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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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281260 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 ; n6 T3 h' R: R2 j( u& v  N
回复 土豆真是好东西 的帖子, n3 x$ N, w# X6 O( t9 `( k
9 v" m. D8 t# ]9 S0 ~  u
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
7 y4 v) P: n! U+ d/ K" Y
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!3 n  }- h/ @! N* u* G1 t
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
  l. _, Q4 j% e0 z5 w' I( H3 G
1 V1 i4 t# a9 n6 J( i; h- L* i

, O, i7 s- L, s1 O
+ q! N# S- R2 P# U6 J; e

8 t! }2 e! I" l
: u# d! m6 q6 e- u$ n

5 n/ ?/ ~  |: A0 t% I. _9 X2 h) ?1 g. |
: j/ I& H" m1 Q* I2 `& Z
* C/ W" |8 E* ^& U* D$ y$ i  R

$ h, N* d9 {6 @1 @# S# @0 G( {2 V# h
用药情况
) I8 j# @8 l, g. u% @. W

9 d$ g+ g( A& o0 _3 Z9 u& z0 H
日期

( y1 a, b' W0 x+ C$ [+ a: B- ~/ K8 Z
2010-5-12

3 _/ d$ V' Z( M3 n- {% l
0 E& P2 s3 S" t2 Z: i
2010-6-25

& ^2 J2 [$ Z2 q, q! m; G- l5 @1 r4 q0 X/ L0 t1 V9 ^
2010-8-31

* s; @  _4 ?, C+ I; V4 a& e" U: q$ T9 d$ E
 
4 [6 u/ J  m7 U0 V
2 V3 c. l  u( Z" h3 w
 

- V; a8 F% g% u: o- ?3 @" m: N" O* [- K7 T/ H3 k+ Z
 

- S3 B% J; t9 b
- V* ~6 p1 p9 n' {0 y, I
 
& o5 g) G" u$ d- V$ T, b* U

0 p; G) b' P! |8 f. [8 Y7 s( u: [
 
( O1 |( ~& L0 D. _2 q4 G1 g" F" N

2 s3 V3 U0 E/ q) v7 h+ a( S
 
8 R. ~& X; Y! w5 v6 I
5 Y' c! H% @0 f
第一次易瑞沙
  `: `! u8 R3 ?5 ^/ @$ o! X共4个月

0 G! H; M6 ~4 a* S& R( h0 X* u( ^# ~5 v; P& D
CEA值
; e- x# ^% i) {: {3 K+ Z" {
4 p/ L( {9 C6 N& E
57
) c1 n" \3 y% w* C% M% l; q) J
; U) U5 f7 ^; X) @/ v6 Q& h7 [' K
15.7

0 f6 y; X* G- F- ?% I. B5 Q2 z1 W3 J; ]
4.67
4 [) T3 N9 M2 {6 B' ^1 |) u/ \

& {3 ]0 ]8 N4 z8 E0 G5 G% ?2 Z
 

. Y" \& C, Y2 ]) U" P7 p4 A! w% m% R# n/ e  j8 P
 

% \$ V4 q! n, x* Q  `( c; ^$ n
) G& b/ s6 j2 ^) o' X" o0 m' @  C! h; W- A# g
 
/ [* g" _9 Q7 W7 |

  J& _' H; K  X
 

: o3 T- s: K* u3 x$ C% F, p- m) \
7 m8 \2 y8 I# J( O5 \5 b" n7 [
 
) }+ L8 n! l2 e: k8 C/ N8 @

: A' C7 S, _" m: t$ C; Z
 

6 o+ X$ Z8 k; K
3 l" w$ N" T. Z0 m- U! S
CT报告

0 b+ T2 C+ Q' ]1 \' L7 X6 t0 [8 O! @
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
, ]! o6 K+ k7 u9 ?9 r2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

, Q; ]8 \0 V( Y, ~' h9 P$ q3 Y$ V9 a' n: E1 X$ g
日期
2 B! A& _. U, j+ A, T% J

$ ^/ R/ B. Q* [9 o4 C
2010-8-31

+ m2 H2 K- ?1 ]2 o1 H: I% {
3 ~7 v$ b' B- @: W+ C
2010-9-15

" P( |& A( E, O- n9 A) \5 _
- R* i3 C. h+ J2 a' d
2010-9-28
6 @9 p( @3 H; m
. M& b; x% w& R- t7 q" |
2010-10-14

