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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51386 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 c# L) r) s2 Z. |9 N" @
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % t5 b" ^# j9 k* T1 }, x

# n8 o. p; J1 Q# c2 H( S. \根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 T& q& l' r+ F! U) k3 M; l) A
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: ^+ U& ]/ }" _/ o5 p2 R- F
7 A9 \7 V& [* b
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
. K2 _, a$ a0 M8 u# c$ {1 g( e; |
) }/ I9 A- V5 q, n* ?" c7 {( s, N+ z另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ p% o4 H) b+ h4 T3 n5 b! M/ R% F9 n4 Z, N+ V- M$ y: {
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 7 X) m7 s8 _9 q

+ X* u( ^$ u/ ]- r. L9 u今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
" c4 m5 ~8 A- h- e/ Z
5 U, ?7 e' R2 `7 D2 V* l& w# j( X2 R5 t然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。3 S% f# a8 ?. O# K2 X
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。/ T3 y7 W4 K5 r0 ^; m. [" u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! H2 h! P$ o3 I( {: E2 \
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:4 ?8 |6 m5 l3 L; T, E/ z
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙5 v4 \; a: g: f6 z: n, q
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊. N( S4 }4 ?3 Z$ A/ \

$ {2 E0 E; a8 q4 j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* p2 \; G. V6 D3 Q8 `" F; N3 U/ S6 {& Z3 w目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,/ F) c. w% `6 L/ Q! \" U$ Z2 Y+ {8 A
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。" ~# |- U5 J; o  K0 l& c* j
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' z2 {3 i# h: k* G1 @! }3 B/ c2 T/ n- V( R( g
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ d. Q) h% x% h' N我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
0 h4 S+ N! c+ U' L% ^. x此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
5 B, L- G/ m+ l  @" S( R7 Q" H4 W2 L
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, M- n. v, y* ]9 F2 {' _8 B& m  b$ K( Y% e3 _
以EGFR位点突变的患者为例:
2 S; l* Z0 y+ a! T9 m可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
# r! Z2 `, C/ v( E( z" U  {: L0 |4 ^3 M- X; @
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。3 |  l' P% L3 V

+ T) ~1 A0 n& e( w但是这个想法还有一些问题:
. b2 L) `. ~/ w
& ^1 X+ m4 B4 }8 }: r6 }; C(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。6 q4 Y; h1 g$ _2 O7 E! T
8 @+ U, R$ H' I- Y5 l- D
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% [* j9 o" H2 E! M: g/ U

1 S* v* t" Z7 g! ]; w& y一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
- v* n5 U0 J4 _1 C. I0 `- w
) V- b7 m9 b2 p祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
8 m* b3 G$ n7 ~' O5 R  z" x8 P) v* l/ w7 H. v
$ \5 o# ?: P+ n2 }3 l: ]# z5 a  R& U
117
6 f9 c5 p" J7 L$ F3 p6 l
27 A" p; p3 P7 I$ b: m
体重(公斤). Y# [4 a  s9 d+ s0 @
75: G  M2 \! g% c  X1 G: U

9 ^) j% y3 t3 S+ |" o3 N5 H6 X" w
血压9 K- l, M/ w. x( n" S; P
正常
+ Q3 u3 p6 v7 f& Q1 f6 p* c

' f2 ^0 G5 d( @& t- x' `& @8 l. F
心率0 ?" |" m' i6 i8 s- y
正常
$ Q2 H9 b! G  y- Z
9 j( |6 ~- y) @4 f2 c5 k
胸部4 J+ u, D; p; d- H$ u: E" J1 ~
无胸闷,无胸痛) y4 E1 O8 L- ]/ y

( f, m" x- \  F
呼吸系统/ m) i5 Z, O' J* o) M/ P% _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
# J# |2 D- T. {& O  S5 P

$ j* g# ^# D& V% l; k+ j5 a
疼痛感7 N  O3 D  ?- D0 \: d
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感/ z& \7 [3 \/ A3 S

1 p) X. L9 S9 b3 D; Q
排便
) ?8 |' d3 }1 C2 A+ k$ |
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形9 p- l' M8 k% L9 k9 c' ]6 ~" d
3 |' L6 G; ^; I7 s: u/ b
排尿
* @# y9 x4 o5 |" _3 d8 Q" ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感, V3 U% O( ?3 R2 a
, O# ?8 F4 ?$ ?% x
睡眠/ y7 ?4 l* c! M4 y3 V, P+ `
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
5 ]1 q7 v& {5 Y. \+ S; _! n' {
7 h: O7 p6 w1 t  |
饮食6 U' ]; \$ v! Q. U* w
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感2 u9 w& o4 l( t0 S* i. ~) \- f

- g( a% Q- g$ a2 s( F
心脏& U1 G4 S3 _4 E8 r* s5 v; a% K% T" {
无憋闷4 J5 t$ N) Y0 j  C, W: G- T
) ]- n. U% _( s
6 A  g: ^* \* p9 ]5 u. N1 y, W, X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
2 Q0 X2 i/ P/ m0 a& v1 p
1 M) T! c' v3 m
肌肉3 N, W& c2 S  S8 J0 M& W2 {
无肌肉酸痛,无抽筋症状* a" C' z5 H! s% y( B7 A' j

# v/ U0 ]5 P" t3 z
头部
9 ^" }. h# C' v5 }( E  d7 c
无头晕,无晕眩,无疼痛
# e# M, i( F6 B5 g, @9 s$ p

9 y3 G$ y" \' Z3 K
头发
0 S+ @6 Q3 a; X8 r
无掉发. E' ?& p& w7 v0 _9 s- k
5 g' F) A  \+ W  O% w
皮肤
4 N- P6 @* i! D2 l* B) [' ]% C3 f
面部皮疹较上月好转- e% N" H( ~. t/ I, G
$ Y% _+ d+ d7 ~* p/ s& ^9 W. M
口腔; w! ?! L  k6 ^, H
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
2 H* I) x* u/ b  g  l) t! y) Z
( h# q, H4 {  p9 ]# G: e$ A
声音( q, u2 k. W2 w
略嘶哑* _0 E3 \/ \2 A$ W
2 f- \( V6 B, L" M. q  c
2 w! F6 X9 Q# X' C
清水鼻涕
/ D# F: s" z, Z  J6 ~
* e' X0 ]% y7 p
耳朵6 s; @, u/ I5 w
无耳鸣
4 }$ l. I. w3 a) Y5 N

0 ?! G. T5 B- s" v! i
眼睛! C" G  U$ K; X6 |3 \, }
视力正常,无重影,无飞蚊状
6 Q- K4 d; Q# ~7 `: W8 l
8 S4 j% R" |. \6 M( x3 ~: o
( i4 G- T5 E* t* n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
1 D) `7 s2 A) c  U: ?
& q6 a) f! d+ i
. n7 L: N% V; U/ I+ e
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
( B1 k4 t. U0 R! Y( r+ p
) c1 q1 ?4 |$ ~8 {3 @

2 O# F9 a, K; y& |
无红肿,无开裂,走路无疼痛感% \- B/ R1 |$ Z6 R5 G6 c$ }

3 ?5 r4 `8 h& \4 |9 p$ r+ D
其余不适感
5 g6 r# S/ l+ j2 h6 w  R: f) F
其余部位无疼痛或不适感2 R: r5 \2 I+ ^2 |

: D" \, f2 \+ p9 R0 _

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