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免费的秘密

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19455 30 苹果 发表于 2014-4-15 15:55:58 |

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免费的秘密
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! |' X' g( q' j- Q. R; L7 L$ ? 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
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  x2 _8 d$ F! Q8 C8 {6 Y 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。. A/ e, k, v' F7 U: M

3 S" u  C! X% T4 x* f: \$ U 有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。& c: y; ?- e. U5 g; U" x" }
) a; V2 _0 i* i  {7 X8 A7 a$ X
后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。$ h7 @9 J: t1 ]' ~
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小满问:有什么不对吗?
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9 B  T, B. G( I& R 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。; N3 X7 A4 F" u( A, P/ u
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小满说:这没什么错啊。
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老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?% S& M1 s0 b$ G3 j
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老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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$ B/ @' r* B3 d9 Q 8年前,宋先生发现自己骨痛。( I! E% J) O1 [. H6 R

5 B7 g( Q$ w  R% `* `7 v 其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。8 v8 m. A* U9 [
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检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
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0 t4 f& H* r' o4 Z4 A 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。$ J2 ^# O! f. Y, p/ N* o, C! G+ V
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MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。* ~. M1 v- O8 U" u% e) [

) m* W$ j( X- I' q+ h MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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  y. b. _7 ?* J5 G' e 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。/ o' z9 A) O1 ~2 o4 O

: w+ x# |& Y! r& o 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
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4 {, r. i1 a; v% h 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
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3 ?" C* J/ G2 l: n3 L/ g& p; ?( z1 y 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
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# k- _" V1 W' U) s" o/ B/ n 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
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宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。3 q: w) q# h: y+ Y
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宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
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摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。
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" I, M" I6 T; A& J 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。$ y0 [+ y$ \1 a2 c4 |

! y6 W3 m6 M4 m$ c. C  _) N0 b8 H/ o  [ 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。) s4 U3 h& \+ a. K/ Q, Y, y

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(三)
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2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
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- M" G3 p5 {$ G9 r1 U6 C. ? 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。4 w5 i/ @6 X& @- P: O
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2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。( s  a- i0 I3 D1 F) F8 K
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开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
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& B- O0 E$ `  `% C9 x 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
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! E  j: o5 {' S- D 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
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不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。0 I8 c' ^" O# D, l

. B0 i- i! U4 J- W 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。
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, ~8 F! J$ `) } 不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
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不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。4 J+ i( o- z( f  [, z
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不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。; h' G# s8 [+ `' ]
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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6 O7 v5 M; T1 @* D# U8 w 有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。; N4 i8 o# @* _3 z3 R% Z- V/ |

/ ?/ Z; _6 I$ f6 O, i) D( w 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。
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. q, I- j+ q/ M: {0 e9 @9 _) M 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。3 M2 U: U% A9 w8 S; s: T

* v' T% U( K: G* O9 t& z 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
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老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。  h! D# Q0 p# z: ]) q( L

6 ]+ A7 C0 g! R4 ]( w2 O/ x' X7 y5 \* M 老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。% P& C5 d( A0 P; ^0 E
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老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。* k& }$ ?/ S# ^5 h! w# p  B- }. _# C
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在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。8 g0 \; N- F, x# V0 a- o8 P1 J
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1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
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不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。* b; }; W3 R; y9 u9 n

9 B8 {. w! y0 d9 O  ]  K! B4 i8 Z 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
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老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。* O& |: h2 I9 o
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人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。! Z1 S4 w: _6 F$ S9 X' f0 r

3 i# t7 |" }! u% j$ g+ U! t 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。" }9 T9 K! p0 Q8 c* }
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老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。7 {+ A3 J/ d8 w8 o0 [6 U

# u- M% A9 G/ n. H$ e+ ]$ E 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
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0 Z$ V& D/ e+ X' ~ 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
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父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
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老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
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9 G% u7 b& `; u& I 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。0 w# n- d1 u3 [) o& [' ^' Z

( T  Y6 T" h5 _: o# x/ F 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
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& l% q% P# H) ]' d7 [7 l1 t+ d0 l' q 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。1 n8 a9 l4 b% F$ _& a5 Q

. ?9 A% y- z; L* n/ L7 z 病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。0 j% ]3 w8 L% t# d
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老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”8 e! Y6 r7 r5 r6 ~+ B% v
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老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”% Y& }  R  e1 ~! Y# O

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31条精彩回复,最后回复于 2015-10-7 16:52

苹果  初中二年级 发表于 2014-4-15 15:56:43 | 显示全部楼层 来自: 广东
四) 4 u0 n, E! R$ B; k; z

5 {  E+ B5 i0 V1 C 老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。
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老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。
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老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?
5 r2 w; z: H, x2 w6 j* S6 [! g5 ^  H: e' F
首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。- _0 s) V2 z- P" V
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医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。
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MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。
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他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。4 V2 M( V6 D  W7 Q) e8 q" @8 a

