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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44222 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

, w9 n# w6 W+ O, ~1 O问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
6 @% }3 ], H/ X4 \7 X
" x, ]- K  {' s0 a* W, b根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 y6 |, y) `; J: c; P- G
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。1 i4 _0 W. ]/ k& J5 Q% L. W- |6 w
0 j& J& h( T, E, u5 P0 _
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 @$ Q2 {. \7 \' m/ W5 L

9 E) c1 F) z$ S8 m1 P7 T8 X另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。' ]( v& L  j# [5 t+ B  w  K

1 ^0 g+ d4 O4 `  p# v, ~' c; N8 H0 f那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
& e! R; h6 `% g" ?
/ Y7 E$ f4 k' I) P$ v3 L& w9 t今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- J1 W) Q& T3 d% ~0 v8 T5 r+ o2 R! b1 {. o, h3 K2 @6 k
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。2 G- D# V: E1 L5 o$ g2 b  Z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 Y& B8 P" l5 c3 g4 O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。& p: w/ C2 p+ M+ k5 _9 A
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 n: q6 o4 r0 U% M% A继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 }2 {) Z  }9 D$ ~% P- r大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊3 s7 q  ]/ W4 o

8 y# w2 R+ d  M  K1 J% i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。' F" k9 Y, R! o7 A/ }, p5 ~1 k. R
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,* K% }. {8 X7 Z
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。( t# w, e2 [& ?6 W1 T1 O, w
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
  x) i' P0 Z- y+ S5 b" z, ]
9 m& m* q* K/ X7 g0 s# ^既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?$ g, h* |! M/ F. E( z4 J
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
- X& N! R  Z+ Q# r9 z& _% z4 @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
* B1 [, G  W1 }* `& N
! n5 T1 k+ c6 \/ b针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。6 x& Y! r6 n  _. T( ^+ t' n

* ~  R) e. h) E以EGFR位点突变的患者为例:# S1 M4 e7 F; l1 D! |
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
$ D6 b- B1 _+ p$ T; ]0 y
* M# t0 y  _9 [$ H% g4 s2 Z4 D1 f以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ o% K6 q6 E* {. l- ~# M' e8 \# u* t+ q, `) I5 o
但是这个想法还有一些问题:. Z: D$ f, J8 V- B; p+ Q' p

4 R! D7 [- j8 K2 q(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。' k- w  Y2 V4 M/ J
4 B8 X$ r! x, b: H1 z8 \
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  X, G( k- A" |2 X$ K8 k+ p
6 l# ?  K, P2 h3 g
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
: `1 T4 D6 a6 ^0 q
( s2 O4 N/ T  r, }- l祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
' H0 ^  v6 c- v) p+ z
0 t5 U' `5 X- Z8 x

; m0 k2 O4 H8 d& r) U8 U
117! i5 O/ L6 F, d5 P" l* {
2
0 J: v  T, Z, k1 |
体重(公斤)1 _) `% W* Y& Q+ @4 B
75$ a  X0 `2 W: c8 I% {

% F4 E. @8 y2 ^% w/ D8 U
血压/ a; J! V3 H/ @8 s' @: i; ~
正常/ e6 m' U$ C" w, N& p

3 W8 }* [  C1 `" q1 ?
心率3 e" g- h* f5 Y# t; E
正常7 o8 o" f" ?) c5 T" |8 m
% T- h- O/ J' n* m( W* u7 t* a2 e
胸部
* r3 s% W: W  @; R
无胸闷,无胸痛$ g2 z% k! @3 [: O2 b% v5 D6 }3 Z
5 P: o8 x8 J" O6 w. g
呼吸系统
  n4 d" p# U, A/ r+ S; \4 i6 a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰& i# c$ q0 a- k8 A$ H  c

4 e4 |: u4 h( z. M6 y7 X3 G
疼痛感
0 v. q; i3 C% @6 }( f3 v
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感* g8 A$ E1 E6 L) w* a

9 z" N& \( S5 M2 E9 l1 T! S; W
排便. J; ]) r) }$ B( _. \( o& t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 q9 p7 m( o$ d1 w& c1 I5 g3 t
' f- W' ?  r. a8 W- \1 x# x& e
排尿
# G  g$ H$ l/ L$ I; t4 D' _
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
/ q) ^: p8 w) j
/ U5 g4 w4 Z0 Q9 {
睡眠, c$ o, t: C5 ^& b' e3 R' \
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
9 B1 K7 A, S- ~1 ~7 n7 m0 L" w! r

+ M9 Q( Y6 [3 H4 J/ w+ P
饮食
' L' X/ g6 i/ a% u1 t1 y1 N# |
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
* D' `+ x$ [/ r, c. J3 k2 R

. f' |4 _- F6 ~' z$ K
心脏  h- N' e/ E) E% [# q
无憋闷9 w( y3 K. ?- E) S3 E
  n- r5 s$ q+ h
1 S7 Z+ k$ _" y0 w: P% L7 q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
0 P9 s3 |7 Q( y, x" J# Y6 ^5 L9 v* f
: N" b, v: d. A1 Y6 t2 b" x
肌肉
+ X8 s& e; Q/ n) n) V& E  A5 B0 N
无肌肉酸痛,无抽筋症状
: O" J+ h5 a" I0 k8 }

. Q0 S' W- M& l, b) v5 e
头部6 t* [- h' M0 a- N" q1 i: i( h
无头晕,无晕眩,无疼痛
6 q* c+ \6 F& E1 C

4 x- j% q- U" j+ y  F
头发
" z/ k: [- s  o. [
无掉发9 w+ V' I: w- D

* P6 a$ m) n8 g! j: s# f7 |+ ~
皮肤6 u. Y- a4 H! L* R0 t3 e3 N
面部皮疹较上月好转) _$ Z. A: P0 a# e' Q

) a& ~2 K0 _* V/ Z0 b. Z
口腔
, |) W) H9 L) j0 @* H
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. D$ ?( r1 d0 G# A: f0 v& @4 f

$ V+ s0 i: `% e: N3 x" D8 W
声音
( F+ y6 S, |& i; M" r" W
略嘶哑
/ j& x, ]" D) X, E" @& m9 k# A6 {
+ |; }# d/ ?' Z0 Q5 b
2 s; [; A0 e: n9 g
清水鼻涕
/ ~/ |  V' Y4 b, w
8 L% n. d$ n, S8 |; D3 ?
耳朵; R4 P0 J; v/ D4 i2 H+ J% r$ n
无耳鸣$ v) w& Q( Q/ t# Z1 I
: k2 S" Z/ R" K! T$ n( q
眼睛! O' L% z% {( n' w( e& x' J
视力正常,无重影,无飞蚊状
) y1 x& a/ Z  C  f6 Z

. V# M  M1 }3 ?1 S

/ o8 M. A2 g( {3 y% F3 y/ n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状5 R0 F4 e7 B  n1 i# k

! ?& M  W' T1 n( h

: O8 Q  \! f) j# ^. E' f
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
6 }: h7 R0 h' h% e
3 h% G1 F4 T$ l( F+ G

4 c- y, K( _, ~. j
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& U2 j! p/ i* c9 }- q) ]+ ^

/ {- [9 \' ?* L( L% \
其余不适感
* T/ K! k9 \) N! [; A
其余部位无疼痛或不适感/ Z! `8 Y. s4 O* A9 K9 }

6 J4 [2 n0 z$ B) @* A3 P( O% y

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