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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266544 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-14 18:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你们多久没有拍CT了?怎么进展这么快?1 Z3 h* y6 O! P# |. W, Q
能用阿瓦斯丁吗?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-14 21:44:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、阿瓦斯汀+多吉美的话,比较规范,比较靠谱,但以往用多吉美的效果不是很好;, }: h* o2 {" ?
2、阿瓦斯汀+特罗凯的话,特罗凯曾经有过短暂时间非常有效,但这对肝癌来说确实不规范,但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上;( _: |9 f& @* [8 b2 L' `3 v
3、爱必妥+多吉美
$ \  l. U& |3 J4 [) s& n4、爱必妥+特罗凯
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-14 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
, D# I& X  g; m2 J
没有什么不明白的,除了特罗凯其他的药都无效,自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫(阿瓦斯汀除外)。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-15 17:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
5 ]4 x$ ]/ t6 e, u) o6 G
# s; `6 J2 g4 @1 t9 F) y0 d我父亲的肝癌有些“另类”,和大部分的肝癌病友不同,治疗肝癌的药物是丝毫无效,但是治疗肺癌的药却特别有效。
- s/ p+ r) l4 S# d吃过很多靶向药,唯一有效的就是特罗开,但是维持时间并不长,而且令人意外的是吃阿西的这个阶段,afp居然爆发性增长,afp一个月上升5000多,这种速度确实是从来都没有的,以前最多也就是一周上升300 0 n: J9 T' A! K5 s4 [
" Z- C/ p; Y" B
其实刚开始 我在想好多药# Q8 s6 p! T. h' E0 @7 t
多吉美,移植前完全无效,移植后有过一个月效果,afp稳定 并没有下降多少(当时淋巴转移,肝脏没有病灶)
# S1 U2 W: L; n5 g易瑞沙,看到有人吃特罗凯无效,易瑞沙有效,或者是特罗凯效果不如易瑞沙的! N' n' o5 [) A- }
xl184,新药 看到对肝癌有效率高,所有一直惦记着' G$ C. \* ?6 A2 z8 d8 x
2992,按常理来说最应该选择的药,因为特罗开曾经有效
( R2 S" m* l$ U6 |5 q' x3 [阿瓦斯丁,非常强烈的武器,有可能有效,但是看到vegf有些迷茫(但是bluest说了,阿瓦是大分子的,和阿西索坦之类的并不一样)7 D4 y, e( K% j$ l
爱必妥,不太了解,好像是egfr的,想到我父亲高表达,有些高兴,再看到特罗凯耐药,有些迷茫9 p5 e9 O- e# \3 Y0 W2 Q' h
化疗或化疗+多吉美,看到bk先生的帖子,感觉有点道理,但是另外一想,首先多吉美无效,其次我父亲又是“非典型”肝癌,有效率难以保证
4 N7 C6 _1 e2 m2 O3 o而且看到父亲瘦骨如柴,有些犹豫
# l  r: o, \- G) p6 e; o  @- H& m+ {! i& D
停所有靶向药第5天,父亲感觉非常好,基本没有疼痛,但是从今天第六天开始又出现疼痛,而且疼的不轻,主要是胃和肠子,医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛,所以肯定治不了* z6 V% G$ _% m$ I' a
0 I! b! A- c7 [6 T) C9 D7 Y
对了,我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了,是用来降低雄性激素的,以前吃已烯雌酚片效果不明显,现在想换吃这个试试9 z: `9 M2 V, V2 P. ~( d0 x
0 \2 f( v( v* l+ X* V- M" T
现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间7 l1 M" P  f* z* F$ h2 O
一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多,但是并没有到了马上要走的关头,可以先用一下2992这类的药控制,如果有效当然也不错,无效的时候可以考虑阿瓦
) P8 P( U! n. i5 W+ s, m( u另一方面,父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛,是非常难以忍受的,原以为是药物作用,停药之后又开始继续疼痛,并且没有好转的迹象,最近体重下降很多,吃饭也吃不了多少,精神非常差,永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形,每天夜里2点准时能醒来,听到他的叹气和呻吟声,做儿子的真的感到很难过,所以有了用阿瓦的决心,想用完阿瓦在用2992也不迟
$ Q+ A6 {/ B$ ?, H! p
3 F4 H, @" y) [/ x1 [! T以上就是我纠结的根源 呵呵
' B, o1 @9 c" s3 S" U& d5 F7 P9 S7 E5 I  h
人生没有如果,只有后果和结果
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[LV.1]初来乍到
学习抗癌中  高中一年级 发表于 2012-1-15 19:29:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00 3 x* V" p2 ^' w# D) c/ _
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢  I+ D' {* I' P' B. Z. r, o+ B

8 p( j* r; u& g' f我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

; K  w$ c: D+ _) U/ W' V9 F( V8 x9 l5 Z学习了!祝愿有好的效果!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-15 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-1-15 20:08 编辑 ! O7 c9 y3 e9 h# s0 v: L* U
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
$ p- K! c) x7 z3 r这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
4 l: {9 f% a1 b, V! l1 b0 Z' n0 y9 h6 {9 ^
我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

" y( `. u% t9 Q! q$ F# _! K. \- |: P
你不必恐慌,不必因为医生的预言影响斗志,肝功没有坏,肺部没有症状。
) j" ~+ n) t( }" b0 c最大问题是腹部不明原因的疼痛,且范围大,还似游走性,不是固定在某一个点,所以,医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测,或找不到原因拿肿瘤来顶替。
1 b  l- S6 q, p% }: h& U" q- C2 c假如现在找到腹痛的原因,并且治疗疼痛有效,能吃能睡,那么,即使AFP过万,也是没什么大不了的,不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛,即使把AFP降到正常值也是没用的,一个人整天疼痛,吃不了睡不了,没癌也活不了。) t  Z. i, _' S3 y* l8 U- r
建议你用阿瓦斯汀,就是出于这考虑,假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛,那么阿瓦斯汀一旦有效,是能缩小肿瘤的,压迫神经的压力便会减少或消失,就理应不再疼痛。4 s8 f! Y% H1 a+ j
我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事,一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜,直观里面究竟有没有什么东西,你却被AFP牵着,忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜,而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事,疲于突破药物抗癌无效这个结,而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。
5 o. _" c+ D  |# O/ i" s3 c, X( X5 e既然已经排除了药物引起疼痛,那么就要怀疑别的原因,先做无痛肠镜胃镜检查吧,那是只花15分钟的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-15 21:24:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很不愿意看到这个结果,很难受。bluest 说的是大实话,也许就是自然进展的结果。
0 {" W0 w" {' i$ E9 Y小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛,实在太有感触。
, h8 B$ R: i: D) b当然也不能被医生危言耸听的话吓着,立即做个肠镜吧,找到治疗疼痛的办法,疼痛缓解人会舒服很多。
3 x0 R* ~3 c7 R! M以马内利辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2012-1-15 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
根据你们前面的症状,一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。$ s: I- X) {9 Q; C0 L: K
一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片(普通x光片)。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-16 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
关注中,希望新药有效.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-16 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
做了胃肠镜,只发现有点溃疡,别的都没啥问题,后来ct片子拿给医生看了一下,很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛,让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔,他也是淋巴结,最后疼得都无法入睡,只能坐着睡,父亲现在疼痛很厉害,均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁,可能要联合多吉美了
人生没有如果,只有后果和结果

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