% D0 ^3 N0 q4 N0 c% K" S" b2 U9 F
3 k0 O/ ^& d: O, [% C* P; E1 Y
2010-11-1
$ ^' o9 V8 O9 X& S& c9 F' O

# ^. k! h6 W9 q0 m8 }% b) @
2010-11-16

, G/ d# c% p% C, u9 O. Q1 |+ t
# h/ l# N* i$ `* j/ j- E& B
2010-11-25

1 ?2 e& V: x) ^! l: O8 v+ i
, s7 M6 U" [0 G% U  b+ r: i
 

5 n6 q1 [+ W! S. F$ p5 \& U2 a2 f3 c8 d1 ]
 

1 x  Z' S) x" l, u# f' t; Z: _
停易,DCA+索坦9天; @, b# H5 M/ e6 [! O* E& P, G
共2.5个月

6 N5 q: l. |4 s& X
/ a. ~, B  K) w; ]7 m& r
CEA值

8 |& C( E8 p7 [9 `0 a1 _5 Z; I9 W% L. H
4.67

7 a  J; ]$ N( A1 e5 w: W
' r) b/ q$ i- c
4.61

- m& K+ [* \- G1 b& Z$ O9 l; v9 o6 z. ^+ R0 V
5.95

5 y/ p8 ~) k) k* Q5 ]9 V1 _; s' R; a& E
7.14
5 I' A) l& S6 D! G4 c0 F; o

- w& t9 z: r6 t( I; w- ?3 G. k$ T: P
7.76
! o* I. @: B: e" D" C( H) G

' ^9 O5 p/ W- u# x
10.56

% b) w9 K: e( v2 e2 |3 q
5 I# k* b7 M+ M6 J0 \1 i& i
10.49
* e2 A& T& s5 ~0 I$ |/ `
  J" u% z5 Z- h/ ~: t6 K
 

" M4 W. u+ j& {4 L- e) p( Z
5 [$ r' U4 l4 H
 
; o( ]$ u, q5 B3 v/ ?2 U* V' w
" X3 l! N: ]/ j2 V
CT报告
$ L: N; f1 I( c$ ?0 l

; L( v- K! R' ?( Y
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
8 A/ w: r, ~7 E) t
) _; b! @* i' [2 a: {- q

3 e/ e9 m8 ]  i8 ]# I
日期

) Z  M0 p. o9 E, h. V6 J) \1 u2 `* n  G9 G! a# {, g
2010-11-25

% Q( J# G' [9 I) t/ S5 v
/ @2 X4 c9 Y: F, \: V& i% u- M( |
2010-12-25

+ d  e) z6 t- ^7 o$ e$ K8 v' Y; q4 t$ o/ l
2011-1-13

+ V2 q0 v" A9 z1 B# A* N: |. ]* B
1 A# }6 k4 e6 i: u$ C. H( i
 

( ^/ s( z5 t1 R6 J9 P8 Y
6 R+ X$ ]- B! g
 
6 b7 [6 a7 g1 ], b+ n; P

0 o- ~+ ^& V3 H! e0 @
 
3 K6 o6 v1 Q/ Q  z6 a# n
+ ]5 U1 J. a5 |4 b# H) s
 

& @  p) q7 x% D) S, J, ^# r% l- q& v  G; [! C- y! f7 m
 

+ M4 t" v* a5 |! p, Q8 C  o- \/ n9 z/ w; k( L+ c
 
: K  a( ?% w+ X: ]' j  Q% Y, W

5 i, ~" G) ^% h1 I, T7 d
第二次易瑞沙
7 V3 n) j& Z- v8 j共2个月

" E/ `/ v- @* E' `5 u0 w" [6 {6 C9 F! k( }3 T5 Z8 m" ~
CEA值

' i5 J: `& i, z  D- A  g% X. Y
9 i5 i! N- N2 U8 S
10.49
4 h) I# j' J' Q- F8 l

# P" i+ K2 y% E( s% O
4.7

& B2 P5 k# a0 R9 a; i3 F& Q7 [) w; C) e4 c
3.89
! ]/ U5 E7 L% ^/ [
$ ?: O& I8 A/ k4 \
 

