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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126933 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
9 _9 E9 k' q# L* t
! y# v5 y$ J( S3 f1 D6 \7 y
) }. X/ G1 O: r. R2 b9 K; ]- U7 W一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~, U3 ^  [! L- Y* q8 q. j
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
% X0 Q6 ~. D/ z0 r+ r9 ]2 c( q              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
  q1 c) E. |1 O: }: H; k5 [( D         (索坦两周)                  
& x2 [: }4 E7 [; B; E( J, S肝功能:                 
( x+ z7 t% p, f2 q& ^谷丙:         47               38          40           30         32
. B3 R- k6 r3 O( M6 ?% l谷草:         70               63           69           62         579 b/ H$ D2 I. b5 A6 ?5 i& t/ E" t) t
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153% U/ c. ~% D5 v: f$ i
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
" z/ i- \3 j2 Q总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
/ a$ m0 f4 z7 n. K- U直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
: b6 e+ N4 u' H3 Q" O: C! P, D7 \间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
, d1 t7 r6 S5 p8 a; w8 P4 r总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0' Q) d4 E! }7 G
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.25 `! [: q5 o& ?0 Q, |
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
0 N4 u& G6 m2 x' z) s白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.468 [2 }8 T+ W8 u) T5 ?' _4 I
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
8 R- h' c- u8 Y5 x. r+ b尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.93 b1 p9 i4 i( i% R4 W( {
肌酐:         79                87          88            81           91
5 t' x1 p9 d: d" I4 k. w: B尿酸:        165              213         161          179          171+ {5 l  |( P  O$ I
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
; j; T; P! F# M6 Q* c甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
# [' `" C7 n' n5 ^5 `$ U7 w% _血常规:        ' A: s2 u5 Q, y2 e6 ]! s
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10; S9 I& ~$ R4 F- k9 A
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.245 M/ X6 q6 e) @1 n6 h7 U8 ?
血红蛋白:    125              124          117          113          120
1 X9 m- R) ~* q) x, j血小板:      105              106           108          89            90/ S5 C3 Q4 h0 o' [
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
# a0 a4 x( E. `" c9 d总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
7 I+ p6 n- o8 C, V关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
$ J0 V3 E6 g  {- f3 j
: T+ I  @& w3 l; a5 U" z, a
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
& Z4 {9 P& ~- n8 W          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日/ I& L: ?' \: M' j/ B) i* Z
         (索坦两周)          / \! m  U! Z7 \5 s
肝功能:                 ; ~; O5 P1 e- ]& {" N( E. o
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
: \7 _  C& J+ `7 {" e) O* w' D谷草:         70               63           69           62        57       54         67' [2 L0 x& T7 h* ^. ^" D3 A
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1788 |* f$ X  s9 I6 [( M# C) s
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         876 i) q' q' L% {; }" `; {; }. c2 o! @
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
6 x1 o$ ?, d$ p% o) ?直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6" X5 f6 j$ E& _  O0 c) ]- R
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.35 z  L/ C- z6 j& e) x
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
- ?& }9 p/ A  ]5 _7 B, u白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
' k5 Q2 I2 B* {) h- j7 N+ M球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
: ]  Z- y/ D; O! @# I白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
- T( E# I( K) h9 j/ W总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.40 e" [5 L5 Y% x( z& x2 V8 e7 V) ^
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.64 V  }. H# k# _
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
3 U, C6 [9 Y3 b1 o5 {0 n+ {尿酸:        165              213        161          179         171    176       1930 R4 b/ @/ L  W: \$ }- H
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.863 H) T/ G. S5 h6 b& ^5 `
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.243 O+ M) k* ?+ R: O
血常规:        
$ i- d% Q$ w9 x白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
  S# {( ~  k2 ?, f+ v5 {2 b红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
+ S8 L( I- ^/ P8 N; k7 d& V血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128' |! s6 f5 d/ w9 ~, p
血小板:      105              106         108          89          90      86         994 M( t) r- M- D3 L! N7 I
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730# k+ D! X0 w0 p' ?" Y  m7 p9 l" p
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?( G& w/ i9 r8 O+ ?* Q6 |/ I. \, r
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
6 n2 _* N* Q! l: y3 B' `接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
+ u. @2 M4 b: ]汇报一下老爸的最新检查结果:
( H' r4 _( J) b/ O3 e/ g          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

( Q1 @  y7 j6 A8 l* x7 `4 {jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 9 ?0 h  ?( M- c& O" Q& E
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

1 ]2 |3 n4 c" O肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
- R& v+ J% @! S: I3 `& z7 r
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
% K2 m3 n. J. u3 O) `8 c4 s4 A- R肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
, j; _6 o' ]3 `8 s" Y8 Y5 E0 X
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 / L1 ^5 V! V6 Z3 F
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
* J" R3 U9 P# G8 e6 n9 T              11月14日 ...

0 N( Z/ A, z  F: s* J你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
9 U1 f8 U$ p# a( t. J6 D0 L你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
: @0 p! D) D4 G5 q
加油$ Y& r0 g1 l$ N2 L/ M( G+ U  E
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
" Y5 V, q: v$ B2 C感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

/ ^! e9 d3 w$ @5 ^谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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