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跨越六年丨脑膜转移四年,现在依旧如常人,她究竟是怎么做到的?

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260658 56 与癌共舞小助手 发表于 2019-1-17 15:03:16 | 精华 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 北京

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跨越六年丨脑膜转移四年,现在依旧如常人,她究竟是怎么做到的?
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9 N' O& `* W# M) U  T
本文作者:cqf4833
* F( @1 t% |( [) P- F1 P. O' U! V
编者按:/ A% {$ c7 P# O; f1 H
cqf4833的妻子在2012年确诊为肺癌晚期,通过在论坛认真的学习,依靠丰富的抗癌知识和积极的心态陪伴妻子跨越六年,其中凶险的脑膜转移就历经4年8个月,成功走进抗癌的第七年。9 L: M% B2 c* Q; b/ q0 J' c$ W
3 m; |, j  V4 [+ z0 [  [
这种近乎奇迹的抗癌经历当初在群里引起了很多人的兴趣,也有人质疑他治疗方案里中一些靶向药包括中药的使用,并对他有一些误解。这次邀请他把抗癌过程完整的记录下来,让我们在感叹个体潜能创造奇迹的同时,也可以有选择的学习其中的抗癌理念和经验。$ Y$ o( B1 H- |2 J: u6 G! J0 f, r  D
- q" y  z% w  `' X
但正如作者所言,患者个体差异较大,本篇文章的治疗原则和治疗方法仅供病友进行参考。# A. I! B3 M0 |4 \3 G. ^% P8 t

* T$ Q6 r/ I+ g8 ?" c# R妻2012年12月6日单位体检,在毫无症状的情况下确诊为肺癌晚期,从此我们开始了一场一开始就知道结局的抗癌战役。
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六年来得到许多病友、医生的无私帮助,许多都成了见面或未曾谋面的朋友。选择在2018年平安夜记录下6年来的治疗和心路历程,是希望所有的病友都能够平平安安。& o, h1 |* {3 X/ R; e. H& r% Q

6 c1 X) I0 I% |1 |8 {# L0 J8 ~9 F治疗原则和方法及同类药物用药顺序的选择仅供病友们借鉴,毕竟每家拥有的资源和需求不一样,个体差异也大。! s$ F( f8 Z( m+ `; g. ]% p2 ~

" v+ R" s8 Y$ e& h我家的治疗原则:生活质量优先,确保生活质量的情况下延长生命。& o# p. k2 g  G4 u
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总体治疗方法:中西医结合,靶向优先,化疗救急,中药辅助治疗。% y5 p& c; b& ~5 p6 F& q
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以下分阶段简述如下:. R, o4 M) g9 i5 ]6 ]( J. u$ U- A
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% a( h6 O$ ]) Q$ h0 n1 f争取手术机会—化疗

9 A8 |( w$ E  }4 @刚查出肺癌时,我头脑也是一片空白,短暂的思维短路后,只有选择面对。通过本市医院的同学关系,以最快的速度联系好南京的专家,5天内完成了所有的术前检查,满怀希望以为只要一刀下去就能恢复正常,随着主刀专家一句“谨慎手术”,本就悬着的心掉入谷底。中央型、纵膈转移、位置不好。2 j) r  ?- z* A4 N8 W6 J8 [7 i7 w

1 E9 T" X: _2 ?院长为了消除我的顾虑,亲自打电话给上海胸科医院的顶级专家,在上海专家的办公室,读片后他们远程电话会诊,结论依旧:谨慎手术,化疗争取手术机会。6 U1 g/ |  w- n% Q

* H( X4 Z4 z) a& T2 u* ]! O3 s抱着一线希望,我们选择了化疗,争取手术机会,但2次下来依旧不具备手术条件。在此期间我自圆其说,对大学同窗的妻子采取了各种“骗”,一步步透露病情,解释为啥不能手术,不手术的好处(要说服同样受过高等教育的她真是不易,最终在同病区找到术后很快复发转移的几个病例,才让她暂时释怀)。
! S0 M4 ]% ^& f- t! z9 @
4 }: a, G4 B( |, j我认为有必要告诉病人的病情(我们可以淡化其严重程度),这样便于后期治疗,特别是年轻病人,他们更有知情权,生命是他们的,我们不能打着爱的名义剥夺他们选择治疗原则的权利。我家的治疗原则都是我和妻共同商定的,其他的全盘由我负责。$ x8 G/ ~& J! o/ t+ U
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2/ l+ n. Z& `* n8 h9 Q$ o) F9 |
放弃有效的化疗方案(培美曲塞),选择易瑞沙

