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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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270644 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
4 Q! t& ?2 x1 Y& ?基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效- r  M( ~! a' n+ H- X* X/ v6 H5 `
+ S& {' z. {2 `3 I# E- ?( U. N
那么你们当时是在 ...
, F- @- I) p8 n  q( @9 l
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90# z6 x9 e. Z  I  K- H' A! O8 B$ d( x
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
0 w; W" x% P8 G( ?今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
' Y5 y9 V/ e' |+ U/ L估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ( i6 H' V  X6 |3 X4 i
) ?% G2 |' Q$ K  a( N2 R# s
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 & E$ d: S4 F9 Q& Z
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

9 S* n- B4 B- x' ?" }$ O' |; [7 [又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
- i6 I8 ]4 e# T' c, I5 M) q) L9 i. |总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高5 N' K: Q# f6 d7 t$ P+ S- R+ _
# {$ }  h+ p: b% J, N" h1 d: ^
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的3 K4 M4 j( W$ I. G6 G% s9 I
* O, J3 Y0 K( M
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
9 J  j, |, }$ N8 X$ w. D# ~2 f6 f, p/ H1 X" s. ?
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害; G3 f) Z) A/ [' A! s9 l- A

1 @2 f- z, K( F% g" F1 B1 e) s
+ [4 h1 ^- l2 ?- W局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。% S8 L& T5 N. @# b
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
. b6 A/ h2 ]& z祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗' F; D3 z9 @* J* @0 D4 c
  `" b) k8 y4 l% D

: x" ?' f" ?4 c$ H% v/ A* L生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
) a% n2 d9 N" u8 y7 ^4 J3 b# m! J# a7 N1 z. {. a3 c9 p7 P
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
, |  K6 A) S& k" h) D0 K6 y
. W) h1 @+ K7 q但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯2 V: l) h6 \$ \. b

% e+ M: ]4 w, b- J! S6 T" c买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) F( {7 [5 J$ f  X
, R  @/ u* K8 ?" a1 V打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药, N! Y" S+ R: j7 b; j6 T) K: o
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 8 S1 l4 [  C4 N& M5 X4 b# }# x
% V$ ^" S7 m) r* n6 [0 p
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
3 Y, q4 X% `" s6 S
( y: k' M) b% G7 e憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
0 D& I4 a0 B$ M& R  l+ O4 h- j0 R1 x/ ]* z7 M* z. |- S/ O
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
& [2 l: ]8 V& \谷草转氨酶  83     出院时40左右( T9 Q* y' _# p

* @  l- u/ T( \. D! n! H5 d总胆红素    155.9  出院时110左右
' v+ G& M1 N% q! M4 s3 a* n; U( H直胆红素    122.3  出院时100左右$ }8 c# K+ b* u6 n3 [0 T8 W6 ^
, I5 o% ^2 u( U# I
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
3 u  ~- d$ D7 X2 e# W  |9 {! g& [& v5 B, D* S) m. U
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
& ~! Z: Y2 C1 K3 M$ r, x% y2 g0 E( O; ]! {
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
8 p  p/ K  W1 w! h" |2 n% c我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
2 [. v5 b, ^: ]6 n6 a5 p
- u5 h) C' u1 s" Q晚上37.5度
0 c7 |" X) n! c# Y* b
) `6 Z( l* ?; Y" N3 V请问豆叔/ T% ~: X: u" Z8 t1 T6 B
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?+ V- q8 c1 ?) k, `. V$ X
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
2 R$ w3 D6 g) ]8 B3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?- w" [9 J5 T$ F+ Q: k& h
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急% U3 @: X7 s8 Q* C+ F
$ X( d& F8 T/ {2 a/ K
. I1 t8 k1 U8 @9 X( F
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因. X% K9 d; J7 L2 V
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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