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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11513 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
# `$ r" V5 b6 A1 G9 E$ U/ m8 l
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
* r0 g/ q  f, W' X+ \  s3 o8 z谢谢您的提醒!
. S; [4 f' t2 ]+ ?$ h5 s我先找一下影像大佬看一下。
5 o; `* }- K) n( z% k- R) Z

- o, z4 o0 Z. ]' w1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  $ [7 G7 K4 `5 }2 |* e$ [

$ R' x# o3 b- Z0 O. p  a
: |! ~% {, b2 P6 M% |: v  2、、cea评估?    换药前后?
. c7 [3 c/ Q/ O+ J/ \! ~" g+ s% j' C9 O
    影像对比,评估药效(延时)。6 u2 c5 F6 O1 Q

; A4 h9 j/ Y; }+ c1 s( Z
) P3 q( O& H, [- s/ F5 T' Q& b
$ H3 n; B( r* a5 z2 t  V& u6 L. ?. v4 S$ O
3、佐利替尼是正版?
! X8 ~) ?$ i0 I- |+ l) z0 H  ^! A/ [9 \6 I; Z2 G
2 [! m& w# x" |) ^- d6 g

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
6 t1 ~, K, I9 d. K2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)  ^0 ]. c( _4 G6 [  I: B
0 S$ h+ M* h% G, Q: Z5 D$ R7 V
结果怎么样? ...

1 M: \7 p- X) b* }没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27# w9 v* B- n# @" h$ c$ y6 V
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

: u9 b. H/ I$ a% l, D1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
+ E9 }3 ?; x( x" `9 A; s8 Q5 u2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
$ n. T) N. z/ ~3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& H" l. o4 D  N+ I1 _& v2 ]
# G+ D, y" A, |0 }- F. K
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
; h) n$ q0 b7 j5 ^3 t& p* G$ B
. ]9 s1 g) z  @/ P4 s3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
8 J- g3 S4 [5 b: w9 C1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 `6 E% ]2 C/ b6 `9 J
+ v) b. s  d; @$ o/ l4 j2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

% w) Z$ S  v7 C! ]$ B) K# g
$ z3 \2 u4 M, y5 ~5 |; a' y医生甲氨喋呤等鞘注?* K3 q! h5 j- O0 R7 |3 F3 ]9 E
% W7 W6 a4 d! r$ |
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
5 Q# g5 e! {& E/ C  G" d那佐利替尼有效只有1个多月吗?
9 j0 A9 u1 K9 b& O" Y1 ~& ?. P+ |
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:563 M9 Z  b! N- T' R# b0 N
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

  q  r) d( A5 G- d请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15* }& m2 a) R6 G$ N1 a9 }
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

  V, u. |0 @4 \/ G2 w' U在广州益药药房买的

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