• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

    [复制链接]
3868002 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
阳光  初中一年级 发表于 2011-12-16 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江绥化
阳光  初中一年级 发表于 2011-12-22 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江绥化
我们已经用特的非正版三天了,每天165MG,这个量可以吗憨叔?用特有什么禁忌的吗?父亲是个爱喝酒得人,不喝酒不愿意吃饭,不知道喝酒影不影响药效
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-22 19:03:14 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
阳光 发表于 2011-12-22 18:54
我们已经用特的非正版三天了,每天165MG,这个量可以吗憨叔?用特有什么禁忌的吗?父亲是个爱喝酒得人,不喝 ...

以后你到我的服务台提问,这里不是提问的。
你父亲很强劲,肺癌了还顿顿喝酒。
把吃特罗凯的时间设在远离喝酒的时间吧,半夜起来喝特罗凯也行,只要天天吃药的时间固定。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
阳光  初中一年级 发表于 2011-12-22 19:37:29 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江绥化
你的服务台有网址吗

点评

你看帖一点也不认真,呵呵, http://www.yuaigongwu.com/thread-16-555-1.html 楼上就是憨氏服务台  发表于 2011-12-22 19:49
阳光  初中一年级 发表于 2011-12-22 20:21:33 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江绥化
阳光 发表于 2011-12-22 19:37
你的服务台有网址吗

呵呵,不好意思,我这个人很笨的
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-12-24 22:35:58 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
憨豆精神 发表于 2011-12-12 15:22
这就不知道了。你妈妈不如先吃点没油的面糊或稀饭,然后吃易瑞沙,就可以避免胃粘膜受药物刺激。

祝先生圣诞节快乐!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-25 12:15:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-12-24 22:35
祝先生圣诞节快乐!

谢谢你!
圣诞快乐!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-27 15:53:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

回顾与随想:术后四年无进展

本帖最后由 憨豆精神 于 2011-12-27 15:53 编辑

    医生告知我已经肋骨转移;医生告知我只有化疗才能活一年零三个月;医生告知我手术后必须施行4至6周期的化疗;医生告知我要吃正版的易瑞沙;医生告知我易瑞沙要一直吃下去直到病情进展;医学统计告知我肺癌的5年生存期只有5%~7%;医生告知我不能用CEA来判断病情和治疗效果,必须做影像学检查……

    所有的规矩早就有了定论,非小细胞肺癌治疗指南白纸黑字明明白白,身边的和网络的无数的约占93~95的肺癌病人也按着预定的方向走着一条艰难痛苦的不归路。我在他们行列之中还是之外?我也得按着那些规矩和统计去品尝那杯绝望的苦酒?我若不甘心,我何来的能力和智慧和至关重要的好运?

    真是奇妙得很,本来已是晚期已经T1N2M1的我居然还可以做切除手术,而且由著名的肺癌专家主刀;本来术后化疗几乎无人可幸免,但我居然因为曾接受过肝移植手术被怀疑能否承受化疗而免受化疗,并得直接吃易瑞沙的医嘱;本来我抽烟39年在理论上我吃易瑞沙效果要大打折扣,可是我的基因却居然变异,19外显子缺失,让易瑞沙在我身上对癌起到摧枯拉朽的作用;本来我囊中羞涩无力吃得起每月一万5千元的药,但我居然第一个月就买到便宜很多倍的药以及后来买到更便宜的药;本来在吃第三个月易瑞沙时CEA不降反升让我面临耐药的绝境,但我居然突然冒出“不要迫狗跳墙”、“让癌喘一口气”、“打打停停”等等别人看来很可笑很危险的念头;本来肺癌治疗有分一线二线三线,一线失守便守二线,二线失守便守三线的规矩,我却确立了死守一线的战略,废弃分线治疗的规矩,认为只要不复发不转移,用任何的药都合理;本来主流医学不认可CEA的重要性,我却把它视为生死攸关的“金指标”,视为治疗的首要目的,决不许CEA超过我认为接近复发和转移的“30”的危险山峰;本来主流的肺癌治疗所用的靶向药在国内只有易瑞沙和特罗凯,但我却把我的弹药库里的品种增加至已经试用证实有用的六、七种……种种本来不可能的事,在这四年中居然都变成可能,变成事实:术后四年,至今无复发,无转移,无症状,无不适,健康指数全面不低。

