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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266381 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
) G6 g6 P* Z% q5 y7 b5 ~他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

2 d6 J: G6 B+ u' D+ kAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。; a  A% h; e- d
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
9 O2 z2 l- n% Y# s* s: M精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
# h' x0 g6 }( O9 n% j我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
0 L( P  ?* {. E6 M; a) \/ P另我也在北京,有时间可以交流交流。
" V6 e, |% S8 ~5 q! t) b8 t祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
( h1 h, x. m4 z2 mAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
2 f" r# v9 ~9 w3 V9 W3 h除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
+ w/ _9 N/ F, N* Y, r, U
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
, H" E; x$ m5 Q! K有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
6 a9 L/ K1 ?5 c! |! W; [% a8 \6 G8 i8 ]
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 ) y  Y9 l" s+ a) k% i
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
) ]" B' Q% x# O' r
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
  h5 Z" K" ?  Z! F8 f% j% f) g0 }- v, {) Z8 k. }3 f0 ~6 g
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。$ F9 J7 a. J, ~1 M% B3 J* K
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。  ]" s/ ~  s9 w
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
2 h+ r, c# A8 d9 x& j7 K) `他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 . O! i" M9 s) H1 a% P# j
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

* W8 [) Y& [! Z( _" O$ D7 u  [看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 3 W# q3 }- U$ ?" A/ [+ @; M& B# U
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
$ P7 {, d( c* m2 B: `
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
; d1 m* u: v, }/ F% A: `8 K4 U; @$ p9 I8 u( x+ ~: k5 l# h
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
* R7 T  r) Q# F
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
/ J" S2 O3 ]  K9 ~. B2 M: y. ?7 p* T" h/ G7 R
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
, w4 d  ~" j  ^  l& S% M' D8 S( {4 S" I6 _8 {4 h  n0 u4 r' v3 ?
和5天前对比,/ Y! K7 Y2 b* V
白蛋白升高到34- G# v( n) l9 }& p
淋巴细胞百分比升高到22  f- }4 J! Z! O4 m$ c( L7 @
转氨酶正常
9 `& |; a, o' q( g4 s总胆75 ,直胆50
0 X4 @4 i: c7 v( R$ I' D3 t白细胞血小板那些正常
; ~4 n: p# e' \) w2 G( \$ z! A- y8 p, G3 U  Q* ^5 m% U$ {
另外发现心肌酶里状况不太好。
6 }+ }* j2 ?$ o4 i1 m磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L" s* j# d( _4 a# S0 N2 Y
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
, n; Z# h# J/ G0 U6 M& [# Q好像高的有些离谱
* _7 z1 _! @. i6 j. H* C4 y3 x# |# @2 t6 {" D
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
% g$ w. U3 H1 k6 a
4 k9 O) x" k4 G/ z+ ~至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
5 g0 o3 ]4 j+ {( g0 t, p但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180; V9 ]) X) ]' `0 A: M' b1 S
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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