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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46085 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!& p, y" k8 ^8 g
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!: _  |* A; x# k/ U" v* x9 M/ Q  \
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
. W6 i/ B+ h8 Q/ q9 T
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。: g$ L) e: |8 O. Q4 c

- a8 U3 G! n& X. }) \) _' t4 u老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
  ]; I' w( \5 d5 S头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
4 U: @8 ?, a- `3 D5 g5 V老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。. c7 ]0 h- y# [% t1 ?; f
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。0 V+ m) `) R2 \2 X5 n
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。1 s# S! I  |. y3 E
/ b# A( x& G  y$ {' s
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
2 q( A/ ?  J2 A" h4 S# i
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 % ?0 Q1 a% u8 h: W

0 N# E8 }, K+ C" }, r4 ]  _7 p不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。/ i9 o8 k6 [/ k! L) V; i
祝福.
+ r6 l! Q9 s9 S  U) z楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
  U; [" D4 j3 u不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 V; W- R0 O: B& |$ h/ U0 R& w
祝福.2 S; j2 c/ l$ n! c8 y  x7 C
楼主你是以什么来做判断换药的?

: ?# d& ?3 N& r+ t$ X5 _是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!; Y, P9 ]. F# x: R4 b$ t
5 ]) Q7 j* q" _, R/ v
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 o$ V4 v$ p9 @1 F是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!& s+ t3 K9 E7 `3 G! x$ F

6 K' Y3 v1 |% H7 S( l9 g6 z其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

. i2 o" q+ @: F. I5 ~3 O你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?, E% @2 k0 i4 }$ n$ D6 i
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。" i7 l+ i  `. d' v
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。( E- A9 O( r- ~, y4 v8 k0 A
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
, M5 R& E/ C: G1 ?% B2 L/ @- D1 C; ]我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
+ t% A: c  F5 c+ l6 ]1 A
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

% L/ P, _7 B) w1 u/ h做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。& Y( B( e; ~$ n& k- _: Q! d
7 m3 T( i: M; z: |$ T# d4 C! g, s
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!! F! G7 q3 v4 Q# Z& b8 |$ x3 x

/ J  I  X) X  k& q+ w# {) w* F- u10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
! _, W$ n. \1 j3 {$ c3 |! o- ]8 Y0 i

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