21突变六年多心态真的很重要（更新在追评中）

tbqxbg · 发表于 2022-8-2 15:54:10

lipi 发表于 2022-08-01 22:09
过好每一天

同为21突变，你家跟我刚开始易瑞沙耐药很像，我做了三次血液基因检测才出来 t790m，吃一个月奥西不见得能确定真的无效，你看我的治疗经过，正版奥西替尼对我也就是个维持作用，别轻易放弃奥西替尼

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lipi · 发表于 2022-8-2 16:05:15

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Rainer · 发表于 2022-8-2 16:10:25

老马有一个延缓耐药的理论，你可以查一下，我觉得很有道理。

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tbqxbg · 发表于 2022-9-6 10:47:38

      最近身体状态一直不太好，又好长时间没更新了。
      6月28日，省会医院再次伽玛刀，一共做了八个病灶，一次做完，有了去年做伽玛刀的经验，没那么紧张和痛苦了，去年只有一个病灶十分钟就做完，今年八个病灶做了一个多小时，快睡着了，做的过程中还剧烈咳嗽几次，问医生说不碍事，希望如此吧。
      观察一天，除定位的四个伤口疼，基本没什么反应，就出院了。回家休息十多天，副作用是偶而头疼头晕，其它的副作用应该会延迟一些才会反映出来。

      7月13日，入院复查CT肺原发及转移灶基本同两个月前无变化，终于证实了还是免疫起作用了！只是这次CEA上涨到4.2上涨60%，半个月前做伽玛刀时测的CEA还是2.8，短短半个月上涨这么多是做伽玛刀引起的？观察一阵再说。

      由于信迪利不入脑，以至于最近几个月脑部大幅进展，虽然做了伽玛刀，但仍可能有肉眼看不见的微小病灶，保险起见，我决定这次治疗加上培美试一下，可入脑的化疗药也只有培美了，间隔一年再次启用培美实在是无奈之举，必竟培美用过那么多次，希望培美再次有效。

      7月14日，培美0.8+贝伐3支+信迪利2支，整体药物反应不大，耐受。

      8月9日，原来的医院医保卡的太严，自费过多，换了一家医院治疗。CEA5.6上涨30%，体感还可以，偶而头疼头晕，继续上次方案，下次住院治疗再评估。
   8月10日培美0.8+贝伐3支+信迪利2支

      这次化疗后反应特别的大，培美用过十多次了，除了加铂类时肠胃反应比较大，就属这次了。以往用培美所有不舒服基本在一周后就没有了，跟正常人一样。而这次整整持续了半个多月，肠胃反应大没胃口，泛酸，恶心，乏力，光想躺着。算算时间，我估计是伽玛刀副作用合并化疗副作用才导致这么多不舒服，以前做过放疗，知道有时需要一个多月副作用才会慢慢体现出来。
      好不容易都恢复正常了，赶上夏秋交换时节，过敏性鼻炎频繁发作，每天都流鼻子打喷嚏无数，一天一卷纸都不够用，从一睡醒就开始发作，过了几天天气大幅降温，又感冒了，这一疗程天天都没好受的时候，基本上天天都躺平了，所以一个多月都没上来更新。

   明天又该入院复查了，先为自己加加油！

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tbqxbg · 发表于 2022-9-6 10:49:26

Rainer 发表于 2022-08-02 16:10
老马有一个延缓耐药的理论，你可以查一下，我觉得很有道理。

好久没上来更新了，谢谢你，回头我看一下。

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会飞的企鹅 · 发表于 2022-9-6 17:30:50

tbqxbg 发表于 2022-09-06 10:47
        最近身体状态一直不太好，又好长时间没更新了。
         6月28日，省会医院再次伽玛刀，一共做了八个病灶，一次做完，有了去年做伽玛刀的经验，没那么紧张和痛苦了，去年只有一个病灶十分钟就做完，今年八个病灶做了一个多小时，快睡着了，做的过程中还剧烈咳嗽几次，问医生说不碍事，希望如此吧。
         观察一天，除定位的四个伤口疼，基本没什么反应，就出院了。回家休息十多天，副作用是偶而头疼头晕，其它的副作用应该会延迟一些才会反映出来。

        7月13日，入院复查CT肺原发及转移灶基本同两个月前无变化，终于证实了还是免疫起作用了！只是这次CEA上涨到4.2上涨60%，半个月前做伽玛刀时测的CEA还是2.8，短短半个月上涨这么多是做伽玛刀引起的？观察一阵再说。

        由于信迪利不入脑，以至于最近几个月脑部大幅进展，虽然做了伽玛刀，但仍可能有肉眼看不见的微小病灶，保险起见，我决定这次治疗加上培美试一下，可入脑的化疗药也只有培美了，间隔一年再次启用培美实在是无奈之举，必竟培美用过那么多次，希望培美再次有效。

        7月14日，培美0.8+贝伐3支+信迪利2支，整体药物反应不大，耐受。

         8月9日，原来的医院医保卡的太严，自费过多，换了一家医院治疗。CEA5.6上涨30%，体感还可以，偶而头疼头晕，继续上次方案，下次住院治疗再评估。
      8月10日培美0.8+贝伐3支+信迪利2支

        这次化疗后反应特别的大，培美用过十多次了，除了加铂类时肠胃反应比较大，就属这次了。以往用培美所有不舒服基本在一周后就没有了，跟正常人一样。而这次整整持续了半个多月，肠胃反应大没胃口，泛酸，恶心，乏力，光想躺着。算算时间，我估计是伽玛刀副作用合并化疗副作用才导致这么多不舒服，以前做过放疗，知道有时需要一个多月副作用才会慢慢体现出来。
        好不容易都恢复正常了，赶上夏秋交换时节，过敏性鼻炎频繁发作，每天都流鼻子打喷嚏无数，一天一卷纸都不够用，从一睡醒就开始发作，过了几天天气大幅降温，又感冒了，这一疗程天天都没好受的时候，基本上天天都躺平了，所以一个多月都没上来更新。

      明天又该入院复查了，先为自己加加油！