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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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182241 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
# Q2 V+ M) W3 {/ Y+ z1 S1 `实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
: O- X+ `$ Y5 S, x7 I/ M5 d: l
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使8 x, n8 S' M) L  c
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
4 \; L+ k2 a& `* P. j& P8 }* l+ L/ G憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
" w4 G- f9 b( w  Y+ |8 K& K  j
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
* ?/ c& d" f2 ~' p无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。8 ?+ [, l! I* f0 G% v' x7 G
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
: P6 @3 y. L% f2 y3 b
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
* c: M) r! P0 Z+ N- A) V我爸发病以来,一直很少出现疼痛征2 s1 S. h  p/ D' }: n9 r
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛0 P6 T* F0 O% H. j
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
4 v9 }+ x, Y3 P0 ~我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
, ^' z; c# E9 u其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
7 J3 u! m, Q5 k2 e2 P/ T没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM& C! ^7 H9 |: j: ^6 J5 R
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。, k% x6 K7 u7 [
9 U" J$ T0 v; ]8 Z2 `" l$ N
立即调整用药
6 b( v% `8 J2 h* a利尿:速尿1*3,螺内酯1*38 x& l. [4 E* J* m: j& U% l% j: Z
护肝:瑞甘1*3* i7 f, t" Y* q
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
& `# u. E9 \1 p) m+ P+ Y抗病毒:恩替卡韦1
: Z# A/ p/ Y7 O靶向药:法米替尼1& n8 ~- i  Q% l# {8 y! O5 K
) B; z) c9 w; s& ~: g$ _! U
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
! y- v) ~  ?: I* \0 Q经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。5 U; l% P) D  v9 u8 o
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。" M' }  S3 H; I4 j4 c

- Z6 w/ x" B2 k3 v2 m+ a但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
* T4 U: P5 ]; M% P1 T: ^肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛, U( J% n- v, @( R/ f
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
) }% Z$ ]9 N) x2 L6 ]: @最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决6 g" I# `" I. \
纠结啊
! ~& k  {  k2 x& d
- J* d* u$ h0 t$ s! x/ s2 g
9 S7 U8 U. L, u4 [. i; r$ |
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
# d  S; j$ g% x( G$ @
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
) C& |* A+ n1 B' p# {  C5 {5 L* R, z1 R  |0 m( Z
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差8 b- e8 M. r2 I
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
6 c/ A6 {! z. t5 ]$ h现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
$ D% S! t* j( @* q, V本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
1 f/ y0 }/ [& ^2 S之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了; E* F$ e! [% ~( L5 T
; n/ P% g) B" r" U- x
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6& H2 B$ ?0 O7 ~! \  h$ x
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了3 T. {1 N9 l4 a: b
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
# d) l* n7 [- p+ H$ S& Z4 q' H& h# r% i1 I
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦# a" u$ B1 s8 M
心理准备早就有了,只是不想接受而已
5 t6 F8 }, s4 _0 \  j) V9 p' X7 U但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
6 k" i5 x7 d( B7 w4 q: z3 M% c大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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