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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1952748 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:037 y. ]9 `+ s3 W6 F
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...

  e- g& @" f! e1 o我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
( R2 ^! f# Y' N( H1 k2 P( W        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
6 a/ m8 y/ p" U; i4 a; Q# {1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
/ z7 L1 R$ a( ~4 n: G# a8 |2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。5 V) \; k6 e3 y3 j/ b  s
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
  A5 n4 h0 V5 }( W7 p- l4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
5 h' o- b: n  X. p+ [5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
! n" L# o7 K7 {6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
3 M8 I+ t6 n! f3 j8 S7 ]) I4 c4 Q+ W' y8 O4 E4 ^/ u( ~
     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。2 P/ H! S# g8 m
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。# o* z$ K& b9 t2 S3 r8 ~9 u! l
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!, z- P( G  @( N, Y/ h5 S" ^
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:174 ?+ M# i0 a4 Z0 Y0 o$ [
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
  J; j" g7 }" h6 V) e/ M        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
* N* `. M! ^: X3 o4 M+ v1.        我老伴2 ...

" O6 \- r: q8 b" }2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
. l* l" J/ r$ P8 z/ V* z7 l+ @8 q看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?! G' d4 H; ?+ x+ Q7 d$ |* s

( _- _- B( h! U$ `9 A1 N; ~因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?4 \5 o( a; [3 \) e$ p
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。* ^# t4 C5 h6 g
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:, j7 n* B1 l/ j
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。3 J- X5 R( x  J7 \
还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。- j0 I% D: S- K4 V9 R
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。. l% p' v+ r. s- @% U
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28, j0 s; r" ^/ O# t6 o/ J" i
草船借箭:) \3 A) P2 Q* X- t+ P0 j6 b" G
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
4 ?* |. u) S# T2 h4 P
你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
; w/ o1 U2 @$ e4 Q如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
7 A' \! E  n! `3 `; z另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?2 W" k, |; z4 Y: T% c; z# O: N
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。) Y; ^: O- G) U& q4 `6 {
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。2 v3 e- b$ W+ m. c) r. G
但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。0 F0 R  I0 x9 A9 c0 y
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。  S8 b5 p. J4 s- K8 E7 K
: O. ?' u8 G2 w$ u- \( G# M
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。8 L, y! D7 w8 L
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。+ _2 {# O- g5 q0 o: u. j6 [8 P6 |
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。' R3 ~$ J4 l( A
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
* e9 N* g: i0 R* P+ T  v7 S1 u, {+ ?
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
; L5 I" j- |+ K您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
$ p1 D. B3 c( n- o) a2 q, J第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案, A6 w( [2 W7 e" w; j% {
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,5 M. @: J5 M% [( \$ B* T# m! h
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
) B9 e6 ^8 v* f8 r6 m2 }( q. Y第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。+ o, s5 t% F& X1 X% A& v) v- C
第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
' P# _! m4 O4 U! I6 s+ z从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?/ x, ?- d  A% M# u, b6 m/ ?. S
再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?) j1 c5 x8 k; B$ g$ ^% G" b
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?
: q1 a1 G1 [. v. v- n又给您添麻烦了,谢谢了!' t) E/ W. W& X7 ^' Q. C' o

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
+ F5 A/ n. H2 i4 @2 i
; @+ i. O6 j' s& f' g" Qhttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
  a9 F4 q! k# F1 A3 b 基因突变图片.jpg
/ p% w, f. _7 H% w这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
" U4 S" C5 k! e  F: v5 h( _因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。  d, z: D9 r- M+ i* P% u
从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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