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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47406 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

$ z) c; w# G- F' l' d1 ]问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
* j$ z2 v2 F( {$ N: n/ w, l8 V% o* x( z
4 n+ U- ?; e: S; J4 {# h& \根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# G7 A: ?& L9 R$ ~0 l1 i+ FKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: @# O1 c' i- B9 ~

0 o# `1 U* `6 ^% h3 C/ i! e根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
' E6 P4 A- @& s; w  G2 k; o+ ]0 j' Z' X0 a8 j- ]/ I
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' S3 r+ R8 }! L# x, ^$ t4 Y6 ]5 s1 s5 C& ~5 j+ W+ W/ v0 h, N( S
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ) t% A9 @. j: n; ?6 ]8 O' s. |

# L* R8 [1 y. K! d( S今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 p2 }* g. d$ Z% C1 o- u
9 U" F9 e! u6 p9 H
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; ?% @' C; ]" p6 f) {  g
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
- `3 ^7 z9 K/ b$ `' o7 S0 G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。$ @8 C+ B7 O. r( Z7 S. U7 k3 b6 p
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
/ c" h. m5 P# F5 Q  c. V继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙! V9 g' k9 X0 M* ?' q% @
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊* n( G" {7 x- a- w$ j7 f& c
1 {) `2 v; M# }/ D4 D1 v! z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。& Y" A! g6 K$ M& d" m" t
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
; H- P, B' _, E3 Z第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。% J, v: [. x6 m4 T& \; \& S0 z! u8 q9 m
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( m- }4 P* O* ]6 f& V. \1 G9 f6 X
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?2 n$ s1 w5 s3 {4 F
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
5 @  v+ z( a  Y6 J此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。3 I% U4 g/ e: E

  V6 S- N* e8 d' ?  k  K针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。8 X8 j% |1 ]# E8 o
# V4 ]) \" b. T& `) e: c
以EGFR位点突变的患者为例:4 b0 D1 g+ N5 c# F' n' I* }$ K( i
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换% v# g# f- }/ o5 l, c- G
( P4 j. y! ~9 h- D5 S1 I" X3 i
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% s# j) y; t* r% j' X, a
/ i8 y- X% o6 e% q8 K3 F! }0 F但是这个想法还有一些问题:
  S# K3 n9 s" w
) Y' b, v! e1 w) C  M1 L(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
1 `: g9 Y$ o. J# b9 L! N+ |$ l9 B
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 `3 j% U# {+ l. l; C/ Y; }

, p$ g' }  A8 h一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! ?- I1 _0 K% d6 U% U; D  F8 S  s( c9 W- R! b% h
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
7 G  D4 }: _1 r0 e( ?/ P
. y- z* ~3 x: S( K6 O

% O; W8 Y  R- r0 R& k" F  m. }5 T
117
: V  _+ E  g. p; n
2
. W/ n3 `* I/ L& e3 H
体重(公斤)
, q+ I$ |! T% d0 h" d) S( u$ K
75
! h' u7 `& E" b/ |) ~# J

' P0 A# S! f2 N
血压
% W' ]8 p" j7 P5 K# m5 _
正常" I$ i# [% q9 m

) a% A6 H( X$ `. |9 `( ^7 H
心率5 B1 d8 \! L0 l( D3 T
正常
5 V! ^3 @0 w' _3 n% f" I6 D6 }

- M7 A# ]4 F5 ?
胸部
) V& E2 t3 [+ r& O  ]
无胸闷,无胸痛
- Z( T& I- F' f+ s5 Y

" H$ [) w7 a. p, [( F
呼吸系统, e+ [) \2 Q8 ?
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰. r8 z. Z2 V; h; c+ c

% c1 M2 f* z6 m* F. K
疼痛感& f( q/ @" f, f2 B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
/ t) s5 G: n; R, O3 ]- O

* }; j; s  P4 d( I. t1 v
排便
1 p. j1 c5 ]* y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( g0 I! K7 r, q
, h  L, [+ D" f. z5 w8 ]# t
排尿
8 D# U1 `. I0 |5 f
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
9 t! S% l0 P7 u4 P( Y! z
0 t% M# A6 l. t3 t
睡眠( v1 T$ b% }8 s: o
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
; v% R) I. g4 E3 f  |4 ?* q: p

. z0 A  X% r; H$ l
饮食. t* C  i0 a* ?
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感: \1 x* ]' n* X/ {
- k7 ~  H; N" q& N! {* I7 _9 G) k
心脏
- D- J0 F* [! {$ U! x
无憋闷
, X" N. j& a3 n! X0 D+ a

- N/ `8 N: D/ Y9 }! Z# ]3 I

/ X* A7 x. U: `8 T+ z  a
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
# V; D1 k+ g' {( h
/ Y8 y% X: G  x6 ]! g
肌肉
3 A) X* n7 p* ?! c- y& z) w; _
无肌肉酸痛,无抽筋症状
  }  }5 D( B3 C) K( `  f

/ W% B1 k  H' I0 o$ ~/ V; o
头部
6 l  Q/ B, D7 a+ H  L. W; W
无头晕,无晕眩,无疼痛
/ S. {5 N7 ]9 t( j9 R

3 @2 l+ d8 f5 p* {! |0 ~
头发
1 F& u3 |* o0 u! y, T
无掉发
" V7 N4 y( t* c& T' @

/ l( K! m( y7 `3 E7 E# D
皮肤
2 d+ r8 \8 K# F% Q8 R' z) m
面部皮疹较上月好转$ a. ?# W$ A  C, ?) K

5 I7 g3 ~# W: R! u2 Z; A: c" y
口腔
- Y8 V: h" t* V) Z/ U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
1 _" ]8 D* u9 o( \* B

, R( H* n' q' Q: \- h
声音% d# W8 I& `+ U: g: @- z' C
略嘶哑
/ f! W! P- H3 l/ b8 U$ l. F. `
9 D; `* v; ^- W/ ^7 y$ z

" g3 D, L4 b, i/ ?
清水鼻涕: D! c9 p4 l! V$ i& Z6 W  t, g
# m: N9 A3 P! x' V/ _3 Q
耳朵1 D8 _) g+ n9 \. ~# H
无耳鸣& Q. w/ h% I1 z+ t: V

( X' C0 _' s6 \7 M7 f
眼睛
: Q, i4 J6 [1 ?. i6 Q% C
视力正常,无重影,无飞蚊状9 q  g5 {4 J) B& w+ V+ Z8 K8 y( P: X
) H7 e2 K/ w- J3 }
8 b9 r3 X0 p+ `/ q( Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
6 M  [& V( u7 j3 f9 M) q

7 P. B  R; `9 W! Y
& O  K7 u( o4 L( b) Z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
$ v  ?$ y. v) r) T
* x! S  U6 n3 r$ Q

- G6 u0 m3 F9 w$ m' o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
( H1 L3 Q# d! o
: z3 q& ?1 I' T# b
其余不适感
" o& V' w) f' ^- g
其余部位无疼痛或不适感; R4 U" j9 I  Y, [" b0 [
0 H+ a4 u- @# S: F6 ~, r0 r6 e) g

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