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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43412 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 , L3 ?: \! b. S1 r3 W# p. r$ A! q, x
7 }$ O% s! q; }, Q2 ~
母亲肺腺癌脑膜转移一年了,
! X. j7 ?0 \% C( l' S- }1 O5 S8 ~% H) W: k# S* T& a5 t
去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
4 z+ P  p7 E2 S
  }/ K# {% _/ w$ B五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
* Z. A6 N; q% k& v, D" l" p- G连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;
* s% d% g; j$ u' S- t8 M8 y# I; g) p/ o停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
& k9 W) b. F- ]& r) r/ U% V( v1 b$ Q) _4 s% F% `. Q& D
咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
3 c: E0 m6 X8 K6 I: e" o1 G
4 r8 `" v* b2 K8 ^$ L. S8 Z6 [  [再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。
; E4 Z6 p3 J5 n( ]9 k4 o& d3 s0 {5 n3 d8 C' Z; s
之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。) j6 _: [2 M+ `2 P
但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议$ N  i  D+ X9 h- I
5 o/ r: w2 d% h7 m$ C* t

# X( L, t9 @) |9 K  X0 D" w基因检测结果见图片% d3 D- C6 m. S+ d
0 k& e3 W6 j) _+ b. t* s
                               
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! t8 ~- \' B6 n* j) _2 x- d$ `% p0 e0 r

19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
  j, L6 F  h# L4 l7 g, T6 n我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

; @9 ^! w; B) m6 _或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18
( m1 M6 [! A; ]$ k  c7 f或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
. G- h" A% t4 a% _
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17% l6 S* h2 f) \1 V0 E
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

3 C" E: l( |/ N1 B昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:439 e  x! k/ I) C; A: ^" I
昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下
! L9 Y3 x% i2 r, J
感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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