) R' }. Q+ q; [) J' ~2 f3 u0 a% `* S+ I; }6 P8 s% B
 

3 H! i% K. k$ v/ r* k
% x8 y7 i2 o- [. V& Q
 
5 `5 K$ [# q  Y- g% p

! X# h7 O# \' B, u( v" M
 
* \! {3 C/ V: y2 g; Q

( l3 }1 l/ J4 F
 

! l$ f% l& s% M3 [  k% Y& |) _5 _1 K5 G- B- s
 
7 x1 Y8 j, q, n$ q' ]9 E) d: s

. D3 A! r9 G3 w6 B  f
CT报告
3 Y" c, j1 b& q" J# ^$ W

) h0 {" z4 y( O
 
! A- Q! C, x5 l/ D  Z

& y  A. r3 k# `6 a
日期
* R6 G0 \9 W; d+ ~

2 W7 V. T* s( L+ g3 I5 R0 J
2011-1-13

9 p2 w0 h2 M  X- K% |& L/ A) Y: O& i. S0 s
2011-2-26
9 p8 R2 K  t& t! p

4 \, ^8 r/ j: q% D) m" B' D. r
2011-3-7

  r* x) [( H. o  {
9 V2 x$ ~8 l- q8 d/ ~, Q! H9 g9 l
2011-3-19

/ f+ _  L. U  Q4 p
" `2 Z) `) n# M
2011-4-2
3 E" D+ K9 i9 }

$ t. T8 n/ ~% V! d' `
2011-4-12
8 b& X, G9 |3 i' H+ R4 K- Y/ j

( j) L: f, ?+ ^9 J/ B+ w
2011-4-2

3 D' n; u$ ~" ?: j' m8 f  T8 E3 z, E& I& q, ]/ ~% h3 [
2011-4-12

: o& K; |4 _4 c) A2 |& J# @( \0 N& \
2011-4-22
/ H8 Z: m& I: j
. W( q) F8 k  f* H+ {4 a
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

/ y% g/ \/ E. @) A3 |( ]" D/ s) i
+ F4 g- ]# z. o' d
CEA值
  x, v0 ^1 o1 `6 i
0 E4 h8 i/ A5 X- o
3.89

+ E: b( Z7 n: J0 S) H( y4 P: U1 M3 }7 S* Q
7

: U4 X' W8 O. r4 h1 W5 u: S
: D. o, x) q' R
7.83
+ \/ S) P* ?+ w- [6 v1 o
  a% [& ?5 S' p; ^9 \- E: f
8.03

. d3 U1 s! s) H" c0 F  J0 L& H
0 S, {$ e  L/ F4 i$ d3 y
8.71
! }/ v; i  Q3 r( l/ |+ X
7 _% q5 b4 X- ]9 U- ^
9.1
2 {$ ?5 ?1 O9 F, d( g; {! h
* ]# P2 D6 W+ L  p
8.71

2 N2 g: D. [1 J/ j8 B5 |; U2 k+ L2 S' s/ X, v
9.1

+ R% k$ w$ q4 n4 ~, J3 h; q
  }  }4 n& k' l- s2 y
10.14
! q# c% F5 o" k4 n

- x1 s/ z  e/ n6 C3 E1 r
CT报告

- {- m# e  [& |+ N6 r, c( V4 x% \% ^! w
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。* K) E% m4 C8 S1 w/ z; C7 f
3 \3 u9 [: h% u# |& }- i) ~

