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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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# {" K/ |+ v+ x' T: ^- s$ Y关于确诊这件事:
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8 w4 t6 j5 {4 O' z- \; B! ?" m2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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& V% w/ s9 a3 ?" E. d4 Y后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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; A9 s, W( [5 S; t: W确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。: E- y h( |+ h( {4 P- Z6 q) W% k
) j0 H* W* r5 O, U会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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2 g! V/ d3 b9 a6 h) s) j* j有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。- }: O: i4 ]9 [7 w; p# }
R! u. k# q6 Q( r2 H9 g生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。, K, L) v6 |# d3 a; o1 U
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:/ X: h3 ~5 V1 T
" {) @9 F& V6 \, X# L* W K4 u2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。; C" F, l8 a l& ^, ~
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。" t) O, f, y9 t
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。7 I* d3 K; h- C$ ]
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 ! b% N2 x9 E- b5 V: E R- F
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
" I q2 V' ^# a" I- q; E" H2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。; H! u; Y; \2 ^2 _2 ^
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
4 M0 \/ C- {: {5 V2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
; K7 p) G0 |9 g9 M1 _2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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, X* I& a/ j8 u- L$ u% X7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。7 C+ O1 d* z5 c3 y0 E
1 {& x+ i1 v( k6 M, x8 {具体如下:$ F% {, Q @3 K
病人吃奥西替尼之前状态:
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) N3 v( Z% o" m7 ~) V5 Q2 N1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
5 x5 O! ^0 Z9 M3 v `2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。& P: }) Z. F- j# q; K8 |7 r$ g3 I
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
8 }4 u) _: y# R, `+ h6 E; B4、如前所述,有多次突发右下肢无力。! w [; ^3 v( u+ E; |, o0 c0 M
* @! N5 l: K8 C4 |. s病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:, [" f; B- t- a) g% x
1、头顶胀痛感减轻。
* k! H: W: k; g5 z/ t; v( _6 E2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。7 s' B1 I( V2 {3 z5 t& k. a" e
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。- Q! z# Y( m1 M/ Y4 l
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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过往病史:
( C' { r; J X4 p$ i1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
1 D2 {, [9 w) j2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
8 C( _5 q4 b8 [1 P3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。; S- y$ V. R6 K1 W. @
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! U+ `4 S+ j5 v( q5 D5 J目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。* t, J' t# T7 ?3 W4 M4 d
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- {; w& s7 H: x让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
. V: ]8 ]1 X; ?" Y& Z求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日 9 X9 w; L0 ]# r$ [9 u5 C" [! _% s
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
( M) b- p$ I* `5 j3 n2 J3 ?# M9 _得到的结论:
; J0 o; O/ G# ?+ d1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 + p. t' f" D7 I# j3 |. [6 D) Q3 z( d
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 6 U* f& R# y; |0 @* E
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 3 ?* A! A8 q/ a+ @6 t' l3 o$ a z
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 ; T8 C! b% G" m, S( F% C
; k4 v0 g4 r @, I( q遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
" Q, f4 A+ Q$ d, G! [( F, j1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) * U2 i! M8 v$ N, v7 y- O f% s% [; H( S
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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不推荐或者没提到放疗的医生: : g+ s" m4 O/ u, G! V+ I5 q
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
/ E# m1 f" @7 x- A( U( W& e2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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4 D% P* M U; R8 u$ C再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?) g6 y6 c0 _2 m/ y+ p
7 n1 ~" ]6 T# c/ G. q% k( F7月27日
" j4 w- r) j. e# A终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
' L! J; i+ J0 a( q. _4 j) z# D! X这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
/ W$ A- E, X. b S$ Y, M" g" u医生的建议: + P( h0 ?& A9 K/ _
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
' c2 G8 a" P3 y2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
$ k& f _1 ~- [3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 a# t1 l* k& e* U4 Y
另外:
3 v0 z. T' F4 c# t1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 ) W% p# F7 z+ n% f; R
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 , f+ k# i6 i9 P% ]0 @& I- |0 E
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8月11日,赵军专家号咨询:
3 R! {+ q/ X' l1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
: F& q3 Z' c8 c) r8 @: d5 b2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。0 p8 } {& m v. U
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
9 l) k* M( K8 }/ s t4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。9 e" R0 {5 d& f2 U; U
/ V7 E* R3 c8 c% R5 ~4 f8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。; U4 Z4 i/ e: h# r, s; [$ R
0 x. \$ r8 |5 q目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
8 U4 h( e& o% E胃和腹泻也有,但是不严重。9 g) ?6 H7 s: R3 T
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这一个月的脑膜症状变化:
* l, a; w/ E! ~0 R1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。5 z1 ^3 ^2 W( K- `8 O
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
7 N q2 h% {5 @. t3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
3 J s/ l0 F" T. m4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
; p+ N. Z6 t" v- L; z' r希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。. Y0 U/ y$ i; o- A6 u& ` b) o
) X& }4 }. Y0 U9 fPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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0 i6 O$ f+ E. s5 ?: h% R4 z8 J: a; B8 Q0 ]0 y* K
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