6 {4 E! ?0 `! |: k9 D化疗过程中,在论坛恶补肺癌知识,与主任医生有效沟通,幸运的是主任医德医术都很好(6年来,主任没收过一分钱红包,遇到问题总是耐心解答),建立了良好的医患关系,现在都成为好朋友了。
+ P; M* v1 w3 q' Q( D4 v( z! m- ?/ n% R: g) a2 b
医生需要尊重和良好的沟通,彼此的理解和尊重也利于后期的治疗,在此期间,我们确定了我家的治疗原则:生活质量优先,确保生活质量的情况下延长生命。
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, c0 ]$ ]1 {' t0 `. t8 Y" q- n主任也因此同意我在化疗有效(化疗方案留作以后备用)的情况下选择正版易瑞沙(化疗期间基因检测EGFR19突变)。
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易瑞沙、特罗凯 、4002+特罗凯 、特罗凯+299804
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这一阶段最为纠结,也对定期复查的重要性和必要性深有体会,也确定了我们治疗的总方法:中西结合,中药辅助,不排斥中医在治疗癌症中的辅助作用。0 S- [* ?7 b- H$ B! ~5 |; }0 z1 G
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知道很多专家和家属对靶向期间使用中药嗤之以鼻,甚至极其排斥。我家却从中获益,可以说没有中药相助我家都走不到今天。个体差异,不喜勿喷。" K+ D; B; O/ l7 @5 _

" \, K3 S- n, i+ u: ^1易瑞沙: i' `" g8 z  i: T
易瑞沙服用5个月时,肝功能转氨酶指标快速上升到400-500,病友及论坛中提及的所有药物都不能解决问题,住院4次也是治标不治本。在住院降到70---出院吃药上升----再住院保肝的循环中,皮疹也很严重,导致不能穿衣,面临靶向药无法吃下去的境地。- l1 i% G; y$ p% i
9 w& R% n/ p$ ^( G
主任朋友是中医出身,她不反对靶向期间服用中药。也是出于无奈,我们选择了中药保肝,没想到效果出人意料,皮疹和肝功能很快恢复正常,这也奠定了后期中药辅助治疗的信心。" x/ y% o+ d$ p; Z

# g" q2 Z0 {& x( E0 [2特罗凯
4 a! t3 v; W* w% [打破专家的定论,开始有自己的靶向思维。4 J( ~" ]/ u! K& S- m- O2 t/ n

* X1 T* G3 Q0 q: u/ e易瑞沙有效期间,狂读论坛的帖子,从病友记录贴的成功和失败中找寻自己有用的知识,学习能力在这段时间也发挥到发挥到极致,为后期方案的选择打下了基础,和主任朋友沟通起来更顺畅。4 g* u2 O* \5 p  O4 F" F

( C7 S( N. v. ~4 J- U3 ?$ `本以为易瑞沙能吃上几年,13个月时,耐药还是如期而至,2个月一次的定期复查时,通过脑部增强核磁发现了极其凶险的小脑软脑膜转移,好在当时还没有症状。! F  C6 J" R- h& Z
. H. L- k) z* s" Q  t
几个专家给出的方案是全脑放,我提出试试特罗凯,得到主任朋友的支持。以后啥方案都是我提出来,主任朋友帮我参考,她最多的一句就是试试。试药2周有效,特罗凯又帮我们赚了4个月。
: D  Z1 v& g8 B2 }
5 m/ x! R$ h8 b2 M; w5 \7 F. S. z% u在此期间我和主任又达成共识:将每一种靶向药的有效性发挥到极致。
! l1 p, ~% ^' i" `' q8 ?; u+ t% |
34002+特罗凯
: H+ s& X, B, w后期更加淡定了,选择方案也多了份从容。特罗凯耐药还没症状出现时,选择了4002+特罗凯,又赚了11个月。& S) Q+ R1 L; q  R
2 j5 z& K* I6 J$ r/ A
4特罗凯+299804; h" a4 ~8 T: y+ m) q. W& `
4002+特罗凯耐药后试299804+特罗凯,没想到4002+特罗凯耐药后病灶飞速发展,299804+特罗凯服用9天出现剧烈头痛(9天2次脑部核磁对比,脑膜病灶扩大十几倍),让我见证了脑膜转的凶险,后期复查稳定期每2个月脑部核磁,换方案时最多间隔1个月。* }7 w" u3 H8 U: S2 F* K, r4 o

