sxp123 发表于 2021-7-6 15:10:42

从2013到2021,陪妈妈抗癌第八年

本帖最后由 sxp123 于 2021-10-23 00:32 编辑

病人基本情况:
      
性别:女   年龄:70       身高: 164      体重:53KG   抽烟史:无

确诊时间:2013.11          确诊分期:   3A                           
   
肺部手术:右肺下叶切除+纵隔淋巴结扩清术(2013.12.6)

转移部位:纵隔淋巴结

基因突变:19

其他疾病:无

治疗经过:

      一、初诊2013年度:2013.11妈妈确诊为肺腺癌,当时CEA4.2。后于12月手术,当时有五组纵隔淋巴结转移,医生说预后不太好。后医生要求化疗,培美+卡铂三期,当时未评估是否有效,因妈妈不耐受故第四期化疗放弃。
      二、靶向2014-2019年度(一代易瑞沙):在化疗期间我在医院的检验室做了标本检测,证实妈妈有19缺失,而后于2014.2开始服用易瑞莎,至2019.3。这五年中妈妈每个月复查血象,每三个月复查肺部CT,肝胆腹部B超,淋巴B超,每半年做脑核磁,每年查骨扫描,结果都是正常。这五年是最幸福的五年,妈妈同常人一样,我们似乎都忘记了她是一个晚期病人。
      三、2019.3一代靶向耐药:2019.3-2019.5妈妈CEA缓慢上升到18.75,其实妈妈确诊的时候她的CEA也是正常范围,过去的五年她的CEA也未有过变化,但这次CEA却突然出现了上涨的信号。毕竟易瑞莎吃了五年,基本判定耐药。后经过全面大检查确认多发脑转(最大1.1,还有四五个不确定大小的转移灶)、骨转。这个时候妈妈已经有了明显的症状,会偶尔头疼,恶心,呕吐,腿也不象原来那么有劲,走路多了会非常吃力。在确认易瑞莎耐药的时候,我找燃石做了血检(因为妈妈没有实体瘤取不了组织),依旧是19缺失,未检出T790。但由于一代药吃了五年,当时有说法说吃得越久出现T790的概率越大,故在妈妈血检没有T790且她个人也不太愿意化疗的情况下我们选择了9291泰瑞莎(过程中也是找了好多医生,也找论坛鹰版等大咖咨询)。
      四、靶向2019.6-2020.5(三代泰瑞沙):2019.6妈妈正式开始吃三代9291,幸运的是7-9月进行复查CEA就开始缓慢下降至正常水平。体感也恢复到吃易瑞莎那个时候的样子如正常人一般。9月做脑核磁检查之前脑转的四五个转移病灶都已消失。至于骨转妈妈至今也未打保骨针,她的是成骨性的,医生建议全身控制即可。在妈妈多发脑转骨转的时候9291显出了惊人的神奇效果。幸福的日子又重新回来了,9291妈妈平安的吃到了2020.5。这期间还是按正常的时间节点复查。
      五、2020.6三代靶向缓慢耐药: 2020.5妈妈在服用9291泰瑞莎11月后CEA再次上涨到7.97但体感无异常,因为上次耐药就是前期CEA上升后全面转移,这次虽然体感无异但感觉还是耐药的前兆。但由于刚刚上涨一个月的CEA故观察了一下。至2020.7三个月CEA上涨到12.13,这个时候妈妈又一次出现体力不支食欲不振偶尔头痛的症状,食欲也不好。复查脑核磁出现了新的转移病灶在脑干附近,单发,但由于位置的原因做不了伽马刀。8月再次燃石血液基因检测结果是19缺失还有C797,但没有测出来顺式还是反式。9月接着上涨CEA23.80,肺部出现小结节(但医生判断不了是否为转移,个人觉得是),进而脑、肺部全面进展。
       六、更换反式方案:2020.10妈妈更换方案,在不知道顺式反式的情况下,妈妈换成9291+特罗凯。一个月后复查CEA为28.81,超声检查均正常,个人体感不好,体重减轻,食欲不振。由于9291耐药之后的路很难走,妈妈有压力,故减少了CEA的检查,也为了缓解一下老人的情绪。
       2021.1复查,CEA上涨31.3但体感是有改善的,头也没有再疼过。但皮疹严重,可能是联药的缘故。因为妈妈在吃一种单药的时候基本没有出现很大的副作用。后因为副作用太大不耐受,调整为9291每天一片,特罗凯吃二停一。副作用有些改善但还是很重。
       2021.2复查,脑核磁在脑干附近0.8的转移病灶稳定(脑转无症状),肺部小结节也同前。其它检查同前。本想在春节过后做精准调放对脑干附近的病灶进行处理,但咨询放疗科医生说没有症状且妈妈已经70不建议去放疗。
       2021.3复查,CEA上涨46.64,体感尚可,食欲也恢复好了一些。
      七、更换化疗方案:四化
       2021.4.19入院,CEA52.17,一化,培美+贝伐,副作用输贝伐第二天嗓子哑,化疗后5-7乏力,轻微便秘。10天后白细胞血小板均低于正常值,升白针2支后逐渐恢复正常值。
       2021.5.10入院,CEA39.73,二化,培美+贝伐(贝伐减少0.1),但副作用跟第一次基本一样,而且多出现了一个腿无力的症状。整体病人精神不错,吃饭明显改善。
       2021.6.7 入院, CEA44.11,三化,培美+贝伐,副作用如上。依旧腿无力。除此外均比化疗前的状况好。咳嗽基本消失。
       2021.7.3入院,CEA39.83,四化,培美+贝伐(培美用量比之前减少0.1)副作用未知,腿无力一直没有改善。其它正常。
四化后全面检查:
         1.腿无力排除了血栓,但依旧不知道怎么改善。如果有病友知道方法,麻烦告知。妈妈之前每天可以溜达七八千步,现在两三千步已到极限。
         2.胸部CT,跟化疗前基本相同,之前相对大点的结节消失可也出现了新的小结节,医生说观察,现在不好判断。
         3.脑核磁,原脑干附近0.8的转移病灶消失,应该是变小机器看不到了。
         4.肝胆脾肾B超,正常。
         5.颈部锁骨B超,之前左右各有0.8*1.0低回声淋巴结,本次复查缩小至0.4*0.5。
         6.上楼梯走快路明显有气喘的症状。
      八、9291单药维持:2021.7-2021.10休养生息9291单药,体感正常,气喘和腿无力无改善。
10月复查:1.CEA35,比四化后还低。
               2.肺CT新增广泛结节,锁骨淋巴结涨至左1.0*0.3/右0.7*0.4,判断有进展。经吉因加公司血液基因检测结果19突变丰度0.3,其它突变未检出。

