脑膜转移2年半靶向+鞘注治疗心得

$ f7 |( V* r2 Z" k1 X给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！

  s0 r' F3 i* r1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实
(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)
2 K9 t& m# g: n% ^' e8 i4 [2 F2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！
( L6 i5 }# }3 n  M4 j9 V0 U( K6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看
  [- V% J+ b. d* E: J2 h! i8 H7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！
0 v6 k8 z# W, c' o8 ]0 n8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！

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真好，你们这次鞘注换什么方案啦？我记得以前是25培美，21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗？哪边的医院？

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是浙一徐主任吗？

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不倒松 发表于 2023-12-07 19:37
真好，你们这次鞘注换什么方案啦？我记得以前是25培美，21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗？哪边的医院？

他家应该是浙一徐庆生主任地方做的

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leelkf 发表于 2023-12-08 08:07
+ w: E& y+ u  b5 |9 K9 A& ?6 i他家应该是浙一徐庆生主任地方做的

' X3 z4 `' }8 |" y7 _1 ^你怎么知道

                               
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爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 17:00
6 C  y# K( E( ?$ O( V! J你怎么知道

因为杭州就他能做，我们也是

7 m0 s$ S# y- i; M2 j! }+ K                               
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leelkf 发表于 2023-12-08 18:35
$ X7 J3 {$ w2 ]; ]/ s; s# b因为杭州就他能做，我们也是

杭州也有其他可以做的

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爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 23:50
4 h0 h: W9 ^- Z9 ~0 D2 t杭州也有其他可以做的

那就不了解了

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老鱼 发表于 2023-12-16 06:09
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼！请问一下每次都是插那一个地方吗？一般第二次隔多久做合适？我看病友们基本都是一周！这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧！

位置医生会调整的根据体位
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的，目前主要是两种情况：1.每次20到30mg，21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右，第1天一次，第8天一次，每21天或者30天一个周期
# T" z* ]! m3 k7 ?$ T医生也会根据你的情况，可能用爬坡方案

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老鱼 发表于 2023-12-16 13:17
- [. f6 s5 J. H$ e# A谢谢你的回复！很受用！再想问一下医生说的可以把头上埋个管 方便鞘注 费用好几万块钱，就不用每次免受穿刺之苦！以后也可以往里打止疼药之类！您觉得靠谱吗？

  K7 \9 U8 }- u5 W& M你先腰穿几次试试看效果，如果效果好，可以考虑装的，不过我们没装囊

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