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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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705152 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
( e+ r) k, a* e  \" u
请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?+ M: n- y* o5 g

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
) l8 A0 |3 G8 _) w+ S  O9 c4 s# I很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
# V% y& ~& E- {% l! W5 A* N) ^% n
唉,这个病真是... ...; B: S5 f9 K+ [) F3 B* r) b
% Y: R. b2 L+ R) I5 G- ^
别着急,冷静下来,找对策。
- l# B7 Z2 C8 }& K7 S2 S

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52
$ Z1 v) h2 Y3 x5 [* J9 t5 {很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
5 r3 q( `! A' C
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗6 N: |' ?6 M# b) x# I, R8 V

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
, j0 a' ^4 W9 E/ D
谢谢大家的关注和支招,感激不尽!+ l5 x0 r% w4 \- e, a7 S
( j8 H( ]: S" X3 k
脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!
/ g+ _0 c& ?& R" t5 Z" L9 F! I2 d" T# V* m3 D
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中! , l( `& }+ F, [
8 F; F& n. H  r  f, D' o0 s* ?0 j
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:
5 Q8 k6 l5 F, A. M6 Y9 M% j9 ^/ x' z" _+ c
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。
2 \( l8 Y) L$ e7 L& c: K
% [1 Z8 |; M0 F0 [2 z2 N: j2 w91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。$ ^6 y9 K( J# N4 \+ w" ~5 w9 x
1 o8 f: a- r" ?" U0 |$ g  G6 J
(熊医生)个人评论:: a# w" |) z% a/ q

7 X' H" s, T5 L+ s9 M. r非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
) b" G) E6 b2 }! g4 y9 D  c1 e" K" _# a* ^1 X8 s. Q1 s2 j
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;. M8 s7 Y7 u( `

% I" T2 k( k$ D, X2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;8 }% H! u3 b$ h, r% d
; z$ }+ [. C* S! y4 a  c# t
3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
. b% w! h  u9 z: P
( F  [5 s% w$ x- n7 [, F9 j3 \( P, V4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。8 W/ f8 y$ m$ b# C: g" V

" ~# y8 o  Q* Y比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。. X% D4 o  R7 H1 O8 B: z
% k2 j( W: t7 P7 x  A7 w
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。
; J, P( B: L0 q- m9 ^
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33 0 q/ @$ `* o. t* ^
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

  @/ G4 N3 z! c% Z' A7 t4 _0 [: w我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:8 s& g9 L+ Y# }

9 W1 N4 Q" ~. [. F: [; @, c$ e, C1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
2 t: h, r0 z% h# a0 T2 r( _2、去年11月停药,空窗造成进展。
) S7 r# S3 Y/ _& l& V' J7 ]# Z9 \3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?# W  s; B  B+ j7 {5 e) L
+ A9 y3 `6 |( q! D
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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