4 P, O( q7 o, [8 ~- A: I, V/ ^
日期

/ o1 e: M6 F- d
2 u7 D0 V2 v! o. A& p
2011-4-22

5 V; ?; X; H* U
( S9 Q: I* r; [
2011-5-20

  N! D& [! t" [3 \) N
" J: ?) M) x2 O
 

8 R8 W/ ?+ C; Q3 F/ Q3 ~+ z; T
& [0 d7 ~' c1 r( u- b* F
 

- X* B1 K, {% v7 n, H5 U2 r
0 _: \9 D2 w8 V% v, [; m; Q+ S: t
 
9 ?, a. c! V: c: |/ e7 d
* U( x* C% \+ b0 Z9 T2 W, g
 

* u) U4 x6 i# S# U( y% d& C& O
; Y6 [% }3 j2 a4 s
 

" T4 g9 w0 J* ~* S1 |* o8 F
& F7 u% |; A$ g% p( T% n* K
 

% C- r+ J8 J0 w# {2 i% q# [' {7 i0 ]: n+ r* _" K6 k. D
 
! D( e1 S0 Q% m) M/ ^

( b# w9 k! v% @5 G9 u
第三次易瑞沙9 N1 Z) x! R7 R/ a3 F$ J* `
打算用2个月

( C8 W& u/ C5 q1 K2 C0 E9 k. d" T/ }
CEA值
0 l4 }1 n1 H* P& Z3 p7 A! w/ T

- r# H% a( [" B+ O) l& f0 `
10.14
/ {! \' _  [9 g2 S- Z
7 l. E/ \4 y$ q' I
5.92

6 A2 R# P8 Y( N8 S7 g7 ]2 g# L, {* R+ o& o  a" j+ F
 
; b1 X) K- m# ^: f+ x; l
! D- j1 l: n2 e& W( M( ]
 
2 d4 f: K0 f, D0 C) j# d6 P

- `, n' o. k) U, S' e0 t
 

- \/ A/ ?! O. _. D. Q& T, ~$ p) J
& P. D! E( Z8 C/ p2 B; i& k
 
% P$ g% K, R# \( W
( t. w  I$ H+ s/ t4 @
 

, v) z  t% v. K7 J: E* T3 b5 y
) l1 P4 T& z- O, `/ ]0 r. P4 y
 

3 I) N& e3 H& E( _" R
7 r8 _5 g2 x/ O8 A
 

0 N& `' X$ L/ e4 p' h' c! j+ Y: E- A) p: C# E  T! g
CT报告
7 o' P* E& M$ w) a" x2 r

) G  E0 B+ _; ?6 {- {
 

5 m: l! z5 B4 k" T, `6 c6 I: g" G0 s  s( N9 O. J
 

. x" W- G- ~4 h1 x! {( m
' B" J( F7 R1 T7 q
 

3 K) S: F+ u& E* Y# P9 I, M* D$ d! ?/ {7 X
 
8 B6 ^" `) T& w' r0 L% |

0 ~* n6 C$ l8 i* u+ q0 o
 

; F8 m. ?# U) v( C+ x7 z
2 Z  j; f; D( Q1 R- i5 c& H5 p0 C: h
 
5 i8 {9 ~$ p3 V+ Z5 r

! }" F; z6 Z* A5 {
 

. {1 }/ S( J6 a  n+ ?, L7 c
, [5 c, R: Y7 y5 b- T
 
/ E9 ]! C. ]0 R

. @% W1 z; V- _8 a" g" n: x
 
) H8 i% K9 X& |5 \8 H) v

% r+ t# @# a/ _
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
* ]0 z# I% |. W& [7 L; o
# N; k& W0 G! V5 x% G2 }有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
# r0 A! m- `* c- [! Z) \8 e- \5 f
( D# R. ]5 b+ R5 J+ {2 S5 @* U你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
% s# u- U  w4 k5 v& X
+ C5 I8 o9 \4 C. e. _
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
8 y, S3 @. _: a1 D7 q( x; x以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
2 d! x+ a; S; E1 j; O! B
请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子3 W' X  [/ Y2 A% K
: P! c5 {/ e) C8 o
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。5 I% Y0 T/ t0 L0 v
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》  K5 U6 J) {; U4 J" h  n
' a0 G5 T: C$ C; k
    忍来忍去还是想来说二句。, R+ D. c2 O2 d) d- C( u3 i* X
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?6 P7 n) z+ `1 M
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
! w# `3 d* k3 S- a7 b0 f吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
# e- i5 y# u, f0 D      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?8 k4 S( P* w  ?2 A; k! R. X
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
7 f9 L  C4 b( p8 f6 C. B# C# T% }+ i1 o. k9 h; D
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子8 z/ d# i4 @5 S, L2 n

6 m, z5 C1 Y- Y4 d8 z# X- h% {说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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