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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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461674 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

2 @5 E' K; h9 @: D/ O% G输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子7 u6 D: h9 N/ K: v
* r+ X' Q; J3 C/ @- g
是的,大姐。
% v# `9 J- X1 [2 r, Y昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:- b1 z; w7 I. Z
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
1 B5 D2 j" A1 z0 H* k, ]/ n( e6 R5 b
  g% E% s8 h+ e9 \0 l中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
7 v$ B7 }3 A7 d  g0 s% k/ p. _然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。; d$ _- A9 c- Q8 E' R6 M% F) M

/ ]2 A( @8 k( r2 g$ w! J& {再次在这里感谢青衣雅雨大姐!# V3 N3 h6 Q0 C, }

. J0 a: P, ?8 P. ^8 R! A* y现在的问题是:
3 V4 ?) U6 @9 h% ?1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
. z8 W, E  j& I- z8 |2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
8 K6 ]: b$ Z7 G# u3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况4 Z2 c3 [6 c! z
12-28           620                                                索坦3周
- b( J  ?4 b3 o; ^- z7 p( M( d1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)4 F/ Z8 ]" ]2 B" t3 v7 c, \! e0 j
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
1 ~# r  S7 A: M6 |, X( a2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
( O/ C3 e! E+ q4 U4 L. d! e+ B6 C# ^3-26             355              -3%                           索坦3周2 w+ n& ?8 c5 F- P8 t
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
7 d7 W- b! x6 C4-24              273.3          -32%                         索坦21天* q1 D7 \8 ~8 V; H( X
5-13              343             +26%                        西地7天
  F7 @, d( v" n8 J3 e. G6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天8 s' a$ Z4 ^7 s& ?

" C) V0 p, d) A6月2日还检查了:
6 l0 |" E3 C& Y% K名称                                      结果                                     参考值
8 c2 Q% L0 h8 @' i+ g6 ~! s$ m生长激素                              1.90                                      <7.5) x3 w2 s- e. f- K* @
铁蛋白                                  31.16                                    <322! k* [1 Z. K8 ?% ^
癌胚抗原                               2.84                                      <5
: x5 w! P4 n8 x  d& ?4 aCA125                                   15.94                                    <35" u" I0 a* E) \; b& K6 `4 n
CA19-9                                  18.71                                    <35
  [; }7 V  ]- M! Z; m总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
, S! E( ~, a; q( N游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
+ B. o; C$ v/ i* v' y1 {神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
6 B" A$ J( Q4 [CA24-2                                  3.19                                       <20
# h( ^2 H: ]$ N. aAFP                                        206.97                                   <20
5 Y- x' z& X2 S- s
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; f4 x9 O1 S1 V6 V我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& T- U! Y5 J) z: I: f情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?0 \& F  h* J6 [- t
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
9 b9 x( W6 }# y
5月21日做的骨穿:" v  m( N/ b* q5 u
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。3 ~* k/ w6 u) Z% L1 b9 l
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
$ J/ E5 p; m3 _9 ~6 E/ r粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。% [+ R6 h- ]( M) {
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。1 A, x+ ]' g% \" j( v
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
! K" F  \. o$ C" a全片巨核细胞及散在血小板较易见。
) ?/ ]4 H# C( T1 Q' v8 \1 u7 x铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%; b/ G6 {' v2 s( d5 a8 @% r
; L/ l, ?# |* `5 X' }

: D* z+ k# _) f1 D意见:
2 \( I8 d. a! i( U5 o骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。) q5 P( c: \. Y5 X4 m
% d+ L; ~- R+ j
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
& z+ P1 l$ b6 o* c建议:+ c6 |- j7 ]0 H$ D- ]* h3 L  Z
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
) r) r% g+ c# i! a6 l. s% ?2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。, l8 j6 l9 l) T0 x
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
: M* B7 E5 b- Z' f6 o这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。0 K2 C$ T/ \: `5 c% A1 U( j+ `. a
建议:9 I: q# m% L: T6 {
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

- A' x4 w' s0 K好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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