老父辞世，胸腺类癌肝转3年

( p& O( t  k+ F# @# _. D今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！
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: k, J6 b# h! D2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
5 `7 n* `  Z! i# s6 [7 ]3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
3 M( A! a/ l! [" w* X之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
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憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！
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3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
2 r8 P1 b& H/ W. r0 O8 _# I6 v3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
, g7 O) s' z5 A' F# A4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
9 Y! m# @% G+ c9 J) J9 }4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
4月12日，3/4量索坦

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  }4 Y0 y6 ~2 L( z) w; U目前的问题：
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% u; u# ~7 H+ E3 B2 c+ \% D3 z这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
$ @  |8 T6 ]( R会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35
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( q  V- p- ^7 I3 w5 H, m1、无食欲
# W- G- u1 z; L+ @9 I" x* e从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
1 G9 C) g. V8 F3 A7 X( ?0 `8 l" F% J2、腹胀
B超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
9 M) ^1 }" N( G3、呛咳，痰多
服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
3 W* A. w4 l; Q8 P4、嗜睡
- j; ^/ c8 P! g# `% T! C2 j总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
  ?2 r  v, x' v( E- d5、血氧含量低
7 u8 R- l8 b. d# f" Y2 }) R* b肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
6、尿量
  J; T6 S* G% U  S8 J5 O9 h4 x4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？


目前的治疗：
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$ K5 t! W& [! I/ p: P3 gA、输液：
- G# f+ C5 z( A1 [( T5 O1、平喘止咳
2、氨基酸
, \! F& p! {1 E3 |# v; s3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
8 u4 |6 Z) q6 w$ i% ^! ~7 B4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
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! J# K: O" W, M) BB、药物：
1、保列治（前列腺药）
# N" @$ q) E1 l$ C2、降压药
3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
" E& O& l! F" q0 _( X0 `4、水飞蓟
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- a3 m' A( g* k9 [. O% z  L4 T8 VC、全天吸氧
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D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。

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1 }" M" B+ r  x前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
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焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

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: @0 z5 c1 t: W. `9 C目前的问题：
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, r% f9 h2 m+ Q: `这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

2 E0 m5 |2 j" w6 `/ ]8 X4 S8 v犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
' _$ e# z# O% T. K' i  G, `前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
% @0 d  B; L/ `8 `% T不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
; u; j1 q& w# _在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。

好的，憨叔！非常感谢！
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今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
5 J" E# B0 e5 n- L$ _) M5 ~! j5 t; q腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
; b; W& }8 v; o明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！
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! C: W$ U2 x. y6 r老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

                               
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无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
) I9 d, F1 F" T% C: G1 M3 R多吉美还没尝试，希望能有更 ...

3 J" B" `- Q% U$ @* ^$ E; L想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

* o3 E; u( I8 N4 \' s+ j' D上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

, F$ I: P# D' u8 n" y没有做的原因是：
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# l% q- n  _. u7 W  j) v0 M% `& e' {7 N1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
) p$ _+ U: W, J: e2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
% \$ a3 U4 z7 A# Q6 q  \% T7 {3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制

+ j3 z6 \5 G2 t7 A% a老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
. I2 m$ L  e+ i, B如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

7 m: v& N! ?* E) `                               
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没有做的原因是：
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" g$ x! F" Z3 W  b9 T  T/ p" N1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

6 Q2 [  ^, |0 e% z; M1 b( n肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
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老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。