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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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53928 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

1 X( P0 Q7 X0 N( }5 U6 E问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 & p1 F* _" t+ g9 H
3 Y% S: G& x4 u' ~3 x
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* O# u3 J/ {3 i! C* Q4 LKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。3 j7 j4 n+ ^9 |1 D9 ]3 J
9 s3 a2 ^  @5 `! \8 \8 B( |$ U+ _
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 b  x- ^; N& s9 A

1 f3 H4 ]0 i# _3 ]4 _9 |4 R另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 `/ W$ y" T# G; @& y
3 T4 J# o  b. X8 G* y7 k! J
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 `: h+ u7 d  s$ V7 e' h

; j8 f4 [) Y; H今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 S; X( [3 A; A. }0 L6 P2 h3 {

$ E9 D- e9 w2 k; Z1 [3 ^, \  y然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
% i. N0 w. t; \  p7 G4 e5 h3 V* s明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ |) j2 A$ J; C  R3 {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
% L1 ]- d) k' B( [1 ^  H4 H6 Q2 r6 m考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:" g. o( a% ?6 F- ]* ]& R( D7 ]
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
8 V# |) P6 x* c0 p, I大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
8 ?7 U% q0 w: b& S. e0 B# e' s1 G% M% b3 j/ l! @+ ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。, W$ t9 G$ O7 {+ }' y7 Y) D* E
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. a- s0 m* W, A5 j6 G
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
2 m% L% Y1 k' v从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
9 o. y! M1 H, }3 q  {! `# c9 E# \$ t3 H3 R0 [9 q% ?
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
, ^, F% w! D( @5 b1 }: O) i0 x, V我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 z& g+ a0 A' N/ ^此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
  z. A, v6 h- ?; J# b7 E% n% E4 ]  T
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, o' A5 Y4 X* z* L: ], c, D7 R% N# |
以EGFR位点突变的患者为例:. D' ~$ r, E  \
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换# x8 c  h6 H% A
; S6 K- g: E' ?7 @$ r9 s
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。5 ^! Z/ o+ W. ?5 l; ]: m% _9 f
7 C+ D9 x5 a; a8 L) w
但是这个想法还有一些问题:
: k4 {/ x% G- N* c- }1 e
8 u6 t& ?- {+ S+ ?# e; r6 X0 _3 l(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
4 n' I2 z/ q$ @, u* J- j( o# U+ D6 Q2 L3 U
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。6 E. W2 p  @* p: I# Z. a
: t4 p. F0 ?! U8 T& `: W
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! @8 a0 R3 y: J" K6 @
4 q; ], I! p8 B' Q! b5 Y9 _祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: {. z0 n  U  x! z" i) O
' n' V! {  G+ q- D0 R. z, B

2 n; q" A& @# l) p* y3 j
117
1 w4 b7 N7 s7 i& d4 [# w' {
2
2 T& K' I1 T+ n  \: u  E& m5 t
体重(公斤)2 G2 N/ p, z: N4 {4 a# P2 @
75
5 K7 _5 p6 ?# L5 x
. t* e- F/ c5 f/ P, V
血压1 j0 Z( k9 [- S% X
正常* C, t2 p: q' I4 E( f
* B) g  t4 i7 \9 u8 [8 Z+ D
心率: W$ |% g+ j. w) c8 K# H$ E
正常
  }; W# w0 t8 [$ A8 L8 h
" q8 r7 ]' p' y) v( @0 {# T7 G
胸部" k0 U* ^* @& J- c
无胸闷,无胸痛
! F! a5 f* [5 \5 z7 l) g& v/ D
; H( p/ X. C6 ~2 a$ }6 L& m
呼吸系统8 k0 ^* I& |( O3 l9 }4 J
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
/ W" s" S6 R4 d  k. z$ O) K$ F- p
! _" ~7 Y) Z' e* u$ L4 O7 z
疼痛感+ b& C' i  V% s) S5 P' O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
* E+ s; H* ]' n; R$ G# Y

- F. Y1 Q( S9 M3 i- u& r: Q
排便" g% F0 [: ?: V0 |; g' K. B, G( a$ O
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ H3 z  y- A1 w

# S2 [4 k% e% [. T$ g
排尿
5 \1 e4 y$ Y, x% p. }. _
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感( z/ f3 x7 y- f2 z

: W; r2 X/ ^2 v* J- Q8 e3 V; V2 ~
睡眠
; y9 h0 |. ~! z% F2 l& v
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜! ~4 v* o0 N2 j8 a0 u$ t" q

' h) a- [  D) v' @1 p& M
饮食/ j6 v' @) P$ Y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感9 n, k5 O5 I' s  V7 v
, K) R7 x& a  a* Z( ~' P$ N
心脏
+ t8 D4 G* O; O0 c* H4 H. g
无憋闷
8 K/ Q, O0 a* }9 E
' o. |3 W! K$ Z( P! `
6 I0 q* Y  C; U% ^5 }! K1 \
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
" N" E- K& K8 _+ u2 m8 K2 ^5 V0 Y

# Q5 I6 i0 ~( ~* J/ ~! K( O
肌肉+ U0 U) R( Z& U3 {  D7 u* A
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ @- H7 P; `, l
+ \( q: O, H. v; X" n6 U# Q6 g
头部' S/ Q' T8 @9 e' r3 ~% f; w9 C0 Z
无头晕,无晕眩,无疼痛9 f1 K2 H1 \+ p% g
1 Z# Q3 B) J& l9 x" Q' D: K
头发
2 u$ B8 e5 j0 V5 s* f, Z) R
无掉发0 r$ H6 e4 O! n- N2 y* S

+ O8 c2 P; ~5 Y; L- S3 H8 R
皮肤5 o/ j3 d5 r. |) ?9 w3 U" D
面部皮疹较上月好转  {9 C4 ~$ Y, f1 h+ q* [
. b. r8 T: I9 f' S
口腔0 b& _- S& t1 E. |3 r6 G1 ?/ U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; e5 g* Y6 \8 G6 a9 u  N
% n( o+ S) z. w
声音) g$ x; w$ i* {( @6 }
略嘶哑( T4 D7 q3 G8 t! q6 z! @2 y  A# d
1 e4 Z3 |* q* R
' m% f2 {2 g! g, y
清水鼻涕' l$ l  W# [2 r7 @8 J- G
% f7 r% D8 D2 a3 T
耳朵/ G2 c9 y8 n; V# b
无耳鸣
6 n, c" ^, b5 R& X2 r
5 u  q$ _6 I. v( \
眼睛
9 A) Q3 {7 s, \3 J& G& C
视力正常,无重影,无飞蚊状
( a6 \5 l! \& V) U. j

3 `* }1 u: n' Z" f7 }5 n
* }" D0 M4 g: \9 Q9 X# b3 v! n  B
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状. r0 d. m" D; _; E; C5 v' y
4 Y1 U! |% @  U; B3 I

& A# f1 G( }# ?; m2 a
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' _6 k. m, e5 n; F$ U

) k+ j3 [4 S3 g' ]8 p7 F+ S: O+ l6 s5 V

' q% Q* V' I3 i, b" @# C5 R
无红肿,无开裂,走路无疼痛感+ L: D, F  H3 W5 X& v* r: s7 K8 s
: T* D/ t0 C- ^2 p- }
其余不适感- S6 R; ]: P4 y$ a4 P% z0 t2 f) `, z1 P" u
其余部位无疼痛或不适感  ?2 w' w/ o% I9 J6 H' R$ n
4 k3 v9 P: y3 h: F+ G9 u7 x

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