% m8 J' p. y) P/ ^/ ~0 N; w4
) a" c. H" m9 T" r$ O" [启用备用化疗方案救急,9291及184.3759

9 ]: I# Z0 l, F* t
5 U# L; l% q; T9 m, S' C! W- T被迫启用备用的培美曲塞化疗方案(感觉当初留下这有效方案备用还是明智的),运气不错,对脑膜有效,我家各种方案对肺部都有效,每次耐药都是脑部出现问题。
( u" }/ H; V, A8 b$ Q& U0 V, {. ?
4 q* m; ]! z) C3 ~; z! F+ h在化疗1次后(又将这方案雪藏起来备用)试用9291,之后耐药加量又有效了几个月,9291+184试药成功有效13个月,唯独一次在没有耐药的情况下换3759,9291+3759有效4个月后换回9291+184。
' @* }4 l3 Q6 T" l9 }5 i/ k! l: _5 H4 b& O0 u
9291单药和联合方案到目前已经有效了3年4个月,也助我们跨越6年。8 S6 y: F! c# Z2 a, D
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18年7月,cqf4833的妻子在黄山情人谷( g  z2 [' e: p( ?. `
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3 R1 p: z0 r, t& Y9 A1 |) c感悟
& i  z& e2 w/ [8 d5 ~- _
用心学习,注重和医生的沟通,挖掘资源,注重每一个细节,尤其是换方案时。
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在此,特别感谢论坛提供了这个学习交流的平台。感谢帮助过我们的所有朋友,感谢儿子在陪伴妈妈抗癌的过程中一路成长,从初二到大二,特别不易。感谢妻的坚持和对我的信任,不然这些方案也无法实施。. o' [9 i0 _& d2 e

; r% h+ H2 w4 L- m4 _) ?; |$ q
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# l2 U0 I# ]8 f 文末.jpg

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56条精彩回复,最后回复于 2022-7-2 06:15

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[LV.9]黄金爱粉
zhuxych  博士二年级 发表于 2019-1-17 15:06:58 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
太伟大了!

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[LV.6]超级爱粉
春天的笑声  大学二年级 发表于 2019-1-18 08:11:33 | 显示全部楼层 来自: 河北承德
楼主的细心和耐心,更多的是不断追求的恒心,帮助你们一步一步向前走,祝福你们一直走下去

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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2019-1-18 12:17:37 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
cqf4833也是一位很有研究精神的战友,如果仅仅靠教科书式的治疗而不试一些前沿方案的话,很难有现在的奇迹。
5 {) F7 ^9 t; @. G' m) Y+ m! n. v0 g" Y3 }4 A  A% m6 l0 o
自助者,天助之;自助者,人助之!祝福还在战斗的战友!, G# p0 \, c' A& A$ d! W

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[LV.8]铁杆爱粉
老鸽子II  大学四年级 发表于 2019-1-18 14:34:49 | 显示全部楼层 来自: 广东江门
你的努力加上遇到一个有水平和开明的医生,如果遇不到这个医生什么方按实施不了。这个医生学会指南以外的治疗。很多医生到知道联药但不敢试。祝能走更长时间新年祝福。

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怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-1-18 23:11:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我妈妈脑膜转移,小地方的医生都放弃治疗了,我换药无效,最后两个月比较痛苦,真的对不起妈妈,没多帮她减少痛苦
怀念

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云柄迪  小学六年级 发表于 2019-1-25 15:42:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我想知道楼主每次换药需要重做基因检测吗?

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黄希玲  大学四年级 发表于 2019-1-31 05:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
能坚持6年,真好,加油,希望看到后续治疗贴。

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佰生  小学六年级 发表于 2019-2-6 23:34:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
请问9291和184联用时候计量分别多少

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麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-11 11:33:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你让我看到了希望
# c. G. S. L6 W2 M8 y
                               
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