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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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292440 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16   Q0 e. D5 U! l" U$ a% k/ v
回复 土豆真是好东西 的帖子
/ J  ^$ X5 e9 ]# ?! M! C  k( }+ }% `
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

  P% x6 P8 ?$ d4 U6 o9 {. h9 y晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!7 P7 m' o' H1 U6 h8 _
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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" P% Y4 m. r, r) P; k" n& I
" z% u) {- k* |
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" p$ T& u! C  t: l, e: s. s& y
- Y% U. I& K- ?
: N+ u$ |6 ?( L- z7 W" [+ d) v
  x! Q: D+ h" M) f2 ?# F9 Z
7 X! e5 L7 x  P6 {: K( Z" Z

. g4 o6 `6 g  U! F; ?: N
用药情况

2 X+ H: {9 p; D# O( h7 \3 y
$ ]' O: }! k$ l( I4 H
日期

9 d; @* v# U/ ?- l6 k* U% b
9 q7 w* O; Y% X3 t9 |7 ]
2010-5-12

  A$ w* }' K8 o6 Y! R0 K! X9 J, f
8 o, Y8 Z" M! [! J& p; Z) H' h
2010-6-25
" s. V- x, a9 T0 Z, B
( z$ V$ I2 K' }7 O
2010-8-31
5 ^6 p1 v" y; @5 S
; e- W+ R8 b+ o% O. z
 
7 J8 C5 K: x/ A) w+ L- }/ D' k7 Y
7 c3 a5 Q) f) _: p3 w* q9 s! m! ^
 

7 a$ k" ~4 q9 A* {- e9 k/ Q  \0 D3 C; \) j+ F: O9 v# J
 

; \$ w# ?5 \$ M0 ~
, k1 ^# Q  Z$ U+ j
 

: E+ Q7 w: K/ J
7 j" H4 L5 E( x  E
 

6 Y' o1 N2 ^  M& D
; X' v) C1 R; f8 W" M; r* Z$ o/ y
 
6 N# E) q$ C* \  v

/ a2 V8 @# l. H3 X
第一次易瑞沙. {4 x& w, u! y, o3 J4 \, R
共4个月
+ f. ?7 [$ P4 s: _

& h! n; D! }5 s  X
CEA值
1 ~+ b/ z( F% R( _$ \

, H7 ]0 e8 K. |) G
57

7 `, {6 \4 _9 J$ ^
3 }+ h4 j& W( Y% p/ j
15.7

' O) y/ B3 a+ N) b; o2 L1 K8 C" H* `9 A8 Q5 z1 n
4.67
- y& W$ H. g$ i' v+ l9 y" a

7 @! \+ |7 h2 k  v" N/ p
 
! }& z; Z0 J8 |' Q1 A2 E
! p. |, t! ~3 c+ n1 z
 

" t! N" u: n+ |* b% ?1 [* v& a) H' O2 y
 

/ w# A; z6 C3 J! \1 i$ T5 O- W7 b6 ~* S" Y) v+ A9 v3 C+ M7 K
 

3 `: A% n, ]& f  J& B* p3 v: R6 [
% B: |# m$ k% I5 s7 E
 

( K: b1 T, R* Z" R: k  U$ e, Z% D8 r/ B. O
 

. B' u7 K; \! K( G+ [5 M$ t
  [* ^+ j5 c4 K; p) E
CT报告

- J$ ~9 Z* r4 D- M( X
/ Q  q" ~4 {9 g# w& p% b) Q! W) q
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。+ B3 I4 G3 x( ^1 [( F
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
  H! Z, l, }% D. C& ?; R" f

