两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-1-10 18:24

                               
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4 m8 ]5 t! n' V' Q) D  q, e回复 无心睡眠 的帖子
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2 L9 b4 s# X. b& T  R我老公一年多前用过多西他赛，反应不大的。不过不用化疗当然更好，化疗毒性累积。

. N) G1 W% e$ W; n" E他是啥副作用都没有，让我一度以为买到假药了，我妈妈吃跟他同批次的药，手足副作用大的不行，手脚疼的厉害，这还是在涂药的情况下，真是每个人反应都不一样啊。

才停特一个晚上，又有变化，请教大家意见：
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6 _5 J$ K% C5 X0 x5 r" S昨晚老公告诉我主任改口，说特对左脑有效，让老公继续吃，并且加量到250mg。听得我发晕，去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子，确实两者都稳定，原来的片子不知道怎么读的。

左脑最大时有4、5厘米，上次住院脑CT缩小至1点几cm，现在继续缩小，在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同，不直接作比较，所以人家不写。我看了片子，感觉原先是“一块”，现在是“一小块”或“一大粒”。
5 |, v+ Y3 `. g9 D: s- `" \右脑肿瘤变化不明显，4点几cm，看不出小没小，但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善，水肿区只有原来的1/3左右，非常好。
其他脑部小结节很难比较了。

7 {' u0 B. a. Q至于肺，最近两次都是胸片，没CT。片子很花，情形不好。但两张胸片对比稳定，报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善，因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~

+ W* e2 L! L4 L; w从脑来看，我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转，上特后竟然缩小2/3，肿瘤也缩小，特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗？老公近日气喘似有好转，咳嗽继续，有痰。验痰结果还没出来，不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。
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% h3 n. P2 {) M% M) f3 L在这种情况下吃特行吗，并且还加量？老公的看法是特吃了近4个月，效果会逐步减弱，加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高，他吃易那么久都没事呢，其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持，本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。

! l) s" o: F% r2 Z# O% Y' e老公最近用药太多，特+力+阿瓦+榄香烯，要是特再加量，太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定，就维持原方案，继续吃特150mg，就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变，我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的，他比较信任主任，对其判断有信心。

. {1 y, l* R- `4 I+ O8 l万分希望肺炎自己慢慢吸收，特继续脑有效，不会加重肺炎，力加阿瓦对体内其他统统有效。。。
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+ o  v6 V4 m: b/ U( V请教大家意见了。

对了我老公锁上有两颗转移，自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大，化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
7 b8 X, ?  k5 Z, F% q" V这次还不知道怎样，他也没说。

never_land 发表于 2011-1-11 11:26

                               
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才停特一个晚上，又有变化，请教大家意见：

+ Z; U& r) ?3 U/ c+ X# w6 [昨晚老公告诉我主任改口，说特对左脑有效，让老公继续吃，并 ...

4 B5 s) \: r* N9 [) f150mg的特罗凯已经很强，不应再加量。
. q( Q; ~% @. I% \8 x本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯，不停已经是奢侈，已经是多此一举，还要加量就更加不合理了，特罗凯和易瑞沙一样，与化疗同时使用并不增益。
特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用，如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗，早早上特罗凯，形势就大不一样。
! {! [7 r# r: i. O有一点是要清楚的，就是无论何处的肿瘤，缩小了表明用的药有效，但停药后如果没接续的控制，如果空窗，缩小了的肿瘤很快又会长大的，因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞，要有持久战的准备，如用什么药接续特罗凯。
易和特的间质性肺炎发生率非常低，不幸列在那非常低的比例中的话，也是没办法，一旦不是在那非常低的比例中，就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。
假如现在已经是间质性肺炎的话，很可能与放疗有关，因此不要心存忌讳不敢吃药。
孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
有痰和无痰不是判断炎症与否的标准，相反，有些感染的后期才多痰，吐清了痰就没事了。
确实太多药了，力+阿瓦已经足够。
% P" A6 l4 @$ }- P! k不明白为何还要用什么榄香烯，难道它能帮力和阿瓦和物的忙？让一个婴儿和大人一起上阵打仗？或许我孤陋寡闻，我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药，并且没一例是有明确效果的。
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谢谢憨叔。唉，问题太多，我解释一下。

榄香烯我们用过许多次，没什么副作用，疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的，后来以为读片有误，以为特对脑失效，马上上了榄香烯，主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天，现在发现其实特有效也停不下来了。
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力和阿瓦针对肺部的，主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言，效果甚至比替莫唑胺都好很多。
要特加量是因为怕特正在减效中。

间质性肺炎和放射性肺炎成因不同，形态类似。我怕吃特会加重症状。
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" N) A0 y! n$ s1 _% A" H药是太多了，对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部，又怕肺炎加重。老公的胸片花得很，不知道怎么办好。

不知道怎样才能让老公好起来，很焦虑。

never_land 发表于 2011-1-11 17:07

                               
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: n! ]% J, V- \& X7 o# w  n- E不知道怎样才能让老公好起来，很焦虑。

这心态不行，现在已经比之前很多，你还镇定不起来。

我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来，达到现在这种好的状况，你确实应该高兴才是，怎么还焦虑呢。

谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很，走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃，反反复复，那么多辛苦竟走过来了，连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多，我们很感恩。
. l6 Q+ S% ], q+ |问题层出不穷，现在担心的是这个肺炎。患病以来，我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转，学着把肿瘤当作慢性病来治，既要对付原发病，又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策，医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片，我急得掐手。
祈祷！

肺炎继续进展，咳嗽音轰轰的，昨晚已经很重，老公需要张口呼吸。当时情形不想描述，只有心痛。由于查痰无感染，医生不作为，没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
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主任仍然希望老公继续特罗凯，他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%，并且会在开始服用的2~4周内，当时没发生就是无关。

决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公，如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白，激素和积雪苷对肿瘤不利，西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了，我决定不顾一切要先控制肺炎症状。

) q% A5 T+ A( @4 c% l2 o' _请大家给我们加油！