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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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995 8 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑 % i, A" n: }7 w+ c/ U
+ `* b0 P! c& ?  g" B7 C- }
病人基本情况:
, \+ Q4 C9 R$ ]% J' d性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无
3 `! a, A6 |0 \9 k* d8 k4 K) V% q5 [8 j$ \4 O3 Y2 ^
确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期 5 ]+ f& s% f/ D* j/ e0 ^
确诊脑膜转移时间:2023年12月
3 ?# T% x5 J2 L) r; f2 d9 P& x1 T9 A; z
转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转$ C  ~$ R) M; P- J
7 h# `2 h7 }1 e* q  t2 ]! A3 j- q$ b
基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等
) K, j+ ~& K* ^6 x  I) g5 d5 t" N
6 E  ]4 x7 I3 \其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱. w8 j/ ], D2 |/ ~  n0 ?- Q
2 i: U; x2 n1 m, K, b  c. V
治疗经过:
, x) x3 h( }$ u9 A, I' M% b! B9 @; a5 i9 T; z
【2021年10月26日】
: G3 e3 D8 B" m确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次! I! `! Z7 G! F" J4 H) c

" P* P8 Y' i1 m, s9 {* @5 u【2021年11月至2023年11月】
1 B/ M/ U5 e) t* g2 v# \3 h  R! J第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
! v# [1 d( L) K7 F8 t% P8 R% l3 f, `; t% m
【2023年12月至今】& r6 ~6 m* k- J# n$ Y% \# h
1⃣脑膜确诊及第一步治疗:
3 O' Z& {- c" ^% p2 \2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。
7 @8 `. F4 }- c6 `/ X3 A: a7 W5 K( r4 l$ M8 I" D: E
⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。' W% A; Q% b/ [, x3 H9 H  o
  v% }9 x7 O' ?7 }8 o+ ]! l7 W
入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。
3 _9 Q* _: D# l( v; R' T- c( k' i* b' k& b& o
重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。" Q' {% o" d4 {. h
+ u0 w3 Z' Y( E
2⃣脊膜转移进展期:8 X& y% }. y" {5 v8 A* o; J2 r
2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。
1 `! w4 X! E5 x' U
" _  H6 _- N0 W⏺第二次调整治疗方案:, j. ^' u: ?, G5 d
考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。
' k! w9 [8 }; x, m" W1 ]% K5 ^6 m! P" Z2 K: B
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。
& \, U8 X+ S7 S但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。
, d/ t  K4 U1 L% X$ \7 U/ j2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)
3 I2 g! X6 Y, F3 n( x
2 r/ w/ n6 M8 A* G" t4 N
                               
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1 G7 M  F, m) o6 t$ `$ Y/ r8 ?( |
3⃣脑膜再进展:$ i/ b0 X# w# h4 H2 R
2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。8 ?. N- k+ A6 z6 [& P4 n
" w, p% {1 G0 a
意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。* l8 T" n' U, `/ V
5 [. e# ]* }: R+ ]3 Y
再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。  A9 O( [4 J) W, ~6 \9 s
8 x9 q+ w1 B" ]# g
                               
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3 I( g& T( l% }! l5 M* G
( r. x' ]) A% j: V% w
* z8 D1 M7 V5 b, ?$ W【请教治疗方案】9 N% `. l$ a2 {
因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。2 g- z7 A, w. p

. H( O7 w# F, L3 _+ m目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。: ], p6 @; d2 ^: C! E

; d8 M, D8 d2 V5 ?! L现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。/ ~$ y1 G. J# c1 h( B8 a1 B5 y
% ?1 S1 A6 q( L6 {% o  W$ b
个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?! O; {% W, \8 j; z: s2 _" f. T

& L: F4 B0 {2 x靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?0 T4 W4 G7 W7 t, \3 Y, D5 T

* A$ Z5 p2 r: Q" V9 T
, Q) {7 v: J" L  l! |0 T) X1 @3 L

8条精彩回复,最后回复于 2025-2-11 00:00

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 3 B* ?# I& @! J* e
& f6 k4 @1 `/ t, b- [3 C6 y% i
1、基因检测都在同一个地方?
0 x3 L* X: {7 g; N% X' j, n: i* o/ d( E
2、现在头痛头晕?有加重?& P& [  }/ E6 Z- P, p3 h

- ~+ `( q6 {1 o9 t! d# M3、贝伐之前用过?9 i+ A4 A  q, @- e# Q8 C2 v' |* m

4 X4 e. n7 k" u# n2 {( v, S2 p! j& p2 ?! V# h

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08
  ~- {4 L. _, d; P) {. w7 }& @让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...
5 h& ~& S9 T8 N8 G' B: }$ G/ i
之前只用egfr靶向药?
& l8 l- W4 F) [) M) R
2 Y/ Z! L6 |: q5 |7 P能否发基因报告?

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fengshuxia  高中一年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?8 k4 w* \& B1 ?1 r  b4 F$ x& V0 p
如果顺式,试试布加替尼联西妥?
" D4 H+ i8 t6 L* E9 N还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
1 B# c" e, `! J5 m9 Y5 b2 r# c# \! }本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
& ?) ?$ ~# a! w1 @7 Z1 K* G+ [. R2 {
1、基因检测都在同一个地方?7 n" p9 A) F+ ?. I

- K& `+ J; |7 q0 |0 @9 X2、现在头痛头晕?有加重?
# |1 X: M% k. }, V: F6 B* a  j5 p; k5 K
3、贝伐之前用过?

+ v, l6 q: s! `) t; p4 X基因检测共做了3次,共取5个样本。; I9 V( v( B8 q
第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。& p& \9 A- g9 Y* F
第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。& N) f1 f& U$ V! Y% n4 g! S" f
第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51% t7 l0 a/ n  F" E6 f8 @+ O
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
" t6 s" p' R  N; X2 L; `
7 g  N2 Y3 J" [" W& g) n" b$ Q. n) U1、基因检测都在同一个地方?
- @$ f3 m' I) T* r# \- a  T& E
6 D7 s! I& n# {- W1 ~2、现在头痛头晕?有加重?
+ ?; l( p# ^& ^( r3 P4 u4 i0 z0 J1 t
3、贝伐之前用过?

/ {' z! y1 y) Z+ h; a6 d* `现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。
4 X! l: p" ?4 D0 ]: ^
$ a6 i# I1 o) Y' ?. a, Z! ^6 v& f此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:397 a3 u+ c3 v! ]! M2 E
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?1 A4 w- Z  D4 K
如果顺式,试试布加替尼联西妥?# c/ G, Q3 }- N3 n  {' b: W* w" a( Y
还有伏美联安罗替尼?
0 D) `0 t$ I+ ~" n0 k0 L! r
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?
& h3 t% s& M! F/ I8 V( s% ?+ {! B7 c5 X
查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。
9 \5 n6 ^1 D- p% g4 p
. U/ ~8 ]  y9 {: [3 V但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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fengshuxia  高中一年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?# E3 k$ i; v/ ?0 d/ R; ^
4 w+ p" z6 N- h3 B9 g) }' b7 @& b, i7 n( o
三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?0 D# l: B0 K6 ?9 a( m* X) j

% _( R, O4 ^# D) I, T) `5 e有没有考虑特罗凯脉冲?
) S* S+ `0 P/ ]# U* r. l/ T9 _" ?" {! Z% X
安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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