6 u0 W; m5 y- ]# g
日期
5 F- J9 p" b. ?: ~$ e

+ D6 X$ Q: d7 Q! Y2 k
2010-8-31

# N/ j! l( i) c4 |: B; a/ r" E
, l; |$ p8 O( H4 d) ^( s. K
2010-9-15

* i0 n* b8 N* m  F+ L
+ k# F6 U) M3 l" f5 s5 }0 f' x  U
2010-9-28

0 h7 Y7 P2 r; ?" s7 I8 U; c7 i% `# ~: y+ Z* P% C) |
2010-10-14

. n) i2 u4 b& a6 ?! U5 c8 a- {6 H0 j" Q5 l
2010-11-1

+ a1 @( L$ k( W, v% |* k
2 {6 Z5 r# l: g9 v1 H3 R2 v
2010-11-16

$ @, Q" d( g; q  U' |# X
" f1 \6 P2 `4 ~
2010-11-25
3 ?; V7 O' c7 \  }2 X$ ^

) ]! W5 d4 ?8 d( N
 
( V. K  p$ R3 j% d8 b( s& [

( w# {6 ^" r8 N) `
 
5 |% g- S# q. p9 l4 ~' {

, ^# g# t! M' Y% y; {. ^0 [; q
停易,DCA+索坦9天, l; T+ v; t: A' x0 I* a
共2.5个月

. [+ t! B! M: u5 R9 ~$ w/ q+ i$ _* b& V7 Q' D7 p
CEA值
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6 B# Z- Z) v( g2 r
4.67

; L4 h' ]% r* C* v% Q5 a( B9 K4 R
2 R; Q; E/ P, [) M( |+ ^' c
4.61

5 t8 n; E( f" c& t+ u
& C* y/ |# c' S/ l: g# S, C0 R
5.95

. }8 S; J. ~; x" d2 ?2 w' K/ F
7.14

* i5 S3 B& Y9 f9 s
  H; f$ w% S# \+ V* \9 @
7.76
  p- {/ ^' G4 J/ M0 M' O

8 K% h2 L0 }/ _( y* T; x
10.56
# Y, w( X! X5 P. i6 T0 N3 z
# N5 m& O" x' `. Z
10.49

  T2 q* r1 C4 v5 C$ d7 y( Y2 e# I9 i5 _9 v' G
 

7 r9 w5 F5 E: o. q, |6 R5 F. \2 J$ d! P4 @/ ~/ q8 i+ t2 W
 

/ m: d( I) F- T0 s) m# Y/ [7 K' t# r) {  H. g$ Z: T
CT报告

- b3 `0 @  T/ y- N# `6 B) q1 Y2 |5 G! A$ _2 a* B2 A7 a/ _
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。0 w! a6 _' k- r/ r, D# j& m
7 {( {1 t; r/ n3 h' s

  e* S$ i  G; e2 S1 m
日期
  n4 a5 _  U) _' v! |) Z; f

$ N7 M, _( ]4 v% D
2010-11-25
9 k3 J  B4 ]' @4 X2 I' @
( y3 }7 L% W$ M' W" k
2010-12-25

& O, m# E/ @3 z- M4 i  g
5 U6 E' }' n6 a$ D
2011-1-13

" R6 S1 Q. Q! x6 e+ A6 C$ |
; x1 @, i( M+ J1 E) \- p# b6 F* _
 

" a) C" k! @- v8 Q1 Z- y
) M7 H1 Z: `8 h
 

; d! C3 L3 Y6 \7 \- W9 Y6 [- a8 @- H. R) _
 
+ Y' k& r) x9 A  f" L

# p& V7 [, u( d: o" D# e' \
 

- K4 l( @$ R" _. n" e, l1 _! g$ J! v* H8 p* O! v' t8 g3 Q9 B( a: d
 

8 r% M3 l+ Z9 r) t8 E' H0 C3 [: l1 U$ ]7 m" d
 
# |8 t0 [) X. @/ L" E

# T: i, d4 [; C( H7 X# w
第二次易瑞沙
6 M7 J3 V/ N3 g! r7 s% o共2个月
( w8 \" R9 g& h- q
5 W6 |& H4 }. A8 D4 Q- z
CEA值
0 m, }6 X! s+ H# S  u
' ?7 q+ h: C9 }2 x
10.49
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6 \- N: r9 F7 `5 \6 S9 P6 N  R# S
4.7

6 V' j$ B/ _0 k3 l( Q% N9 ~! r& x
3.89

; x+ H) ?3 d" {3 C' t
1 T1 O4 K' m. S# Q9 P9 D* a: I
 
" H& ]. N, `/ m0 j
- J7 a1 Y8 u8 Z( ~0 ^6 R9 ?
 
