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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266193 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
* _; C+ [# w/ p2 b8 |我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
+ P; I4 Z- {5 L4 ]! c有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
/ B- q* {* i' l/ r1 a0 X
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
1 q# i1 y; V- p% y( K& ^4 m听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 F8 v0 [. Y% t/ W( L8 ^4 ]# R
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
# P7 a' o, m$ V" f7 K% z& H; L" T

) ?/ L" y5 F4 e+ F# g憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- l( p- q$ B, H5 {- }7 Q/ G' B

( t7 E2 h% O" ^1 `2 L从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
; Q- E1 f7 E$ U; m+ N8 H* Y1 I; m& o+ S
EGFR(++) ; j, {- j* O7 L; l& I) m0 u
VEGFR(+)! m3 F& E6 ]$ p; E4 X  p
PTEN(+++)
: g* F9 ~  n2 b( X0 [3 pE-cadherin(+)7 ]# s5 L$ s( Q# G/ x
cd117(-)
/ r( x/ x( \8 ~) p, kcd20(-)
% t) _" f2 k, i, Sercc-1(-)
2 a" y8 Z; e6 q9 k* P* `8 W2 y3 ]ar(-)
! o" ^3 u( A4 b$ d. `就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。" \& U0 R( c' A
7月13日做的手术 一切都很好% Y# ^9 {6 I" F' B/ C$ B3 {# e
7月17日afp158  术前248
* X) W. x8 F+ F1 }. i$ n7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, {& b9 w5 N2 z" `! s9 l2 C1 f
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通, b0 S- |& g0 P$ s$ L9 U- m
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
7 f9 O; T: C2 X8 g1 t7 O
4 j' o3 M5 v+ T9 N' P/ U2 r+ o% S9 u- j/ C
然后7月21日afp是269* o+ _+ Y0 t$ C: h
7月28日afp332
. W2 N4 f6 l( u2 _! ?& M8月2日afp489
5 N! r6 t; a% G- ?% O8 W& {0 u4 ]) ?3 b5 S
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
- G; g2 c) d. a8 D8 A5 O( r. O1 y1 y; M9 s
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
: B8 Y% c0 f4 c" N0 V8 ]3 o# {3 t' n! j5 ~6 j* d
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
5 V4 b* u! j+ d2 x! a6 j! S我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
: [8 d) i2 r  s这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的: W  l& h! |1 \
. P/ s: h3 Y6 c, T' c/ W& Y

% a. M9 P* ]; `7 |  m, o+ |憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。' {2 Q  W& W0 F, l# `
* a' T# j9 |0 u; `0 W( M3 W
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!% J# m% X% F& q* B

; j1 {! m9 L1 o$ x& r# j& \; R- m7 B4 h
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,! q9 c7 [, y0 i* P0 c( k
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
  i( e- T9 W! ?: @1 C2 A- Y但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
8 q8 E, U9 t6 y0 u然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
# Q4 f" x; y0 O2 N/ w2 Z- f$ C, s/ L, a' v: z
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。' p5 d8 |- U+ l& Y$ _
. W* D" Q" o/ i
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 + M5 X# [' [6 N1 Y# b& j, {/ x
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 2 g2 j: d. u' _# ~
; L; j: L7 H* P1 E& z: ~
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 c, d! e" m; J* L3 L: f5 A. f, S, x
& p4 w) O+ h: L如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
1 g  Q/ F. S0 c2 G1 }. j8 C" q9 B/ h' H1 h# h4 }$ n* [( R" v* a
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 y6 O$ I$ i8 @7 f, q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 j: [- o# ~1 F' w9 S
3 u, Z% p% C0 ?( |
从发帖之 ...
, i) }5 G8 J! [5 R
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " h5 q9 ^/ K* c" n1 |
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 n& k5 g+ t/ k4 v1 ^
% D0 v; E; o+ a+ r  c& J9 ~4 v从发帖之 ...

, f6 n: U6 o6 P( ^在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
' G$ d. Z" w$ ^) D9 f/ v7 F& H( \不手术的话,医生说淋巴发展很快的

* D& L' X7 m- j, w先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
# \6 ~, l0 I% R7 c* S& N5 z$ z% R这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
% a5 x  b; w$ {7 x7 d4 {8 f你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
: P$ _1 q9 q- I  h5 Y& ?4 `其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。/ `# U# I, x) X' ^! r1 C( f6 t
1 l3 `0 u5 X7 @$ G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
9 q  \! A% s6 K- t憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
/ k' W/ w. l0 v# y3 ^$ h: }& {! T发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
+ D& r$ M2 x' W
现在如何治疗?) K( S, \6 i7 y/ _
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。4 a( o" u% ^/ D$ k* d+ w$ w
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。. {  P4 S8 }9 o$ l7 B/ u
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% A/ ~6 r5 c! n6 i) A6 X6 }; H! l不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! b0 j1 F/ v0 e' {- [9 q5 I" H7 W" z4 T5 S2 I/ k
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

, F) f; G2 M. H7 _) S' H7月13日做的手术 一切都很好7 i( ^  l: X7 O9 T" z) m
7月17日afp158  术前248
  y2 k0 b3 Z2 c8 {+ y$ m! K7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. K* ?' F( k8 v8 x
$ R" v- D& m6 j% [$ k6 b
你应从这几天的事件好好总结。+ H, _8 _* E9 J, [
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。% k- v  I3 _% @4 D: F
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
4 ?; \2 G7 i2 F# N0 A  K4 C
) l  S* M& E& k1 D/ @% x8 F在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!2 @& n& a+ `5 |( [' H. ~7 g" x

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