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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑
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) v. H9 Z! m0 v9 R给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！
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# t$ f8 r/ p8 N1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实
5 X# f5 }9 H, `: Q% G3 z2 O. z- H' m2 k(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)+ u( ~) h5 s' w' D) r5 W
2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧+ ^5 {! W: v% s' f0 p! J
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）
: V2 m) J) p% K) ?: t+ ]' L5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！ l& p; k: `; j" t& j
6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看3 s" s/ F6 S* t) o0 E$ \% z; L- J
7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！
- l8 o6 |" ~2 D8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！7 A, P! Z* M. B# @
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共24条精彩回复，最后回复于 2024-9-16 23:41
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真好，你们这次鞘注换什么方案啦？我记得以前是25培美，21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗？哪边的医院？ |
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他家应该是浙一徐庆生主任地方做的 |
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+ v9 [7 e$ Q2 {7 v; _因为杭州就他能做，我们也是 |
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. O" M1 [- X" `6 ?" m杭州也有其他可以做的 |
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我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼！请问一下每次都是插那一个地方吗？一般第二次隔多久做合适？我看病友们基本都是一周！这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧！ |
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老鱼 发表于 2023-12-16 06:09
- I8 b" Q/ q! F" S我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼！请问一下每次都是插那一个地方吗？一般第二次隔多久做合适？我看病友们基本都是一周！这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧！
: ^" e# }. h4 e; ^位置医生会调整的根据体位
* H& ]0 ` t! |& P& V* M( ]鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的，目前主要是两种情况：1.每次20到30mg，21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右，第1天一次，第8天一次，每21天或者30天一个周期
5 |8 M4 b2 p$ n医生也会根据你的情况，可能用爬坡方案 |
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