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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4993 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 5 _- j  P% V8 z) u8 \. i5 ~9 |5 C) l
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: e& C4 W4 S0 p( z- t1 A3 L谢谢您的提醒!2 u, m2 d/ w2 d  A0 T) |& }
我先找一下影像大佬看一下。

4 }) u2 p: R) b/ E* A
- Z' ?$ n7 d% x6 y5 T1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 n. _: i' o5 P9 W
: ~$ I6 O1 I& H5 |/ o7 y
$ k8 j* B! S: X% `: ?' k% A/ N3 y$ ~  2、、cea评估?    换药前后? ) A( b' y  {& e$ R

3 a4 G9 R" C% a8 [& F    影像对比,评估药效(延时)。
; J0 f" |) b3 B+ [6 S
) s# q' T' [  H+ H3 U! V  w# S% m+ m8 n. O  C: b+ t

9 L# R$ X5 t% ]! P& @+ a" n
) w) K+ o* p1 J2 v  M/ S3、佐利替尼是正版?9 c( Q3 v! s  H' G' [( z6 X

, L% `. z- W. a) K* h
  ^1 |6 e. E' h

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25  p/ F8 T$ U$ O  T+ G, B
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
/ h9 x" F* ?1 y: b/ x5 j& e- ]
7 ]& m  x2 ~' B/ L/ u6 J. h结果怎么样? ...
/ [- I) p  A& n2 [7 ]# p
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* a* x( A# h$ o6 ?" N, W
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 m6 c8 c9 ?% }- h4 Q" J
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。/ Y- `; y) `, N+ A1 n$ B
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。4 \2 H% [$ [  r' E9 j8 o
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单9 S3 V% H# f# y, m( A3 X4 h
" a9 g) f  P2 i& f. z: X: H$ w
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
& y( ^: R: |( m, L
0 [. `# q' |0 C$ `7 l! E7 Z4 V3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
5 h% u: H* A9 s, V) t& V1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- y" V9 K; G4 W* m' o$ a4 i$ i2 `4 Y
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

8 ]# p2 G: T6 a: L. |0 l9 Y# B) ]/ w, g: `+ D7 z8 Y
医生甲氨喋呤等鞘注?
& f( L& Z; S" F# Y
2 d$ [* l- X0 Q1 {3 X% J& u加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24" H, _% U8 F% J$ w% p
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
! R1 W$ ?- }- {/ ^; B. U& G. V7 M) C
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:567 s, g: p2 s$ E+ U# o3 y8 }
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
6 q! e3 O) i6 f( ^$ O
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15' X+ x, f$ A; x& l
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 [! v# Z8 y; F( X0 A3 j- }在广州益药药房买的

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