两口子一起努力（感恩！）

其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生，人品好，很年轻很努力很认真，就是专科不对口。继续找吧，又挂了下周的一个号，再看看。
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0 V0 V* m3 v' {! }已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血，就是擤鼻子是带出一点血，可能是用力了。如果稳定，就加到足量。
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继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。

那天独自走在路上正发愁，收到牧师发来的短信：

0 b9 L& t- p8 s/ N8 H3 c上帝赐予人身体和生命，人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人，他就从尘世中解脱，曾为一个无忧无虑的人，他的需要上帝必满足。从此，他活在信心、盼望和爱里面。（太：6：25-34）
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不禁叹道，上帝总是对我说话啊！前些日子心有疑问，和老公讨论了下未果，睡下了听牧师讲道（我们常开着圣经机入睡），也正是回应我的问题。讲述的道理，我虽不能一一理解、领悟和认同，却得承认那正是对我说的话。
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回想老公生病以来，我们走得艰难，易瑞莎耐药以后，我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹，扳回一样又来一样，回回凶险。然而有幸，我们一直坚持着。我们得说，得主保守！
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- m% ~9 F0 R& N借在一姊妹博客上看到的诗，在此谢谢她：
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当我说我是基督徒时
" @2 R% ]: t$ ^4 p) ^9 x7 G) f我并不是觉得高你一等
而是承认我曾经是一只迷失的羊
) T' k( n2 C. N7 z* @5 U. N6 ?  t所以我需要一位生命中的向导
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7 X$ t; T& [+ g( a* x1 x当我说我是基督徒时
我并不是在炫耀我是得救的
* k% L) M% G( M" Z3 d而是承认我曾经走到绝路再无路可走
所以我选择了跟随主
0 ^4 k4 I) m/ u
) W; i/ i# g! P0 {$ P$ q3 l当我说我是基督徒时
我并不是在显示自己很强壮
: m! v- w# i, n, X而是在承认自己的软弱
并靠着主得以继续前行                  
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3 }% j7 [- f) [! I  l, p  Y# @当我说我是基督徒时
6 Y  D. B- ]6 I) @0 ^我并不是在吹嘘我的成功
9 T; E  i# \- E5 m而是在承认自己的失败
3 P' ]5 n# ]" G% A2 E9 c并且没有能力偿还所背负的罪债
( ?' R/ H1 B- Z0 o6 ?
当我说我是基督徒时
我并不是在宣称我的完美
6 l' u0 b) F0 b, C/ f2 z而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
但主相信我有价值并会带我前行
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6 ^& h5 e) f# I) |- S+ k当我说我是基督徒时
我还是会感到心痛如针刺
但有主来分担我的心痛
" H) n$ {& t6 ?- V8 y, }所以我会继续寻求祂名，靠着主前行

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6 Y2 C" ~  p: \+ c! s: T3 c0 Q) q时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发，这是我们荣耀神的途径。这样想，就不那么惧怕了。
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周末老公开车，一家三口去天河逛街购物，我抱着女儿坐在车里，看我老公，仿佛又回到从前。

深深感谢神！

说完心情说病情。

老公不流鼻血了，血压正常，高压110+~120+，低压60+~70+，心率减缓到100以下，早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美，因多吉美效果未明，为防脑部空窗，周末起隔天一粒特罗凯。
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激素美卓乐减到每天4mg*1.5，准备继续逐渐减量到停药。

( i6 I8 a2 h+ z. p2 v2 L老公自觉呼吸有改善，我不太觉，反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的，他说不是，是出院了心情好了走路多了锻炼好了，反正老公说什么就是什么吧，不深究了。好就好。

. a, u+ C3 O- N: k又去问诊一个呼吸专家，他和上次的专家看法差不多，不过他没直接地推搪，而是给我们分析病情了，所以我和老公觉得他比较中肯，也比较相信。这位教授看了CT和血气分析，说我老公二氧化碳够的，也就是说他的通气量是够的，但由于肺泡改变，氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响，也有可能是炎症，但从CT上看，他也认为炎症不严重，纤维化也不严重，主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药，他也没有更多的建议了。

肺炎方面，他觉得激素没什么大用，因为我老公通气量够，不需要扩充。可以用强力消炎药，他列举了一些，包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服，说这药要用7天停药，但只给我们开了三天，让看看效果再说。我们没服，既然医生说炎症不严重，老公又自觉有好转，姑且留着备用吧。

我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募，如果入选，可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药，打算坚持用下去。

好几天没见你上来更新，本来有点担心，看来最近过的还是比较滋润了，富露施，我知道一个病友跟我说，协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用，长期服用，来预防间质性肺炎的问题。

never_land 发表于 2011-4-12 10:35

                               
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+ Y7 r* g$ g/ t( I那天独自走在路上正发愁，收到牧师发来的短信：

上帝赐予人身体和生命，人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

“时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对，我觉得不像是使用而是磨练，目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差，就怀疑神，不再与神亲近，甚至从此离弃神，沦落回旷野去，便是教训。你们经验了这样的磨练，却越来越亲近神，这是可喜的。
  e' V3 r6 J( Y/ O+ Y为什么要磨练，因为是初信，因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力，可能有不让神喜悦的意念和行为，可能仍以自我为中心，可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
因此，这种“时时艰难又得拯救”的状态，不会无限期地延续下去，当神认为磨练的计划完成之后，当神觉得合意和欢喜的时候，神会结束这种在疾病方面的磨练，而以另一种形式继续新的磨练和造就。

恭喜！恭喜！恭喜你！

平安！ 发表于 2011-4-13 17:48

                               
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6 }. h: w$ M2 b2 ~2 m9 x恭喜！恭喜！恭喜你！

2 }& k4 b8 e1 H5 i4 x6 x老大，你怎么总是恭喜我，真是苦笑不得，我们血气分析很差呀！

憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20

3 a0 G5 B; J+ D0 K, k                               
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“时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对，我觉得不像是使用而是磨练，目 ...

6 w. ^* Q* U6 ?1 ^谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上，我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着，只要一家人在一起就好。呵呵，您又要说我不得要领胡言乱语了。

瓶子 发表于 2011-4-12 14:06

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! a* _8 E& A. @好几天没见你上来更新，本来有点担心，看来最近过的还是比较滋润了，富露施，我知道一个病友跟我说，协和医 ...

+ V# u, I9 A9 q& ~" L嗯，我记得的，你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢，因为用过几天看不到疗效，而且那药很臭啊，接近于臭不可闻，泡腾片还好些，片剂尤甚，能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉，我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用，但我后来每逢问诊都“有用否？”，个个医生都说可用，可抗纤维化。老公听得多了，也同意用了。
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2 l" ?6 ~) N1 A0 s这药有三种形式，协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢？能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦！
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never_land 发表于 2011-4-13 17:50

3 m! G$ u! c2 O% @" g+ l                               
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0 u* q1 S8 s" D* [: \+ j老大，你怎么总是恭喜我，真是苦笑不得，我们血气分析很差呀！

  L9 |& W8 t, n  M  N  h第一恭喜：呼吸专家认为“从CT上看，他也认为炎症不严重，纤维化也不严重，主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊，肿瘤好控制，放射性肺炎是非常棘手的！还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
2 I% r$ h# T( x3 }  b8 ]' }/ @" @9 s
第二恭喜：忧心了这么长时间的流鼻血好了。
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第三恭喜：困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。

! b: M, P; l2 [至于氧分压较低，这是枝末问题，是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动，自然就上来了。
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