请问你们是不是做了活检才确认的是胆管癌？我们没有做活检，今天复查影像科的给出了不一样的结论，说是血管瘤可能性大。我打算去做活检，不然不甘心。
haiyan_ok 发表于 2013-2-6 16:43 static/image/common/back.gif
请问你们是不是做了活检才确认的是胆管癌？我们没有做活检，今天复查影像科的给出了不一样的结论，说是血管 ...
都有，影像也可以确诊。多找几家医院看片。
我妈妈是肝门部胆管癌。刚刚做完姑息性手术（不知道当初的选择有没有错），发现腹腔转移。现在在拼命收集资料中。
我爸做的根治术，术中未发现转移，切缘未见癌细胞，怎么术后才两个月就复发转移了？不懂，难道真的是命太差。
奇怪的事情多了，我爸通过手术确诊胆管细胞癌，当时查的几个常规肿标都正常。两年多后复发转移到肝，还是正常，医生说这也有可能，再没别的建议。而在这里学到了很多，知道了敏感指标可能在CA242，已经去验了，等结果。
haiyan_ok 发表于 2013-2-6 16:43
请问你们是不是做了活检才确认的是胆管癌？我们没有做活检，今天复查影像科的给出了不一样的结论，说是血管 ...
但愿你们有好运！
a_toi 发表于 2015-2-2 13:39
我爸做的根治术，术中未发现转移，切缘未见癌细胞，怎么术后才两个月就复发转移了？不懂，难道真的是命太差 ...
不要灰心，bluest说的好，在线时间和绝望成反比。这里都是鲜活的例子，医生的治疗比较规矩，也很大众化，不如在这里多学习，能学到很多医生不会告诉你的知识。我们一定能在前辈的指引下杀出一条路的！
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-9 15:26 编辑
看到前面有网友提到tomo放疗，我现身说法，总结我们tomo放疗的“教训”。
我们是肝内胆管癌伴后腹膜淋巴转移。因为病灶在左肝叶尖，根据医生意见做了左肝叶切除，本来应该术后伽玛放疗后腹膜淋巴结，但因为家人和放疗科医生沟通有误，误以为后腹膜淋巴没有转移，没有做放疗，结果术后三个月复发，因为复发病灶位于胆囊窝旁，不适合射频消融，咨询多家医院医生，都建议放疗，最后决定做tomo。
当时放疗科医生比较确定说tomo可以治疗复发病灶和后腹膜淋巴结，但放疗结束2个月后复查，发现放疗的病灶没有变化，但肝右后叶再次发现新病灶，同时CA199从放疗前的845升到1288。现在是放疗后2个半月，病人开始出现肝区疼痛的情况。
总结如下：
1、我们的经历验证了胆管癌对放疗不敏感的结论；
2、由于胆管癌病灶周边器官、肠道密布，放射治疗投鼠忌器，不敢大剂量照射，怕伤害周边脏器，减弱了治疗效果；
3、据说胆管癌晚期病灶对放疗相对敏感；
4、不过tomo放疗后没有明显后遗症或副作用，也验证了tomo副作用较小的说法。
说说放疗后遗症。本来放疗前，后腹膜淋巴结没有任何症状，我都怀疑是不是误诊了，等放疗结束后2个月，放疗科医生说可以检查看看放疗效果了。结果1月底看到了右肝又长出新病灶，2月初腹膜淋巴结开始疼痛，3月初出现腹水。我都怀疑是不是放疗刺激了肿瘤，导致肿瘤加速发展。
现在病人有较严重的胃溃疡、十二指肠溃疡，胆汁返流严重。这还算副作用轻的。
总结胆管癌放射治疗，除非有特殊情况，比如肿瘤包裹血管之类，一般情况不推荐放疗。
走一步再走一步 发表于 2015-2-2 21:43
不要灰心，bluest说的好，在线时间和绝望成反比。这里都是鲜活的例子，医生的治疗比较规矩，也很大众化， ...
谢谢！我也已经调整好心态了，正在努力学习中，准备找果酱买点药，不管怎么样都要博一把。
走一步再走一步 发表于 2015-2-2 21:38
奇怪的事情多了，我爸通过手术确诊胆管细胞癌，当时查的几个常规肿标都正常。两年多后复发转移到肝，还是正 ...
你爸怎么样了？我爸术前肿标全部都是正常的，我们一直到手术时都抱有侥幸心理。结果~~~