+ ^0 E8 ^. i. t% o9 U: b( o' k
+ d6 D; a2 p# G, g7 Z9 R* T9 ^
 
' y9 M& ^' e6 y: ~
3 `, S3 t0 t$ a5 `( F
 
( l3 z3 Z6 ]9 `" o, n0 k
3 g  u; e3 Y6 ]0 Q
 

2 s$ B8 L- J8 A1 S. f# W' o, T; J, K( S0 D$ x: s$ o# Y( B( F
 

) ~. `, {6 A7 d  x3 H: d, w5 I7 O: o# a) ~
CT报告

9 w. o* i  r# ~: Y; i+ X" ~$ Q3 L0 Z; h  ^
 

1 w0 u; x# m  l+ E8 X# g9 N
" i) H( W. x! s( t
日期

" Y( \& I  ~9 S1 w3 F: X% t5 h$ b1 h3 ~1 E0 K0 u
2011-1-13
4 C2 j! u1 d9 ?, L4 a/ C5 n5 G
4 p- Y8 B6 `) y4 ]- B8 q1 |8 ^; j
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5 a5 ~  E( E" V% B! Q0 }( _+ ^1 _. `& C# \6 K
2011-3-7

7 G3 u2 D4 ^' X6 W/ N
( E3 Y. h; Q. K% B+ l' O* m' x+ g
2011-3-19

8 a# I) `. o0 h4 C7 J2 z: u% l4 l0 ?9 V* S
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, M  O  ?- `6 C* F- P
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2011-4-2

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$ X& V  J% F  g
2011-4-12

8 a  j# P! g5 A, x( O2 t4 S% W+ w# @! r- `, J
2011-4-22

" K0 e( p) M  `. j; g* C+ q: `. p9 B  T) a. Y/ @: B# Q! J
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

: m3 E' a8 a) v' g! `' x; i; }% ]. e& z  e
CEA值
0 y! q0 Z3 \0 i! Z- t! F7 z
8 z7 a! \- ?* v: }: U6 J! p6 I
3.89

; ~/ J) ^. y9 I( y$ t( C  e9 R# v+ `- e8 V& q! Q
7

% S8 k  y+ V2 b  f% B/ R/ u# N. [0 ?1 w1 t% g( ]" Z7 o2 k) Z5 o
7.83
; l9 k3 b8 }/ i: V- H, N0 M7 l2 z

# R  u" |5 K4 r9 @; ]7 p6 z+ x
8.03

( T) }5 O& `+ y& I+ F, @
8 s' r! ?! |0 ~1 e" g) r3 F
8.71
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2 r% T5 n- a$ w4 @
9.1

0 Z( E; s" ~9 v. ~6 D3 z) Z2 O: O. N8 f" z* s1 f9 S# \2 o
8.71

/ _5 I1 `4 C& j, _& _: S) p! r  n& {4 `
9.1
6 L: [5 Z9 X) I: e/ s% ~# B) z
7 W1 q- d0 y" {* a
10.14

8 t( N2 O7 }  S& |& S. e
4 K1 @$ `4 Y# O& e
CT报告
/ x2 u7 H! Y6 I0 \$ D* Z- {
" k$ l5 H4 U6 q# c' L
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。( p6 X& g. N$ S
" w  q+ }* m- c6 `9 e; D' x

