妈妈的治疗，7月底就三年了。索拉失败，试阿西。

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痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24

                               
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能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法，当时是看到你说得挺好的，在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

& c6 o8 h' G8 ?9 ~" _今年以来的药物疗效：
       1.易瑞沙（短暂控制耐药）；
: q; e/ b/ _) Y6 t% z( I  ^       2. 特洛凯（短暂控制耐药）；
       3. 索坦（1个月缓慢）；
$ z1 J, G( D6 \) I6 {       4. 揽香烯（间歇短暂有效，逆转易瑞沙）；
       5. 阿帕（缓慢？）；
       6. 184（加快增长？）
; D% L4 d5 N& ~  F2 ?       7. 阿昔（未知，无效）；
5 |, ^  Q* }3 I( `" s        8. 凡德（未知，无效）；
9 q" W; _! ]! J# O1 L6 A1 `. E        9.爱必妥（效果未知，应该起些作用，对脑部也疑似起作用）；
9 a* W. H4 o3 v, b% y4 G' A        10. 2992（伤胃，10天，效果不明）；
        11. CA4P(2个月服用，效果不明）；
        12. 西乐葆（是不是起作用了？防止转移和扩散？）。
& {) N6 J0 z; ~8 P; P0 G
    上面是我前几天贴的内容。
; ^7 O, [( E+ w( d' v      我把榄香烯排在了第四位。
1 n) s. M& ]8 y  W8 a      在3月中旬脑部放疗之前，易瑞沙、特（二者服用一个月多的时间）已经失效，从开始的不咳血到咳血，脑部头晕再次严重发作，然而在打完榄香烯之后，易瑞沙竟然起作用了20天，到4月21日。放疗后，恶心、头晕等吃不下去饭，在5月初打了7天榄香烯，胃口、精神变得好起来，期间竟然咳血有一、两天停止，后又打了5天，由于药凉对身体的刺激，导致身体情况变坏，但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子，发现纵膈淋巴竟然钙化了，没有任何理由可以来说明钙化的原因，推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
      可以分析出，榄香烯如其宣传一样，提高免疫或抵抗能力，还有不同程度的治疗效果，还能协助（如易瑞沙等）增效治疗。
/ R+ U, `" a  O! a7 {      唯一不足的是，榄香烯对静脉的刺激，我妈妈的血管又很难找，输这个又需要连续一周以上，需要埋管才好，这样导致输液的非常困难。
- M, l2 j  T' s: S6 B      我比较推崇的是，如果没有副作用，正作用不管多与少都是好药，至少不能摧残身体，不使身体状况变糟。有些化疗药虽好，将肿瘤缩小不少，但是血象下降、身体一度虚弱到极点，刚刚缓过来喘口气时，肿瘤又开始进展了，这就很不好，缩小了肿瘤的期间，却没有享受这些时间。
      在这个观点下，我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥，虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧，甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解，尽管性价比不合适。（后两次打的爱必妥，效果不好，包括家里自己输的这次，我还在怀疑是假药。）

  p/ F. ~1 Q) n) j      就我自己考虑，还想着方便的时候，给我妈妈输一次。
      以上啰嗦了不少，不知是否有参考。
1 x' O9 H. ^( b1 `% u      

非常感谢，写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多，起效时间较短
" @) x( B- V. U很有参考价值，我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便

憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30

                               
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0 e) K) j6 h( j6 M$ K牙出血、鼻腔出血，一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部，一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

) S) d6 v/ R9 X6 K% t8 W! }1 A$ C易瑞沙还有这个副作用啊，以前没见有人提过
, P  T' @- |. R/ T8 t) H' ~. k' `看来我们都要注意的
谢谢憨豆大哥的提醒

痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26

2 ~+ B" h6 @' m$ f* ^  q/ w                               
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, O6 Z! b5 ]4 `3 g5 k非常感谢，写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多，起效时间较短
( E/ H7 D+ E' r3 t, z% n1 N5 J很有参考价值，我现在也 ...

如果身体好的话，埋管到也不是什么大问题，只是埋管的那个胳膊不是太方便活动，始终一个姿势。但是埋管不要时间太长，说是能保持3个月以上什么的，千万别这么长时间，否则会引起问题。

      谢谢武松这么详细的帖子，我也想试试榄香烯。你说的对，副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大，无异于慢性自杀。

叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25

                               
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+ [# c( |9 R) H8 j+ b谢谢武松这么详细的帖子，我也想试试榄香烯。你说的对，副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

推荐归推荐，还需自己拿主意，呵呵。
叶子，祝你一切都好。

11月24日，妈妈拍了胸部CT和脑部CT，今天询问了家里。
) u8 t7 u6 C" u肺部：相比9月19日的片子，稳定，但住院医生说略好些；
! F5 `: v9 a; @2 L% Y5 L/ H8 g脑部：有一个结节影。由于3月底脑部放疗后，一直没有拍片检查，也没有和原来的片子对比，所以不知是原来的没有消掉，还是后发的。
+ J) D& j6 E0 f  i8 U
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。

( e2 e2 C+ q8 `  |* h3 i11月26日，易瑞沙（印版）吃完了，27日没有吃易瑞沙，今天也没有买药，又停了一天。
我还以为能吃到昨天呢。
昨天晚上告诉今天买药，结果妹妹没有买，说是明天就定方案了，所以暂时不用买易瑞沙了。
" A3 {) Q3 V, Y又是和妹妹争吵了几句，可能是我的心情太急躁了，是不差这三两天的事。我想法是，这次易瑞沙总共才吃了三周，近一周来没有咳血（但口腔和鼻子出血），片子也平稳，说明这几天易瑞沙是起效的，趁着起效，多吃两天，也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。

& R* V# d7 w5 f( A+ B- s. }刚和妈妈通了电话，妈妈说正好吃完了易瑞沙，歇上两天，然后就医院打药了，近一周以来，皮疹及干裂，起的特别多，脸上、手上、胳膊等等都是，非常疼痛，擦东西、贴胶布也不管用，刚好药没有了，能缓缓这个难受程度。
! c  q, f7 u. b1 z我还能说什么呢？我不知道皮疹这么严重了，这几天打电话没有细问，不吃就不吃了吧，等明天，也许是后天输液吧。

/ a# Q0 T- m( r9 v; c" ?6 f8 R以前妈妈吃是一点皮疹也没有的，这次不知道为啥反应这么大。
4 F' T3 r& n( |  ?许多病友也有这种情况，重复上药之后，副作用有时就比初次大许多，也许身体抵抗力下降了的缘故。
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英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19

: w1 H' \7 r# `0 r8 i  E$ ~                               
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; N. G( [  N7 R% o11月26日，易瑞沙（印版）吃完了，27日没有吃易瑞沙，今天也没有买药，又停了一天。
# L. r  {/ g2 }' c5 B2 I. b我还以为能吃到昨天呢 ...

9 A) V6 w  |- }! ?2 a7 O靶向药引起的皮疹如果好好保护，过段时间它们自己就干了，然后消失。如果总触摸或摩擦，很容引起infection，那么只有用antibiotics了。如果用口服药，通常吃Doxycycline或Minocycline，及普通的antibiotics（不知它们的中文名字）

爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29

                               
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靶向药引起的皮疹如果好好保护，过段时间它们自己就干了，然后消失。如果总触摸或摩擦，很容引起infectio ...

谢谢爱姐姐的建议。
, Q/ ~# p# F0 l9 G3 a5 K最近也没有看到你更新帖子，不知道你的实验效果是不是越来越好，祝福你。