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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266427 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-14 18:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你们多久没有拍CT了?怎么进展这么快?- }, g& D4 E$ P4 |9 _1 @
能用阿瓦斯丁吗?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-14 21:44:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、阿瓦斯汀+多吉美的话,比较规范,比较靠谱,但以往用多吉美的效果不是很好;
& M! o' n2 Z" Q2、阿瓦斯汀+特罗凯的话,特罗凯曾经有过短暂时间非常有效,但这对肝癌来说确实不规范,但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上;
, F; N) g% i; j2 ~% E3、爱必妥+多吉美& T6 A3 W+ H: g4 }* N" R
4、爱必妥+特罗凯
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-14 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
  O( P5 Y) Y2 A( j4 Q
没有什么不明白的,除了特罗凯其他的药都无效,自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫(阿瓦斯汀除外)。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-15 17:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢; U% G4 c9 p* `: K. e8 z' L
) i) s" w5 X2 S0 v1 L' ]0 W& h
我父亲的肝癌有些“另类”,和大部分的肝癌病友不同,治疗肝癌的药物是丝毫无效,但是治疗肺癌的药却特别有效。
$ }1 s, b. I$ G: u% D+ @7 R; L吃过很多靶向药,唯一有效的就是特罗开,但是维持时间并不长,而且令人意外的是吃阿西的这个阶段,afp居然爆发性增长,afp一个月上升5000多,这种速度确实是从来都没有的,以前最多也就是一周上升300
3 G2 I, Q( D( ~/ l3 k6 r* b2 S. b5 F0 N" Q
其实刚开始 我在想好多药7 d  M$ A: o) q
多吉美,移植前完全无效,移植后有过一个月效果,afp稳定 并没有下降多少(当时淋巴转移,肝脏没有病灶)+ |; {" N1 t2 A% {9 C2 {
易瑞沙,看到有人吃特罗凯无效,易瑞沙有效,或者是特罗凯效果不如易瑞沙的/ J" p9 ?& @, b9 W0 [  K- }) m
xl184,新药 看到对肝癌有效率高,所有一直惦记着9 r9 t# q. ]; F) A
2992,按常理来说最应该选择的药,因为特罗开曾经有效0 G- V, w9 G; {% i& b6 ?- a
阿瓦斯丁,非常强烈的武器,有可能有效,但是看到vegf有些迷茫(但是bluest说了,阿瓦是大分子的,和阿西索坦之类的并不一样)6 N6 ~( n$ K0 o# I- j, ^
爱必妥,不太了解,好像是egfr的,想到我父亲高表达,有些高兴,再看到特罗凯耐药,有些迷茫
! V8 w( _- f6 N8 f9 y+ S化疗或化疗+多吉美,看到bk先生的帖子,感觉有点道理,但是另外一想,首先多吉美无效,其次我父亲又是“非典型”肝癌,有效率难以保证
9 W4 G0 {; U/ }' _7 o9 n5 Z" a) P  S而且看到父亲瘦骨如柴,有些犹豫1 Q, o# }* [$ T
0 ^1 {* n# l3 H
停所有靶向药第5天,父亲感觉非常好,基本没有疼痛,但是从今天第六天开始又出现疼痛,而且疼的不轻,主要是胃和肠子,医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛,所以肯定治不了
' p4 N) U/ k- U7 l3 u
+ R; }1 b! J! L/ h3 n- ~; f对了,我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了,是用来降低雄性激素的,以前吃已烯雌酚片效果不明显,现在想换吃这个试试" p* ^! x# ?: i2 m! r7 ]
0 Q- H3 s) w7 `* B
现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间
- v% Y; R5 ^! g一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多,但是并没有到了马上要走的关头,可以先用一下2992这类的药控制,如果有效当然也不错,无效的时候可以考虑阿瓦
4 `" |* F% _8 G  K* k, j+ R另一方面,父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛,是非常难以忍受的,原以为是药物作用,停药之后又开始继续疼痛,并且没有好转的迹象,最近体重下降很多,吃饭也吃不了多少,精神非常差,永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形,每天夜里2点准时能醒来,听到他的叹气和呻吟声,做儿子的真的感到很难过,所以有了用阿瓦的决心,想用完阿瓦在用2992也不迟
$ t( x! l3 a% e+ `8 b- ?- r/ d
; `! ^# o7 t9 G0 X% _* x* O以上就是我纠结的根源 呵呵) f# Q# K& k0 D( h" [4 X
* V. g( I/ N; o" d9 U$ ]; i7 H7 D
人生没有如果,只有后果和结果
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[LV.1]初来乍到
学习抗癌中  高中一年级 发表于 2012-1-15 19:29:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
: l) h; d: X& x这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢5 k% d( Q  a  p9 x/ D
) B: Y; O% s0 F4 x' F0 g
我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...
! O: E3 D$ D5 B* A' K! `
学习了!祝愿有好的效果!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-15 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-1-15 20:08 编辑
3 c! ?) ], E: Y; o& f
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00 , P* e8 J  H8 F2 n) K/ ~
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
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我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

) o& x+ |" [6 @5 g6 l7 w
5 \* k4 l5 ?7 a* {. T1 {0 ?你不必恐慌,不必因为医生的预言影响斗志,肝功没有坏,肺部没有症状。6 d$ O: ?7 Q3 W9 A
最大问题是腹部不明原因的疼痛,且范围大,还似游走性,不是固定在某一个点,所以,医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测,或找不到原因拿肿瘤来顶替。0 I( i) e8 ?% [6 Q) W
假如现在找到腹痛的原因,并且治疗疼痛有效,能吃能睡,那么,即使AFP过万,也是没什么大不了的,不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛,即使把AFP降到正常值也是没用的,一个人整天疼痛,吃不了睡不了,没癌也活不了。
  W7 ?5 |, u1 F4 `6 N建议你用阿瓦斯汀,就是出于这考虑,假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛,那么阿瓦斯汀一旦有效,是能缩小肿瘤的,压迫神经的压力便会减少或消失,就理应不再疼痛。
! V+ _1 Q7 o5 N9 Q( W- ?/ B我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事,一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜,直观里面究竟有没有什么东西,你却被AFP牵着,忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜,而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事,疲于突破药物抗癌无效这个结,而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。, B" ?/ g" ]0 {! R' q4 b
既然已经排除了药物引起疼痛,那么就要怀疑别的原因,先做无痛肠镜胃镜检查吧,那是只花15分钟的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-15 21:24:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很不愿意看到这个结果,很难受。bluest 说的是大实话,也许就是自然进展的结果。. n/ z/ ?, ?9 M; o- D
小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛,实在太有感触。! y! G: ~( y  R1 z$ ?* o& {
当然也不能被医生危言耸听的话吓着,立即做个肠镜吧,找到治疗疼痛的办法,疼痛缓解人会舒服很多。
( k- F/ ?+ j' Z! c以马内利辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2012-1-15 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
根据你们前面的症状,一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。- J% }) E$ K0 b$ i: V9 J4 O
一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片(普通x光片)。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-16 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
关注中,希望新药有效.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-16 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
做了胃肠镜,只发现有点溃疡,别的都没啥问题,后来ct片子拿给医生看了一下,很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛,让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔,他也是淋巴结,最后疼得都无法入睡,只能坐着睡,父亲现在疼痛很厉害,均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁,可能要联合多吉美了
人生没有如果,只有后果和结果

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