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3年2月1周,战斗结束。

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433566 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
9 |4 w7 \' @  B8 ]8 g. X- h9 l" e! a: N$ k, A- s- j
一、情况介绍* N. i( O' b( U; p. S# _
: G  e1 J% I$ l# o8 K
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。5 ^/ X! Z$ o1 [( K( `8 y
' Y$ S  q+ d% Z6 P! @
本次没有做CT检查。) p( c5 b' }& N: q1 Y
8 }6 F1 U) Q& G/ Z: F1 H9 v
最近5个月指标:& v' I# R) P/ _$ z1 S: c/ F: s( x

  s1 p3 P* `2 N+ z6 _; nCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
4 d/ C& o; t; [2 |2 S+ d* \/ sCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00% H, \2 F0 _9 H, [9 ~
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
6 i: ^0 L$ J# I1 ~  d# i9 z) _CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10+ ?! j2 _$ y. K3 L
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.999 R+ r6 k8 Q+ h0 N1 A4 ~; ?

) Y: _( P* U% ?谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23$ I  ~; X& w, l$ ~) z( K0 q
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18+ U) I  l: @2 s# Y! L; V
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
$ A, I- ^' O: h, M' i1 m碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114! \0 g5 C! e) Y$ M% T

5 Q0 ]7 T7 N! d. c4 {4 z" v
( P$ B: q$ @8 i3 x: e8 b二、分析:1 c/ U! i3 I4 y7 N* p

  \) Q0 l) ]* k. y' O/ y% ]1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。1 l, A, m9 N( a" O4 N! A$ J

# ~( |  f# m  n: q; X$ t估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
9 x. F9 M, @* N- Z' x5 V6 \& P4 S/ v5 f7 T# s& I8 p
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
* L6 z: K+ D+ K- p( Y) l3 M/ M, \9 Z& S6 m) k$ I$ o: R% S
5 ~* Z4 \3 q2 r4 }7 O7 `
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。( {) H+ _8 _) c  b, b4 o
; y" i  b; |2 ?$ c+ z
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。& N% m2 d6 |& u* u- O. X1 e1 R% {9 K
9 J( e# L- u' z' G' K
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
7 @% U+ x4 w2 Z7 K, w# G0 O* O( V* F; m- f5 c6 A& Z
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
% `" B+ e7 }1 z& U, X1 z
# t' B1 b) o/ }8 G3 i. M' h( w5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。5 y/ |7 P* ?2 z& l
6 `: i: `, ~* u7 o" X0 r6 a3 S0 D
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。8 @' t1 l2 t" l1 O+ R2 H
0 b& I1 x  i2 ~9 L  F6 _
0 W3 z4 j5 l  I+ A, n
三、其他回顾:
8 e( s, t" ?+ c# m- x' u# N2 w/ g# U1 Z, ~/ X5 V* D# k# I
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
9 d6 k# }$ t6 M  w' Q$ h/ |! M" ?6 A, }4 p9 s: ~
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。7 g3 R) E0 L$ {: S7 b

, Q2 u/ `; y& u4 K- O后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?) h7 M( W: k1 j

- g4 w) i( r* \) o# o* A" a医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
+ v$ K) M; F1 v& d' z
' W. u1 ?& e  U; [! Z5 \中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
& q6 M+ r0 j6 j: L/ H6 P  e3 c3 m* s! ]% q+ j" q& Y% i
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。, I% y( H$ m- I7 z7 m) |0 I# u4 C  e
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 1 o. P$ F/ D/ X
0 n: J5 b! }$ W% K/ V7 b) n9 }, T
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
& E( c" o9 {2 O% |' Q+ K% h# f) I( k/ H6 c; r
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 6 t1 |; s1 Z8 }8 w8 ^/ i9 h

2 ~5 n5 @/ h) F# _- R家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?$ M2 [, K' Z' Q$ J* L/ E5 Z& G

$ y# D( v  f$ Y1 D, ], w7 D, C! r- R; N! _4 \0 f8 Z0 p
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:208 _7 Z/ |# Y& C& X& @3 q7 t
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
( ~: z/ V9 R0 @6 {
; D% F) y% Q$ d6 r7 q; z一、情况介绍

+ i" m# p. c* m. i) U( s对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
& S- B4 p. s8 V, J阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
& j& R9 \2 S3 t" t  X
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。3 c* ~% P1 o: x, Y6 x& q

1 g( Z2 O" ]3 E0 a- N8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
0 n- v- m# [/ s2 K
6 t' S& q' I- h" s  @9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。1 U- j  N3 |- @3 z
% h* P& R, ]: X5 p
! r: ]5 c6 o, f9 h5 \
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。$ \8 j/ }  y/ d" ^

. q1 t. n# Q9 q# `特罗凯用YL即可,资金要节约使用。8 J( z8 ^6 L4 V% r$ d5 M
3 `, w' a  R% R: j  O0 E
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。2 r: \" R: A% d. ~+ N/ f. _

/ Y! R! b" q- N0 `% x% _' Z184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。* A' P  |0 ^8 @0 \: l
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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