$ S: m+ s/ C, T# x3 v1 [1 c9 { 老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。2 R" _1 E0 v' r9 k7 T: V
7 T' e! Z  H* o1 _" H$ i
都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
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+ k6 x2 h- X0 [0 j" s 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。
2 s" P; Z! k0 o4 T
( t6 r! m% w( d6 S5 g! X" E: d 老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。, y/ N8 E3 b# x$ B

/ @* m  N: p2 s, i+ g' u 不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。. q- K; k. m2 a- K9 J1 j

9 u* T3 |9 |, r0 H 他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。
9 m  U+ G3 {+ U7 E) ~ 0 d! C+ ?: M0 R9 L& Z7 H
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(五); K/ j: o# ?1 M# O) F# U

9 s  E% ~; {, e; ~8 o 老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。
7 O1 c& Z0 Z* x: _1 y2 a( j3 T' |6 K& [0 w" N
我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。4 ]: W7 S9 X% E% r5 F  c2 H! [. }

$ k8 [1 s& z9 Q6 e6 v6 t 我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。
. N! a. d8 |( u8 U
- h! n0 A) k2 U- R# t 就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。
  M/ |3 w: t, a$ X9 S, ?+ k5 a0 R  A0 y% `7 G; y
但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。
; Q* j- w4 I4 N( ^+ g
- V; D( @% ]: c" s 不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。
: I% Q' K: e  [" d* T" Q3 I* W6 |) w2 T7 H* n1 p* d; R! c- K
如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。
- J) V* \: t& B' g5 H' X6 o7 h4 v3 |4 e4 L
只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。
$ O  N8 D6 ?$ v1 o* d8 i8 G! J! w; t1 {! e
在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。- Q& g0 O: q4 l; \
( [) k7 O, `6 U! B1 d6 n
互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。( a9 @; |0 _. v5 u. g* |+ |
# ]; a( s" ^2 Z' z" q+ Z- C" y
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。
( J7 Y5 b# U1 ^5 W8 M) V! j4 ?6 v6 D  u* ^  L0 g) P
每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。
8 ^& o* ^6 h3 a! G! {9 z7 h  j0 l! V4 H& _( c
这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。
+ v2 D4 A" S7 Z7 @/ `; W' V
! z0 f! {- ?6 } 世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。' W4 L1 e- s3 {! I$ h6 u2 J1 L; u

3 J7 k* N5 s4 ~/ D+ D0 {8 e 在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。% I/ L2 @0 h* V7 V& @/ \
  
+ r) {* ^6 y6 F+ Z' ^/ s: m0 n5 l(六)
. ^$ H" H, a& v  R1 T
5 p$ x  k$ J" F( u6 y! j 老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。
( @4 |8 W9 k2 A2 j6 K0 y5 ]( @- [5 S$ V+ i, F! p+ d9 d
如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。
, y3 F7 d: |3 W5 {! }' E" Z! T0 p% h: A
如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。
6 u% Z: i5 L* D
' W( ~' H( p3 K9 q! B- G$ ~ 免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。
& u; M. ?1 @+ K; y* \/ P! _. u8 r0 K! P/ [" A
不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。% [; d3 q! O: z& V
( l% O0 f" L8 Z% l2 |) U$ s! W# R
没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。0 S3 M9 b0 V3 M; G7 m" f& A
5 }. u; a! P0 E& Y" I! Z- w- V# i
老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。" f' t9 v- w% X
  d) r$ I6 W( B
他们为何不问:人们有何理由要使用它?
( M. U' w. g% [0 [8 V7 x5 m4 |6 I3 k' I& X+ H
很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。
8 ~! M$ f' @; ^# M" L2 ~* p( D$ Z  r, \) X
你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?5 {$ R9 c; v* w$ g/ L; X) v9 i
! ?" U# `; W4 J+ |+ c
世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?& L3 c1 w1 L  V  j9 e, k

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点评

非常认同,非常鼓舞人!  发表于 2014-12-11 10:15

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wjh051366  初中一年级 发表于 2014-6-4 08:24:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
不错。值得一赞

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keil5770  小学六年级 发表于 2014-6-4 08:58:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
{:soso_e179:}备受鼓舞

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yyy666  硕士一年级 发表于 2014-6-16 18:15:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
不用怕的精神让人倍感温暖

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google  初中一年级 发表于 2014-6-16 19:42:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
赞。!第一次发言。如同 憨、马等。感谢。

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清秋睿雪  高中二年级 发表于 2014-6-17 09:33:01 | 显示全部楼层 来自: 重庆
是呀,论坛就像一家,无论从实质的,还是精神上的,都给我们这些病人以及家属帮助,感谢为这个论坛一直辛苦的版主们,正因为你们的奉献精神,才让我们有了这个精神的家园!!

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201000115  小学六年级 发表于 2014-7-15 10:57:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
和与癌共舞的精神很契合啊

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[LV.1]初来乍到
ligen  小学六年级 发表于 2014-8-6 13:21:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
赞!谢谢分享。大家一起加油。共抗病魔

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晴天娃娃  初中一年级 发表于 2014-8-29 11:13:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
谢谢分享,有时间好好在读一读!

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