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两口子一起努力(感恩!)

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1085268 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。& f1 y; o- P  F1 o) d* E! m

: e6 A6 K3 \. D( [已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。1 y2 l0 @. O  B# P+ m) E
: t0 H8 U; |* o, u9 v2 ?# a/ Z
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:; p! L; D  {3 k0 {' ]3 U
- F, J% `/ u! g" e
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)& h8 J% w5 }9 z3 s  X
1 k5 ]5 F) g& f& G3 r  _; z. k
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。: y! E' ^9 \8 \' h5 t: i

0 k) X6 G1 n: a. I回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!6 p& U, \0 o$ b! f6 J7 a- e

. p& r# a1 @5 P, {: t+ z" w借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
5 b( a* x1 X: ^7 ]- y
7 Q% t( E! ?' i, T0 v, U当我说我是基督徒时
' C9 B! W# c/ B. B& @我并不是觉得高你一等
  z# y6 l& z! V; j1 O7 I, b  q) p而是承认我曾经是一只迷失的羊
4 M& w3 V" g$ P- F% M7 q$ k" p所以我需要一位生命中的向导
* h; a1 P6 Q: C* L8 h
7 b* L0 A; }' S' O当我说我是基督徒时
* V8 ?* _% b, @% K我并不是在炫耀我是得救的. f. Q4 r/ z7 z" r
而是承认我曾经走到绝路再无路可走3 P) d% x4 r- Q8 J$ D
所以我选择了跟随主( _  F5 q* Y2 c0 z4 D6 O
: Y' U- Y6 X7 l. f0 I6 ]4 Q6 [  I' U# C
当我说我是基督徒时) n0 L6 G& h- t' V/ H- k
我并不是在显示自己很强壮
% ^2 ~& {& j, f! o! w/ l而是在承认自己的软弱
2 f' a* g9 [* Z9 v# M并靠着主得以继续前行                  
) p! Z# }5 t, z: F  n3 w. n& C% }
当我说我是基督徒时
7 e+ y7 K! O; F8 \我并不是在吹嘘我的成功2 u5 I+ Q% e0 N: w2 ?7 Y0 O
而是在承认自己的失败
4 R* I1 C  `6 `$ t( {6 n& r- O并且没有能力偿还所背负的罪债" H. x6 F7 R7 M
, N6 s8 {. c0 Y$ g# D
当我说我是基督徒时9 x) _+ r) d; I7 Y& V
我并不是在宣称我的完美
1 P7 L  B+ J$ b  g9 t而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
; }* q7 M& z- [' g: H但主相信我有价值并会带我前行# J7 |, m" c# g* L
! ~: q$ \  X+ _9 B: P
当我说我是基督徒时
. w  k" O$ [( A8 y$ q1 n我还是会感到心痛如针刺8 m$ _/ T8 L) z( n7 H' ~& t  M/ Y9 m
但有主来分担我的心痛
/ @1 r9 D8 p! p) \0 w- S: r所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
- l. i4 e' W# K, U
, A9 K1 f: D, v$ h% o/ H! j………………8 Q7 `0 o( }6 _/ A

. y' b7 `4 n* k& H4 G# N时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
! d+ s& Y. m3 @  Z( q2 [2 [3 k. T# {2 P/ ]1 Y
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
, n7 A, Q% M& ]- D% `
4 R- P( t* h' n) p7 K9 C0 v) J+ d  B深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
( p# B8 n$ Z% j  U6 ]1 Z& n4 u- L  F% i* p1 Y' ^
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
2 @! Y5 h- {- I& C
: Z# J; ]7 [5 f" }9 `1 @激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。" Q9 {5 I: R; c6 X' _+ L; n7 j; S$ h

$ V' y5 z! m* o# D6 B老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
; q, \, q1 \2 h- X+ z, }4 B+ t- u$ d( F. l1 ]
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
% i8 U, ?+ C5 U# ?6 h1 V7 c9 T8 E2 T: m. i" {* p
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。9 j/ Q$ T3 ?7 c+ h0 b6 D. ^
" F. @; t5 S: i; ^1 Z. ~8 h7 y
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
; b' `9 S+ \: |* S8 X0 O. x那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
0 S  C6 A2 n1 A$ U3 c' V. @7 L3 q. v" X" j: k1 h; O
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
! s9 b% G6 C" E& k5 x1 p5 @
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
4 U+ q6 Y4 F" i6 N5 U$ f为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
4 c! g6 J, l, G因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
: b1 @2 V" f& u恭喜!恭喜!恭喜你!

6 n( r$ Z' U9 F/ Y1 |$ K老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 # _( k5 x& o" }2 Q' c6 k7 m( p
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

" u  |2 ]# f  e8 M+ n谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
- X4 i5 X; F6 m0 C好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
8 Y! o' P4 n5 m* V$ M
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
+ G6 p" _  x( L' `6 n1 t9 h5 u. k2 X& [' E* l7 z+ ?- ?
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!; Y: E/ H& s7 n+ w$ i1 G" w1 w6 X. P
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
$ ~+ O, h. z% ^* {& t/ ~6 t2 J老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
1 V; x: C! ?8 [3 }& A
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
6 B& g+ A% j% P2 {" B8 F- }; x* V4 E9 y2 t" T% V8 L
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。3 c1 S/ H: ~/ B% g! T
0 n( c0 q* _7 Z8 V' [
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
6 p# I* S' Z5 f! N1 b6 Y/ H9 J5 @2 h/ H2 v% }6 Q
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
# u% n4 V5 H  a4 W

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