( [" {( v# w, l1 L6 N$ y* X
日期

5 ]# g8 N$ x, g$ E+ \/ P2 U6 B( @  L2 l" n- N3 x/ _
2011-4-22

$ S. @0 W1 ?4 l8 a9 w9 }& ?, C2 H$ p: E$ w, u9 G% K. |: @
2011-5-20

1 Q; n' _3 X! `2 J& o0 C
! h5 g5 u3 R* Q
 
4 v3 s% ~/ _: P; M; t7 P: {( Y
  ?8 x/ _/ |" p7 f
 
5 D* g0 b/ l- e3 `* f
! P1 w9 r1 P* C2 T
 

3 A2 D* o$ P1 p9 m1 @, Z" w" ^5 N8 \% o4 W  Q  ?
 

( k6 N' l" t4 |$ s. a
! U( g' N6 `3 Y
 
/ C" @0 ~! N6 [: r3 I( ~
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第三次易瑞沙$ A1 d: f2 K0 R! d$ i  n' R" ^' n
打算用2个月
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+ v1 w" v" `- h& o( g
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" Q. E7 K8 E0 r0 \8 ^; j4 O6 t- K" o/ t+ T4 z
10.14
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( c2 g/ q1 P% U- R
5.92
& d, R$ q* [  ?. D6 H$ ?

3 p( Y7 G2 n' W5 Z, k6 w0 v6 E
 

. j6 W) Z7 y! x" e1 {" H
5 V& m+ C- p& [7 n1 |& M2 q$ e
 

( y  ]& o/ A) L' L
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7 x, l( a/ d$ w- N* ?  T# _, m
 

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5 S- o& m6 J- ~( n; z; Z& W
# e! U. N% ^( `) i& K
 
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7 }9 U9 `+ L* }/ C' Z  u
. |8 j/ g% o3 x# s! N
CT报告

: A2 a6 ]: ^% P* ]5 o$ r4 n, r9 u& |9 g9 `# J4 C, [5 Y) P
 

. _$ {/ V. T9 n/ u, G% B$ u/ i, {9 L3 L0 Z
 

- U) q. [" I3 y' `
3 b* ?* K" L% W1 [& ~- W: i# k2 v
 
3 h' y' K+ t. |8 o
4 E0 I4 ^( V7 h7 e6 H& L. e' }
 

- L9 u' @* s; N8 [. v
: x* V5 b8 ?/ Q4 T0 O
 
0 X" l  F8 V, l* f. l$ o, |: X
+ y$ l, a$ j) n7 @) z
 
5 D* p5 P' b" Q- C% k% {

  O( ~# D1 h( [; S# P) Q* A7 ]
 

6 @2 m8 N. `4 v& x* G1 h; a$ V" z+ w" A( Y7 K
 
7 i( K$ \! z9 b* ^' a' o" t  `, z
7 j) ]& F: o/ n6 U7 p
 

7 H: H2 i9 y8 ]7 S0 n$ J4 s) C+ e3 ?) x
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
3 S2 e/ l/ o: u& S) O6 x" Q* s0 O' j: a- Z/ o4 I, Y
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。( w, b" u$ N5 D; U4 g

  }1 t- V+ T$ R; O" [, L1 }你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
( b$ z: V0 f4 y/ w1 H) v7 M) U: h% [
( P! p. P8 h* O$ l- m" B( c% m
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 6 \. o# v% w# F; B7 A2 N
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
  d* P7 x- g* i+ N
请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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" W/ ~' Q! H0 b( g9 ^; M
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
4 z4 J/ ]: X; B/ C, C' c憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
. W" Z: s3 V3 ^$ x, Q3 _) Q
9 h7 `' f& w% S: t# Y7 R0 i    忍来忍去还是想来说二句。# v7 \: x" f- p7 }
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
. L' {% y/ {! A# Y3 C' g. N因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
1 I; N7 Y$ |$ I4 k* S6 c吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
8 m! O8 l+ u. J/ G  w' Z6 I      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
, C7 \  @' U% R: m    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
6 b) w) v* G( E0 Q
( c' n' y( d0 J: a完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子, s# x  U5 G2 r4 b9 P2 D2 x+ m6 _) ]

' y. k0 _# H+ A& w说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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