    我比别人更坚强吗?我比别人更智慧吗?我比别人幸运吗?都不是。其实我软弱得很,愚蠢得很,平庸得很。确诊之后,我曾经计划自暴自弃,打算喝酒抽烟甚至品尝毒品;术后的初期,我虽然有求生欲望,却慌不择路,愚蠢地喝日本人发明的什么五行蔬菜汤、糙米茶,还加喝自己的尿液,以为这样可以把癌灭尽;我每到取检查报告便忐忑不安,如临赌生死的结局;CEA升高,就如临大敌,不由得不想起那个5%的存留数字;一两声从内里涌上喉咙的咳嗽、几口粘痰、几夜盗汗、偶尔的骨头酸痛、几秒钟的头痛或晕眩……都在心里唉声叹气,感觉又回到肝硬化的命运轨迹上,那是每况愈下的不可逆转的滑向败局的轨迹,终点的到来只是迟一些或早一些罢了。

    好不容易才熬到术后两年,我在当时的肺癌论坛写了个长篇帖子,堂堂皇皇地总结“成功经验”,表面是与人分享,实质是自己给自己鼓劲壮胆,那时的我确实仍活在恐惧里,脑子里常呈现那些骨转脑转的痛苦和呼吸窘迫的惨状。现在回头看,那时的总结,尽管也因术后两年无进展而博得一些喝采,但内容多是雕虫小技,枝节皮毛,并不能保证再一个两年或多个两年之后仍可站立得住。

    然而奇妙的事情就在那时发生了:天大的救恩降临了,我终于认识神,信靠神,归于神,成为神的国的子民,成了神的儿子!我就不再是罪的奴仆,不再是死的奴仆,从那时起,我已经战胜了死亡,因为神明确地告诉我,我因信靠祂而得救得永生。既然死亡已经被我战胜,癌就不再算得什么了!

    就在术后两年的时候,我猛然想起,我屡屡大病绝症不死,我一次又一次地从必死的境况中借着无数奇异的“偶然因素”化险为夷,转危为安,得以存活,然后又像没病的人那样,这一切的奇妙,原来全都来自于神——创造天地万物和创造人类的上帝!1994年暴发型肝炎没死;2004年肝硬化终末期的大出血、腹膜炎、肝昏迷没死;肝移植没死;肝移植术后猛烈的大排斥没死;然后肺癌晚期也没死……不是全因着神的怜悯和保守么?!

    神预先拣选了我,一直等待我从罪恶中转向祂,并没因我的延迟和顽劣而放弃。神耐心等待,祂知道我总有一天会跪伏在祂的脚前,痛心疾首地认罪悔改。于是这一天就终于发生,于是我的生命主权的移交手续就完成,从属于世界,属于自我,属于罪恶,转而属于祂——父神和耶稣基督和圣灵。

    从那时起我努力更新自己,磨练自己,让我一切所思所行所言合乎祂的心意,我便活在祂的爱里,祂必引导我一天一天前行,直抵天国。这时候的关于抗癌的所有大大小小的事情,已经不足挂齿,我不再费心,因为神为我安排一切,祂的能力和智慧,超过我千千万万倍。无论大小事,我都求告于祂,祂怎么安排,我就怎么行,百分百地不会出错。更重要的是,我活着已经不再是为了战胜癌,战胜死,我活着最大的任务是做神喜悦的事,做神吩咐我做的事,那事就是爱神和爱人。   

    一切荣耀归于神!

点评

真正的智者就是憨叔这样的,会自我剖析,自我解嘲,放低自己,但是却不经意的赢得无数人的尊重  发表于 2015-12-23 14:06
细读第二遍,似乎明白了憨叔的精神和力量源泉何在!  发表于 2015-10-26 14:41
抗癌勇士,创造生命奇迹!  发表于 2015-8-3 09:49
感动于憨叔的大威武啊  发表于 2014-9-30 17:50
学习了,只有感动!!  发表于 2014-5-28 14:31
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
hln304  禁止访问 发表于 2011-12-27 17:13:55 | 显示全部楼层 来自: 天津
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-12-27 17:23:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏
憨豆精神 发表于 2011-12-27 15:53
医生告知我已经肋骨转移;医生告知我只有化疗才能活一年零三个月;医生告知我手术后必须施行4至6周期的 ...

这应该是先生您圣诞节写给神的一封信,读了您写给神的这封信,好感动!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表