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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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437229 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
' P) N- j) D' z  O8 n% K! T我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子- n+ s+ k% X# }! C% M
) K% }2 U; s9 R! W/ `0 F/ P$ Q
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢4 _, D$ d* i6 C& R8 j5 F
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。0 V$ z" `: P# @* w; F1 \& i
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
8 L6 }: D2 I8 N' ?, q/ ~' A# p# s4 X' V- J1 ~6 M
因为没有带相机,传几张手机照片。
/ M3 q# K  {) {6 g* |/ u% [
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
) d& z) k) [8 C$ J9 v. ?. T' M9 m# Z1 \3 W3 e" b3 A
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
& z) |" k" u$ ^" s  l) A+ P# v0 I7 O3 T- S不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
0 a- `" ~( h3 l& s1 ]
$ _9 E5 u% j0 ]: A回复 雪绒花 的帖子
+ w/ V6 }; N/ |2 ?$ Z* E
9 U. _5 C0 r) }) d  A- {谢谢大姐的鼓励!
1 @) }; o3 h1 L1 S8 G3 H( m+ T今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
; F1 h% f* Y( |) k0 I" L" I4 X! W+ V- H7 E( J; h
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子. z+ l* J2 Q) w9 f) T! ?4 j

6 h' M+ a& \' j3 d2 v0 S5 X  d; N以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
# A0 m0 R* P/ [; h4 b2 m看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!( E5 c4 P4 I3 D* j
) S+ l% A5 C9 {8 V
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
: e) b9 m5 O5 W! n7 Z( d0 B1 |( ]
2 d& T( {6 T+ }/ f报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
# p$ ]! J8 P8 x: m% i* X( Q1 E% R6 q7 Z# [- N9 t2 X9 H9 d
AFP:6363
4 x5 \3 k+ O# B* u% R( e+ v+ A

9 |6 v$ M' p/ w# D这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
% P+ ?  @4 |3 j# P1 x  J* c4 s7 h- y, s8 f8 H% c5 H5 m1 C
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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