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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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721366 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
) |7 t# p& V$ U
请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
: K, U& c5 R$ l, t( E7 }2 h

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
. `9 ]$ e1 W2 l- T( R. [很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

8 }7 V5 k: T0 _, j' `唉,这个病真是... ...
( Y6 H0 A$ H# I2 \& Y9 D5 `# c. x6 V1 Y- H
别着急,冷静下来,找对策。
0 }* v; P; b, _

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 0 E+ k8 _( M5 L( Q$ Y4 ^
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

$ N8 w/ v/ U5 p8 {$ x# O/ \大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗
' _  ?$ D& |0 E7 c& H, H. X7 d

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

9 o9 a/ {2 p+ @谢谢大家的关注和支招,感激不尽!9 e- q6 n" O- E  \& F, Z( h; Z
! Z: J; k+ E  b' h) N
脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!, d4 r& e9 b1 {$ S% |9 Z7 e  @
3 A, m/ h' Y: n
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中! ( r$ g, z( |: p- n

1 z0 R0 e( C' z. T4 o  F
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:
5 W4 R8 P7 i- D3 e- o
1 O+ V: z, s& u' _2 h! I日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。2 Y) a# f$ ~) }. j# I. A* ^
, ]; j$ I% k& ~' L( K/ s# L
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。
2 s! N+ k' K5 j$ G* a/ f/ p! [* U1 y1 `+ j5 S
(熊医生)个人评论:( `& y$ g  j& }0 D% W

. Z. c2 F3 t6 Q4 O& H: q2 H非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
0 X/ D0 ]' |  G2 E8 {
: ^  T% b: R/ e& l, X. b" E! Q1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;
8 f5 i9 S( \' E1 X# ^6 x3 g4 R  R% j9 r0 |( k
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;
' b# k, W$ W- r3 L7 I) i% y+ k# M: n( g- D2 {
3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
, N" c7 Q9 K6 {; A. Y+ y2 W. \3 c# G7 M0 a0 h% A
4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。: x% ~0 h2 a. E: n  ~( y
2 w5 M5 r% Y5 h! j* M3 P% ~# u, `
比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。
$ @2 |5 ~8 G& P, l  J" f) G) v" E8 ^: {0 H  ]
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。
  @( v' w, _0 s- e6 W" H6 z: F
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33
$ E& c% Q& P  [7 u4 R你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

! T2 `. y" l8 f; _$ O+ r0 V我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:
3 r: w+ Z5 V$ R% W& p% p
0 d) l% ^1 Z8 Y/ L5 S4 k1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
1 F+ B. x$ v2 ?! H2、去年11月停药,空窗造成进展。0 W0 K* b! q$ g& {1 K% q
3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
" l: t! [% m8 S& N3 N+ }. l" v8 _9 x2 @+ S, A2 ?8 C) @" J
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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