紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
& k6 K7 V1 W% e% \本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
, h( }% O. x( v/ j+ o; s  s
1 \8 P4 I; C0 L  E" z$ w3 P
7 x- z9 U/ V, Y- q) q5 c3 Q
# n. C$ U2 M: B2 |$ \基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

, h. g* Q7 g+ E7 R* _2 B  r还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

来自安卓APP客户端

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

来自安卓APP客户端

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
" v+ ]( N2 z) l# u  N这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
9 v/ C. @9 \: {6 S9 \! u- S这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
# Z6 G. y# {( g5 V2 p7 G" M现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

  i9 }! U7 ~* x3 z正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

来自安卓APP客户端

我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
7 T" U4 b$ W0 C- n3 b5 z3 W
1 `% ?( b4 i0 R. F家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

7 I6 q* i8 h7 I8 F2 p/ k' S7 H# P16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-06-04 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

1 R9 M7 N, n7 m; g; Q家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
" X$ ^6 c5 q& I$ y  N0 V& p
, I" `: s* p; u, W8 ^16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
; `2 b. L& C3 \9 u4 l8 x3 S
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-6-4 09:43
8 s% s. f/ F) c楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

4 |7 q4 r5 P, I/ y0 o1 K谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油