V& S8 o# _& n4 m
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?4 ~3 D% N! R1 _& _* x2 @, I% y
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?2 c: W& `$ P9 c) ?8 O6 k* V
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?5 p3 n) F# M$ u  M2 [5 J4 w1 p
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~  d- v: q. R0 ^; Z% i
请各位前辈指点一下~~0 [8 G3 t: m4 a$ i0 x' F
2 G  E/ w9 z$ m; {4 D
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& o3 n$ P6 Q- U3 t1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。+ I& B7 f+ F% H2 i6 M: t0 k5 [
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。4 p" f1 M5 ]& B8 G# J
3、咳嗽是小问题,没关系。
, |2 O& K* M3 n2 x! S# c4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
0 V4 j* j& g" J2 o5 m7 [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
% I1 D; n  E" [2 K  l3 \9 b你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

4 x8 R" n  J6 I8 }% ]9 E5 v) [5 C升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的; ]' ~' C/ W' e0 x4 c* {# u" _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ! P+ p( h+ K3 ^7 c. S1 P5 C! j
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
1 B. g7 f' A! f3 ]  ]: ?9 |$ ^) u" \
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 $ G' i  ^3 X: L7 N6 H; m
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

9 ^. b; i! Q# C' J3 B* R8 X/ ]增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
# `8 ?2 P. A+ O: S# S增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

# D4 T3 N9 v4 L% S" O- M5 i6 o0 R- m憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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