          想咨询:之前9291耐药尝试过反式方案维持半年,无功无过CEA一直涨,判断效果不好。后化疗。现在能否尝试顺式方案?个人感觉血检的基因检测的确有假阴性。
                        二代达克替尼是否也可尝试?
                        化疗?
                        耐药之后路太难走了,恳请大家帮忙,谢谢。



   
         




succesfulpeople 发表于 2021-7-6 15:57:15

有没有考虑过再做一次稍微全面的基因检测,会不会有别的突变?

sxp123 发表于 2021-7-6 16:02:24

succesfulpeople 发表于 2021-07-06 15:57
有没有考虑过再做一次稍微全面的基因检测,会不会有别的突变?

已经做过两次全面的了,算上确诊的时候就是三次。这次如果再做想取组织然后顺带做下免疫指标。个人感觉再做血液的没什么意义啊

succesfulpeople 发表于 2021-7-6 16:09:02

sxp123 发表于 2021-7-6 16:02
已经做过两次全面的了,算上确诊的时候就是三次。这次如果再做想取组织然后顺带做下免疫指标。个人感觉再 ...

不好意思漏看了,2020.8月也做过一次了。血液检测估计是有一定的假阴性。

keenman 发表于 2021-7-6 16:17:03

从你家的治疗过程中看,四化结束后,要休养休养生息,建议考虑尝试一下达可替尼,如果单药达可替尼效果不是很好的话,再考虑联合cmet靶点的280

sxp123 发表于 2021-7-6 16:30:26

succesfulpeople 发表于 2021-07-06 16:09
不好意思漏看了,2020.8月也做过一次了。血液检测估计是有一定的假阴性。

是的,两次进展的时候都做过血液基因检测,还是特意选的燃石。

sxp123 发表于 2021-7-6 17:41:13

keenman 发表于 2021-07-06 16:17
从你家的治疗过程中看,四化结束后,要休养休养生息,建议考虑尝试一下达可替尼,如果单药达可替尼效果不是很好的话,再考虑联合cmet靶点的280

谢谢鹰版回复。达可替尼不是说对21突变更好吗?我家是19,也可尝试?请鹰版指教。

听雨12388 发表于 2021-7-6 17:52:10

三代耐药后有部分人可能会有二代用药的突变点,…到后面也不纠结19还是21了…https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_007.png,用上有效就是好药

sxp123 发表于 2021-7-6 18:11:07

听雨12388 发表于 2021-07-06 17:52
三代耐药后有部分人可能会有二代用药的突变点,…到后面也不纠结19还是21了…,用上有效就是好药

你家也有间质性改变?这个到底需要关注吗?我们医生说不用管https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png,你家处理了吗

sxp123 发表于 2021-7-6 18:12:04

sxp123 发表于 2021-07-06 18:11
你家也有间质性改变?这个到底需要关注吗?我们医生说不用管,你家处理了吗

可我家有脑转,不知道达可替尼能不能行,试试吧。就像你说的,现在这个阶段也管不了那么多了。谢谢
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